2017年03月10日

自分がさい帯血移植の何に怯えているのかをスライドで整理してみた

一昨日の夕方、妻も病院に来てくれて、一緒に湯浅先生の話を聞きました。

内容は、これまでの検査結果や病気のタイプの説明と、それに基づく今後の治療方針やスケジュールの説明でした。

移植治療の苦痛
(移植治療の苦痛の推移・高山作)

入院後に受けて来た検査では、僕の体には移植治療で問題となるような点はなかったようです。また僕の血液のHLA型に適合する臍帯血(さいたいけつ)も臍帯血バンクで見つかって押さえたということで一安心。感謝です。

実際の治療スケジュールとしては、4月3日から前処置の抗がん剤投与を始め、その後、移植となります。

湯浅先生は、前処置〜移植〜生着〜退院の一連の流れの中で、どういうことが起きるのかを絵を描きながら丁寧に説明してくれました。

正直なところ、厳しい話も多かったのですが、これが今の自分の現実です。受け入れて、前に進むしかありません。

説明の中で、湯浅先生から、

「高山さんが今不安に思っているのはどのあたりですか?」

と聞かれました。僕はこう答えました。

「大きく言うと不安なことは3つあります。

1つ目は、移植治療自体の苦痛を乗り越えられるかという不安。
2つ目は、移植したことが原因で死んでしまう移植関連死の不安。
3つ目は、苦しい治療を乗り越えたとしても完治せず、いずれまた再発してしまう不安。」

先生は、こう言っていました。

「一歩一歩乗り越えていきましょう。医師や看護師だけでなく、理学療法士(リハビリ)、移植コーディネーターも力になって支えてくれます。患者さんは一人ではありません。

例えば内臓の障害などは患者さん自身ではどうすることもできません。医師が適切に対応します。そのため、何か自覚症状があったときはすぐに看護師さんにお知らせください。

そしてこう続けました。

患者さん自身にがんばっていただきたいことは3つです。

1つ目はリハビリ。
2つ目は清潔ケア。
3つ目は食事。

全てその後の回復にかかってきます。
あと、精神面でのケアも重要になります。看護師や理学療法士も力になりますし、ご家族の支えも大切になります。

いつものように湯浅先生の説明は非常に的確、明確で、しかも僕の性格や考え方も理解した上で説明してくださるので、本当にありがたいです。

湯浅先生の話の後、説明資料を読みながら、いろいろ頭の中を整理していました。そんな中、昨日、移植コーディネーターのNさんが挨拶に来てくださいました。これから移植に向けて準備等でお世話になる方です。そのNさんが「次にお会いする時までに読んでおいてくださいね」と移植患者向けのパンフレットを渡してくれました。

そのパンフレット読んでいるときに、「僕が湯浅先生に話した不安は、一度に全部押し寄せてくるわけではないんだ」と気付きました。

その不安を時間軸で整理したのが、冒頭のスライドです。治療の段階ごとに、苦痛や不安は変わります。そして多くの苦痛は過ぎ去っていきます。

治療に入る前の今から、先々の再発の心配をしてもしょうがありません。今は体が一番いい状態で移植を受けること、そのために体調を維持することが大切です。

治療に入ったら、先々の不安は忘れ、前の前の困難を乗り越えることだけに集中し、一歩一歩進んでいこう、とこれを描きながら思いました。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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