2018年06月04日

国立がん研究センター「患者・市民パネル」に参加することになりました

この5月から、国立がん研究センターのがん対策情報センターの「患者・市民パネル」に参加しています。

国立がん研究センター がん対策情報センター 患者・市民パネル 委嘱状
(国立がん研究センター がん対策情報センター 患者・市民パネル 委嘱状)

国立がんセンターでは、がんの診断や治療に関する研究活動や、実際の患者の治療だけでなく、がんに関する正確な情報を国民に発信することにも力を入れています。

例えば、僕が三回のがん(脳腫瘍悪性リンパ腫白血病の診断を受けたときに、毎回最初に確認したウェブサイト「がん情報サービス」も、その情報発信活動の一つ。

自分のがんがどんながんか、治療はどんなものか、生き残ることができる可能性はどれくらいあるのかなどの最新の情報を得るには、間違いなくこのホームページが一番です。

だから、僕が書いた本「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」の132ページでも、がんに関する情報収集の際に信頼できるホームページとして紹介させていただきました。

この「がん情報サービス」を運営されているのが、国立がん研究センターの「がん対策情報センター」です。

そして、このがん対策情報センターの情報発信活動を、患者の視点で支援していくのが、「患者・市民パネル」です。国立がん研究センターのホームページから抜粋します。

●患者・市民パネル

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、平成20年度よりがん患者、ご家族、市民のそれぞれの立場から、がん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力、またがん対策にかかわる情報を周囲のみなさまに広報していただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる『患者・市民パネル』のメンバーによる活動を開始しました。

僕は昨年の秋頃にこの「患者・市民パネル」のことを知りまして、何か自分にも役に立てることがあるのではと思って、書類を作成して応募してみました。そして書類選考の結果、無事に選ばれまして、先月、第一回目の集まりに参加してきました。

この活動はボランティアですが、国立がん研究センターから委嘱された形での活動となるので、先月の集まりでは、まずこの委嘱状の交付式がありました。

その後、第一回目の具体的な活動となる、グループディスカッションと発表がありました。

この1回目の集まりに参加していたのは、全国のがん患者さんやそのご家族、合計70〜80名ほどでしょうか。みなさん本当に元気でパワフルで、どこのグループもディスカッションは盛り上がり、各グループから全体への発表も、どれも非常に力の入ったものでした。

今後は、がん対策情報センターが作成したホームページやパンフレットなどのコンテンツの原稿チェック(査読)をはじめとする支援活動が始まっていきます。

初めての参加で、自分がどこまで力になれるかは分かりません。でも、自分が三回のがんで経験してきたことや学んできたことを世の中にお返ししていく活動の一環として、この患者・市民パネルにもご協力していきたいと思っています。

これまでのこのブログや本を通じた情報発信とはまた違った形で、世の中のお役に立てればと思っています。

メンバーのみなさん、事務局のみなさん、これからよろしくお願いいたします。

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治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
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〈ブログに書かれていないがん闘病のポイントと、時系列で読みやすく再構成された闘病記を、コンパクトな一冊に〉

プロフィール

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校→早稲田大学 政経学部→アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ→Web関連ベンチャー→(株)オーシャンブリッジ設立・代表取締役社長就任→現在、同社ファウンダー。横浜市綱島在住。趣味はおりがみ。2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)摘出手術を受けて成功、ただ視野の左下1/4を失う。2013年5月からは7ヶ月間入院して悪性リンパ腫・急性リンパ性白血病の抗がん剤治療を受ける。帯状疱疹後神経痛も発症。2016年10月に2つのがんから卒業(それぞれ5年、3年経過)。しかし2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、さい帯血移植治療を受け、いまも闘病中です。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※最近、メールやFacebook等で個別にご連絡やご相談をいただくことが以前よりも増えております。私の時間と体調の許す限りはご返事差し上げていますが、全てのご連絡にご返事できるとは限りませんことをご了承ください。

※また、病気や病院に関するご質問をいただく際には、事前に私の著書「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご質問いただけると助かります。最近いただく質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解の程、よろしくお願い申し上げます

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