2014年02月01日

白血病・悪性リンパ腫の病院選び/病院ランキングに出てこない裏情報:白血病・悪性リンパ腫闘病記(5)

前回の記事からの続きです)

2013年5月7日(火)の午後に国立がん研究センター中央病院で病理検査の結果を聞き、「B細胞性リンパ芽球性リンパ腫」との診断が下りたときは、このままがんセンターで治療を受けるのがいいかと考えていました。

実際、同じ日の午前中の東京女子医科大学病院での脳神経外科、放射線科の診察(2年前の脳腫瘍摘出手術のフォロー診察)の際も、女子医大の先生方とはその方向で話をしていました。特に、それまでの腫瘍の進行スピードから見て、あまりゆっくりしていられない病気であり、早く病院を決めて治療に入るべきだということもありました。よって、生検を受けたがんセンターでそのまま治療を受けるのがよいのではと考えていました。

しかし、同日午後のがんセンターでの診察の際、つまり病理検査の結果を聞いた際には、血液腫瘍科のM先生から、「脳腫瘍(グリオーマ)の再発のリスクもあるため、脳腫瘍の治療を受けた女子医大で治療を受けるのがよいのでは」と勧められました。

しかし、前述のように、女子医大の脳神経外科や放射線科の先生方とは、それまで「血液内科なら女子医大よりがんセンターの方がよいのではないか」と話していました。そのため、それをそのままがんセンターのM先生にお伝えしました。するとM先生は、「でも白血病で有名な北海道大学の先生(田中淳司先生)が、ちょうどこの4月に女子医大に移られたようですよ」と教えてくださいました。
僕と家内も「それなら女子医大でもいいかなあ・・・」と少し心がゆらぎ、「今日の話を女子医大の村垣先生たちに説明して相談してみるか」と話していたら、M先生は、「では、今の話を私が紹介状にまとめますので、女子医大にお持ちください」と、がんセンターの血液腫瘍科から女子医大の血液内科宛の紹介状を書いてくださいました。

またM先生は、結果的にがんセンターで治療を受けるという可能性も考慮し、翌週の火曜日にM先生の診察予約を入れてくださいました。いずれにせよ、できるだけ早く治療に入る必要があるためです。

その夜、早速、女子医大の村垣先生と電話で相談しました。「やはり血液内科であれば女子医大よりもがんセンターのほうがよいので、がんセンターの上の先生に連絡して受け入れてくれるよう説得したほうがよいかもしれない」「田中先生とは教授会で挨拶をした」といった話をしてくれました。また、がんセンターで書いてくれた紹介状については、早速写真に撮って村垣先生たちにメールでお送りすることになりました。

平行して、ネットで「B細胞性リンパ芽球性リンパ腫」やそれに強い病院について調べました。しかし、病院選びについては、「B細胞性リンパ芽球性リンパ腫」で検索しても情報が出てきません。そのため「急性リンパ性白血病」「急性白血病」「白血病」をキーワードに、それらの患者数の多い病院を調べました。「B細胞性リンパ芽球性リンパ腫」は、急性リンパ性白血病の標準治療がそのまま標準治療になるためです。

そうすると、がんセンターは白血病の患者数が意外と少ないことが分かりました。

ある病院ランキングサイトで「東京都の急性白血病の治療実績・手術件数ランキング」を見たら、国立がん研究センター中央病院は17人で37位(都内で)でした。それに対して1位は虎ノ門病院で132人、3位は東大病院で95人、5位は昭和大学病院で92人・・・という順位でした(当時の掲載情報)。

実際、がんセンターのWebサイトの血液腫瘍科のページを見ると、急性リンパ性白血病の新患者数は、2009年2人、2010年2人、2011年1人と、非常に少ない数でした(当時の掲載情報)。

こうした状況を踏まえ、やはり治療はがんセンターではなく、急性リンパ性白血病の患者数の多い病院で受けたほうがよいのではと考えるようになりました。標準治療があるとは言え、その5年生存率が4割ということを知ってしまうと、やはり少しでも経験値の高い(=標準治療以上に治療成績を上げるための暗黙知の蓄積された)病院で、少しでもよい治療を受けるべきなのではと思いました。

一方、そこからまた新しい病院に新規でコンタクトして、診察の予約を取り、入院して治療に入るまでの日数的なロスも懸念していました。一日も早く治療に入るべき状況でしたので。ただ前述のような患者数の情報を見てしまうと、多少の日数的なロスには目をつぶって、がんセンター以外の病院を探すべきだと考えました。

がんセンターでの診察で聞いた病理検査の診断結果に加え、ネットで調べたこうした情報をメールにまとめ、女子医大の村垣先生をはじめとする先生方と、幼なじみのT君(某大学病院の放射線腫瘍医)にメールで相談しました。特に、白血病の患者数の多い虎の門病院、東大病院、昭和大学病院等に紹介していただけるようなネットワークがあるかを相談しました。

その後もネットでいろいろと病気や病院について調べているうちに、家内があるページを見つけて教えてくれました。白血病患者数が都内1位の虎の門病院の血液内科部長の谷口修一先生が、NHKの「プロフェッショナル仕事の流儀」に出演したときの内容をまとめた番組のサイトです。

▼ NHK プロフェッショナル 仕事の流儀|第162回 谷口修一(2011年10月17日放送)

このページを読んで、心に響くものを感じました。中でも、

谷口のもとに来る患者は、重篤な患者がほとんど。教科書や文献を探しても、答えは書かれていない。最善の治療法を、自ら見い出さなければならない。まさに考え抜く「根性」が必要なのだ。

という部分に強く惹かれました。「標準治療の枠を越えて、僕の病気を治してくれるのではないか」と期待が高まりました。

翌日の5月8日、T君と電話で話しました。T君は、前日僕が送ったメールを見て、早速職場の偉い先生に相談してくれていました。大学病院の血液内科で教授まで務めた先生です。その結果、白血病・悪性リンパ腫なら、やはりがんセンター、がん研究所、虎ノ門病院、東大病院が候補になるとのこと。

また、各病院の血液内科の裏事情も聞いて教えてくれました(A病院は若い先生ががんばってやっているが、中には臨床をやる気のない先生もいる、B病院はスーパースターの先生がいるが、患者数が多いのでどこまでその先生が診てくれるかは未知数、等)。

さらに、女子医大の村垣先生とも電話でお話ししました。やはり、がんセンターの白血病患者数が少ないのは気になるとのこと。そして、白血病は化学療法の副作用が大変なので、様々な対応を知っている経験豊富な病院がいい、とのこと。そう考えると、がんセンターは白血病の経験が少ないために、昨日の僕の診察の際も女子医大での治療を進めたのではないか、とおっしゃっていました。

また、「東大病院については脳外科の先生を知っているので紹介できます。虎の門病院も下垂体腫瘍の先生を知っているので紹介できます」と言ってくださいました。心強く思いました。

そして村垣先生との電話を切り、寝室に行って、娘を寝かしつけていた家内に、T君、村垣先生と話した内容を説明して、今後の方針を相談しました。谷口先生の治療方針に惹かれるので虎の門病院が第一希望、そして東大病院が第二希望になることを二人で確認し、その上で、翌日、がんセンターで両病院宛の紹介状を書いてもらい、飛び込みでまず虎の門病院を受診してみよう、ということになりました。やはり時間的なことから、早く病院を決めないといけないと焦っていました。

そんな話を家内と30分ほどしてから、またリビングルームに戻って来ると、携帯に村垣先生からの着信が残っていました。すぐ折り返したところ、村垣先生は驚くべきことをおっしゃいました。

「先ほどの電話の後、思い出したんですが、以前ある食事会で、虎の門病院の血液内科の部長の谷口先生とご挨拶して、名刺交換して、その後メールのやり取りもしていました。一年半ほど前のことです。

だから、早速谷口先生にメールを送って、高山さんのことをお願いしておきました。高山さんの病歴も書いておきました。谷口先生がメールをチェックしていれば、明日返信が来ると思うので、そうしたら一番早い谷口先生の外来診察日に、高山さんが診察を受けに行きます、と返事をしておきます。」

とのこと。それを聞いた僕は、ビックリしつつ、村垣先生にこう言いました。

「いや実は明日、先行してがんセンターに虎の門病院宛と東大病院宛の2つの紹介状を用意してもらって、いきなり飛び込みで虎の門病院に行こうかと、ちょうど今、家内と話していたところなんですよ!」

すると村垣先生は、「その流れはそのまま進めればいいんじゃないですか。紹介状は1部作るのも2部作るのも、コンピューターだと手間は一緒なので。一応、東大病院の分も用意してもらえばいいでしょう」とのこと。

この展開には、家内と二人でものすごく驚き、ものすごく喜んだのを今でも覚えています。家内は「本当にすごい。すごいつながりだね。グリオーマ(脳腫瘍)のときもそうだったけれど、今回も日本で一番の治療を受けられる。本当にすごい」と驚きつつ喜んでいました。

T君にもすぐに電話しました。今の村垣先生との話を説明すると、T君は「やっぱり、もともとお世話になっていた女子医大の流れで病院を紹介してもらうのが一番いいから、それはよかったね!」と喜んでくれました。

そしてこう付け加えました「しかし偉い先生たちはどこで何をやっているのか分かんないね。そっちの方が興味があるよ(笑)」。僕も「確かに!」と同意して、二人で笑いました。

さらに虎の門病院について、こう教えてくれました。

「虎の門病院は東大系だから、東大病院のノウハウは共有されているはず。東大出身で研究よりも臨床をやりたい先生が虎の門病院に来ている様子。虎の門病院は泥臭い治療をする。それが白血病には必要。がんセンターや東大病院にはそれがあまりない」

これを聞いて、一層、虎の門病院で治療を受けたいという気持ちが強くなりました。

一方、白血病の患者数が少ないがんセンターについても、職場の先生たちから聞いた話を教えてくれました。それによると、どうもがんセンターは白血病の治療を原則としてやっていないとのこと。放射線の全身照射が必要なときや患者が肺炎を起こしてしまったときなど、大変な時に病院として対応するのが難しいため、とのことでした。だからがんセンターでの診察の際にも女子医大での治療を勧められたのでは、とT君は言っていました(この翌日の電話にて)。

翌日の5月9日(木)、村垣先生からメールが転送されてきました。虎の門病院の谷口先生から村垣先生への返信メールでした。そこには、

「当院での治療全然問題ありません。」

とありました。また、ちょうどこの翌日の5月10日(金)の午前中に、谷口先生は外来診察に出るとのこと。村垣先生は先行して谷口先生に、僕がこの日に受診する旨、返事をしてくれていました。

この日、村垣先生はわざわざ電話も掛けてきてくださいました。村垣先生は「女子医大の血液内科に来た元北海道大学の田中先生は、虎の門病院の谷口先生をよくご存知とのことです。だから虎の門病院で治療中に、万が一グリオーマ(脳腫瘍)でなにかあっても、連携して対応できそうですよ」と言ってくださいました。実際、谷口先生から村垣先生へのメールの中にも、田中先生と懇意にしていることが書かれていました。これでまた安心材料が増えました。

翌5月10日(金)、虎の門病院の内科の外来診察室で、僕は谷口先生と初めてお会いしました。NHKのサイトの写真で見た印象そのままの、大きくて優しい印象の先生でした。

僕は、ひと通りこれまでの経緯や病状を説明した後、

「17年後の娘の20歳の誕生日を、娘と家内と僕の3人でおいしいお酒で乾杯してお祝いするのが、僕の人生の目標です」

とお話ししました。

すると谷口先生はこう言ってくれました。

「じゃあ、治しにいきましょう!」

非常に力強い一言でした。これを聞いて、本当にうれしく、勇気づけられたのを覚えています。

そして、村垣先生からお聞きした、谷口先生と村垣先生が一年半前に食事会で会っていたというお話をしたら、「じゃあ、今度治ったら、その神楽坂のイタリアンレストランに一緒に行きましょう」とも言ってくださいました。これにも勇気づけられました。先生が、病気が治った後の約束をしてくださったのですから。

「この先生なら僕の病気を治してくれる」

と感じました。

そして谷口先生は「痛みも激しいようなので、早速週明けから入院しましょう」と言ってくださいました。

こうして、土日を挟んで週明けの5月13日(月)の入院が決まりました。

谷口先生と村垣先生の不思議なご縁のお陰で、非常にスピーディに病院が決まり、入院が決まったのは、こうして今思い返してみても本当に不思議で、本当に幸運でした。それまでの検査も非常にスピーディで、考え得る最速で進められましたが、その後の病院選びも驚くほどスピーディでした。

がんセンターでB細胞性リンパ芽球性リンパ腫との診断が下りたのが5月7日(火)、その3日後の5月10日(金)には虎の門病院で谷口先生の診察を受け、週明けの5月13日(月)の入院が決まりました。

この一連の流れを見ても、自分は幸運に恵まれており、そのためにきっとこの病気も克服できるはず、と思いました。

病院選びについては、一時は、がんセンター、女子医大、がん研、虎の門病院、東大等と迷い、なかなかこれといった決め手がなく、決められない状況にありましたが、NHKのプロフェッショナルで谷口先生が語った治療方針や、谷口先生と村垣先生の不思議なご縁により、完全に虎の門病院で治療を受けようと心が決まり、納得し、腹に落ちました。「ちゃんと決められた」状態、「この流れでいけば大丈夫」と確信が持てた状態です。

これまでの人生の中でも、このレベルで納得できたこと、確信できたことは、必ずうまくいっています。これで僕は大丈夫だと思いました。

また、病院選びにおいては、T君や村垣先生が連日お忙しい中、日夜問わずに電話やメールでの相談に乗ってくださって、素人の我々が知り得ない深い情報を教えてくれました。本当にありがたく、助かりました。しかもわざわざ周囲の先生たちにも聞いた上で教えてくださいました。

内科系疾患は、外科系と異なり、設備や名医の腕による治療成績の差が出にくいため、ネットなどで調べても病院間の違いが全く分かりません。そうした中、T君や村垣先生たちが、現役の医師ならではの情報をたくさん提供してくれて、そのお陰で意思決定できたことは、本当に助かりましたし、ありがたかったです。

この頃、家内とも話しましたが、本当に僕は人に恵まれている、と思いました。村垣先生やT君はもちろん、女子医大の脳神経外科の丸山先生や放射線腫瘍科の前林先生も、検査で腫瘍が見つかって以降、検査の迅速なアレンジ等、本当に親身に対応してくださいました。

こうしたいろいろな方のお陰で、病気の発見から入院までが本当にスムースに進みました。中でも村垣先生と谷口先生とのご縁については、本当に不思議で、いまだに信じられないほどです。

この時期にお世話になったみなさん(T君、村垣先生、丸山先生、前林先生、等々)には、改めて感謝の言葉を申し上げます。本当にありがとうございました。

そして、2013年5月13日(月)から、僕の入院生活が始まります。


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投稿者 南姫 : 2014年2月 2日 21:51

病院ランキングには出てこないですよね。
裏情報というか、ここまで調べるのは無理。
こんなことができるのは、高山さん位ですよ。
私の頭蓋底髄膜腫(良性)でさえ、
脳腫瘍の種類を区別して調べないと、
一番良い先生(私の執刀医)までたどり着きませんから。
ところでこれだけノウハウがあったら…
今はそれどころじゃないでしょうが、商売にできそうな…
病気を絞って、再生医療も加えたりして。
女子医大と早稲田大で、再生医療の共同研究所がありますし。
災い転じて福となしたいですね。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2014年2月 5日 17:54

南姫さん、コメントありがとうございます!
当時は必死だったんですよね。とにかく自分の病気を治してくれる先生を探すことに精一杯で。

商売になるかどうかは分かりませんが、少なくとも自分の経験をこうしてブログで発信することで、他の患者さんやそのご家族のお役に立てればといつも思っています。

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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