2011年11月23日

手術後初めてのシャワーと洗髪、チクチクした抜糸(抜鈎)、結婚指輪(経緯14)

手術直後の日々については、Evernoteにあまり記録がありません。手術の後遺症の視覚障害で、文字の読み書きが大変だったためです。

でも、日を追うごとに、記録されている情報が少しずつ増えていきます。PostEverでiPhoneから入力された日々の出来事や、twtr2srcで自動的にEvernoteに取り込まれたTwitterのツイートや、iPadやiPhoneでブラウジングした脳腫瘍・視覚障害等に関するWebサイトのクリッピングなどです。これらがライフログとして、今、当時を思い返すのに非常に役立っています。

一つ前のブログ記事で書いたように、一般病棟に戻った翌日(7月6日)には、Twitterで手術が無事終わったことをご報告しました。

そのツイートに対してたくさんのリプライをいただいたため、その翌日(7月7日)にも下記のツイートをしています。

みなさんありがとうございます。しばらくは術後の傷みとの戦いです。味方は痛み止めと娘の笑顔。Thu Jul 07 08:48:02 via Echofon

家族は毎日のようにお見舞いに来てくれました。僕が7月5日に一般病棟に戻ってからすぐに来てくれたうちの奥さんは、手術直前に預けた結婚指輪を、僕の左手の薬指にはめてくれました。「結婚式以来だね」と言いながら。ちょっとうれしかったです。

手術が終わって4日後の7月8日には、早くもシャワーを浴びています。それまでは、ベッドの上で看護師さんに身体を拭いてもらうだけだったのですが、ようやく浴室でシャワーを浴び、頭を洗ってもらうことができるようになりました。これが本当に気持ちよかったです。

この頃は、手術の前日にシャワーを浴びて以来、もう何日も頭を洗っていなかったため、頭がベタベタして非常に気持ち悪かったのです。寝ている間は痛みに耐えているためか、頭も結構汗をかきます。さらに後頭部はガーゼで覆われて通気性が悪くなっています。だから汗の染みこんだ枕からはひどい匂いがして、寝ている自分が気持ち悪くなり、枕を交換してもらったほど(笑)。

だから頭を洗ってもらえるのは非常にうれしかったのですが、手術から4日しか経っていないため、本当に頭を洗っても大丈夫なのか、傷口がパカッと開いたりしないかと、半信半疑、こわごわといった感じでした。でも看護師さん(僕についてくれていた実習中の看護学生のIさんと指導教官のMさん)が、「大丈夫ですよー」と言いつつやさしく丁寧に洗ってくれました。これが本当に本当に気持ちよかったです。なお、頭は洗ってもらったのですが、身体は基本的に自分で洗いました(笑)。

これはつまり、この頃(術後4日目)には、もう病室を出て、点滴棒を押しながら浴室まで歩いて行き、服を脱いで浴室に入って、身体を洗う、ということまで自分でできるようになっていたということです。ただ、頭は自分で洗うのが怖いので、看護師さんに洗ってもらったということです。こんなに早くいろいろなことが自分でできるようになるとは、自分でも驚きました。

なお先生が言っていましたが、手術のあとの傷口は、洗って清潔にしたほうが治りが早いとのことです。だから患者さんはできるだけ早く入浴させるようにしているようです。

7月10日(術後6日目)にうちの奥さんが撮影してくれた写真が、Evernoteに保存されています。術後初めて撮影された写真で、お見舞いに来てくれた娘を、僕が病室のベッドの上で膝に載せています。この写真を見ると、もう点滴も外れていて、身体には何もつながれていません。食事が普通に食べられるようになったため、点滴から栄養を入れる必要がなくなり、外してもらえました。一週間も経たずに、身体は自由な状態になりました。

そしてこの日のランチは、術後初めて、病院内のレストランに行って家族と一緒に食べました。久しぶりの病院食以外の食事で選んだのは、もちろんカレーです。写真がピンぼけなのは、目がよく見えなかったためです。
院内のレストランで久しぶりのカレー

そしてその翌日、手術からちょうど一週間となる7月11日には、抜糸がありました。傷口は糸で縫ったわけではなく、ホチキスの針のようなもので留めてあったため、正確には抜糸ではなく抜鈎(ばっこう)というようです。朝の回診の後、若い先生が一人で病室に来て針を外してくれました。

専用の器具でプチッ、プチッと一つ一つ外していくんですが、チクチクしてちょっと痛かったです。でも我慢できないような痛さではなかったです。同じ病室には抜糸を怖がっていろいろ理由をつけて先延ばしにしている患者さんもいましたが(笑)。でも改めてこれだけの針が後頭部についていたと思うと、ちょっと怖いですね。でもこれでまた一つ、身体が普通の状態に近づきました。

この日のランチも、お見舞いに来てくれた奥さん、娘と一緒に、病院内のレストランに行きました。今度は、カレーとオムライスが有名な松本楼です。もちろんカレーを食べました。

二日連続で、院内のレストランでカレーランチ

改めてこの写真を見ると、構図というか、お皿の配置のバランスがおかしいのですが(中央に変にスペースが空いている、ライスが中途半端に欠けている等)、これはまさに手術の後遺症の視覚障害のためです。

特に、視野の左のほうにあるもの、あるいは見ている対象物の左のほうが見えないという、半側空間無視的な症状の影響が大きいと思われます。このために、撮影時にiPhoneの液晶に映るカメラの映像の左の方がよく見えず、写真全体のバランスがうまく把握できていなかったため、こんな写真になってしまいました。

日々、身体のほうは順調に回復していくのですが、この視覚障害については、回復があまり実感できません。先生に聞くと、「視覚障害も回復していくはずですが、数カ月単位で時間がかかりますよ」と言われます。でも自分としては、「何ヶ月もこんな不自由な状態だと困るなあ」と思っていました。

だから少しでも早く回復したいのですが、先生や看護師さんに聞いても、特に視覚障害に関するリハビリのプログラムは用意されていないとのこと。脳腫瘍等の手術で手や足が不自由になったり、言葉をしゃべるのが不自由になったりした場合は、確立されたリハビリプログラムがあるようなのですが、視覚障害については無いのです。

「それならば」と、この頃からiPhoneやiPadで、脳の手術後をした後に残る視覚障害のリハビリについて、自分で調べ始めました。これが、後のPCを使った独自リハビリにつながっていきます。

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投稿者 あきこ : 2011年11月26日 04:23

始めまして。
高山さんのブログを読ませて頂きました。
今日、主人が病理検査をし、グリオーマであろうと主治医の方から言われました。また、グレードは1ではなく、右側後頭部に広範囲にあり、手術をするのは難しいと…結果がでるまではわかりませんが、女子医大にてセカンドオピニオンを伺いたいと思いました。主人は32歳で、人生はこれからです。
どうしても治してあげたいので、高山さんのブログを読んだ時、小さな光が見えた気がします。お伺いしたいのですが、何という先生に見ていただいたのでしょうか。
急にメールをしてしまい、申し訳ございません。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2011年11月26日 12:02

あきこさん、
僕の主治医の先生は、村垣先生(教授)と丸山先生(講師)です。チームで診てくださっていて、女子医大でグリオーマであれば、このお二人のチームに診ていただくことになるはずです。僕の場合も外来での初診と手術前の説明は村垣先生が担当、手術直後の説明や病理検査の結果の説明は丸山先生が担当、退院後の外来診察も丸山先生と、タイミングによりお話する先生は変わりました。でも診断や治療方針決定についてはしっかりチーム内で連携されていますし、手術は両先生に執刀していただきましたので、全く不安はなく、特定の先生というよりは「村垣・丸山チームに診ていただいている」というイメージでした。病院内外の関係者に聞いても、このお二人は非常に優秀なコンビということでしたよ。
また私でお力になれることがありましたらご連絡ください。
ご主人がよい治療を受けられることをお祈りしております。

投稿者 梅澤彰子 : 2011年12月 7日 21:49

高山様

先日、高山様のブログを読み、主人の病気を治せるかもしれない!と暗闇を歩いていた私達夫婦に光を与えてくださった、高山様のブログ。今日、女子医大に転院しました。そして、12日に手術にて摘出することが決まりました。手術により、左半身が完全麻痺になってしまいますが、この先どんな試練にも立ち向かっていく決意を私達夫婦は決心しました。以前の病院での病理検査結果ではグレード4と言われ、摘出は出来ないと言われましたが、女子医大でのセカンドオピニオンでは、摘出します。とおっしゃって頂きました。私達には、とても心強い言葉でした。女子医大に行くことが出来たのも、高山様のブログのおかげです。本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、私が投稿したものに返信をしてくださり、有難うございました。毎日、高山様のブログを拝見させて頂いております。高山様のブログが私の希望の光なので。
また、近況をメールさせて頂いてもいいでしょうか。

寒い日が続きますが、風邪をひかないようお気をつけ下さい。

梅澤彰子

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2011年12月 8日 00:40

梅澤さん、

女子医大での手術の日程、決まったんですね。本当によかったです。先日、村垣先生とやり取りしているときに少しお聞きして喜んでいたところです。

僕がブログで細かく病気のことを書こうと思ったのは、何よりも他の患者さんやそのご家族に、グリオーマの治療成績には病院間の格差があること、つまり、治せる病院と治せない病院があることを知っていただきたかったからです。そのため、梅澤さんが女子医大に転院され治療を受けられるのは、僕も本当にうれしいです。

またブログでは、術後の経過や後遺症のリハビリ等についても、きっとこれから治療を受けられる患者さんは知りたいのではと思い、できるだけ細かく正確に書き記すようにしています。

僕自身はたまたま幼なじみの友人が医師をしていたために女子医大のことを教えてもらえましたが、そうでなければ、僕も他の病院で治療していたかも知れません。そうした友人や女子医大の先生たちのお陰で今の自分があります。そのご恩を、こうした形で世の中にお返ししていければと思っています。

女子医大は先生方もすばらしいですが、看護師のみなさんも本当にすばらしいです。長い入院生活になりますので不安なこともあると思いますが、僕自身は看護師さんたちのお陰で本当に楽しい入院生活を送ることができました。

これからの治療(看病)、がんばってくださいね。手術の成功を心からお祈りしています(僕が祈るまでもなく村垣・丸山両先生にお任せしておけば大丈夫ですが!)

もちろんまたご連絡いただいても大丈夫です。
別途メールでもご連絡させていただきますね。

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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