2018年05月28日

虎の門13会に参加、患者と医師との退院後の交流の意義/皮膚のGVHDと紫外線対策

昨日は「虎の門13会」に参加してきました。初の参加です。

虎の門13会にて谷口修一先生と
(虎の門病院血液内科部長 谷口修一先生と)

「虎の門13会」とは

「虎の門13会」というのは、虎の門病院で造血幹細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植など)を受けた白血病悪性リンパ腫などの血液がんの患者さんとそのご家族が集まる飲み会です。

ちなみに名前の由来は、患者さんならみなすぐにピンと来るかと思います。虎の門病院の無菌病棟は13階にあるのです。みんな、そこで移植を受けます。それで「13会」。

会場にて患者仲間と再会

さて、虎の門病院近くの会場は、元患者さんでいっぱいでした。貸切のお店いっぱいで、40〜50人でしょうか。お酒や食事を楽しみながら、旧交を温めたり、新しい患者さんと出会ったり。

僕も、同じ病室だった患者仲間のKさんと、久しぶりに再会することができました。一度外来でお会いしたのですが、その後どうされているかなと思っていました。でもお元気そうで、人生の次のステップに力強く進もうとされていて、安心しました。

そして、「治療中は、まさか一年後にこうして飲み会に参加できるとは、そしてそこで再会できるとは思いませんでしたね」と語り合って、治療中を思い出し、しみじみしてしまいました。

本・ブログの読者さんとの出会い

また、思ったより多くの参加者の方が、僕のブログや本(治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ)を読んでくださっていたのに驚きました。

娘さんが闘病中で、いつもブログを読んでおり、大変勇気付けられている、という女性のKさん。「他の闘病記と違って、辛い治療でも暗く書かれていないため、がんばろう、と勇気付けられています」とのこと。

また、健康な頃から、人に聞いて僕のブログを読み始め、その後、血液がんになってしまったため、ブログに書いてあった虎の門病院に来た、というSさん。

さらに、今回は看護師さんや先生たちが数名参加していたのですが、その看護師のOさんからは、「高山さんの本は、病棟の患者さんはみんな読んでますよ」といっていただきました。ありがたいことです。

他にも「白血病ランナーまろの日記♪」のMさんなど、多くの読者さんと出会うことができました。

谷口先生も登場

お酒も入って会場も盛り上がってきたころ、血液内科部長の谷口修一先生も登場されました。

谷口先生は、僕の入院中にはちょこちょこ病室に顔を出してくださり、また本の出版時には、原稿確認や帯の推薦文などでご協力いただきました。この推薦文ですね。

「自分の病とその治療方針を徹底的に調べ上げ、納得して治癒を勝ちとる。見事です」(虎の門病院血液内科 谷口修一部長)

(「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」推薦文より)

この日はせっかくなのでツーショットを撮らせていただきました。(先生に許可をいただいたので冒頭に掲載します)。しばらく先生を囲んでみんなで撮影タイムとなりました。

紫外線対策のレクチャーも

先生といえば、入院中毎週、口の中のチェックでお世話になった歯科のY先生も登場。入院中はコンタクトとマスクのお顔しか拝見していなかったので、メガネをかけた素顔を見ても、みんな誰か分からず、Y先生と紹介されてびっくり。

僕はY先生を含めた先輩女子の皆様から、夏本番に向けた紫外線対策について、いろいろご教授いただきました。例えば、、、

・日焼け止めの選び方(子供も使えるSPF30程度の肌に優しいもの。SPF50はGVHDの出ている肌には刺激が強い)

・顔や体への塗り方(持ち歩いて30分おきに塗り直す、腕には手の平にとってから伸ばすのではなく、直接腕に日焼け止めを出してから手のひらで伸ばす)

・唇や耳の後ろも忘れずに(意外と焼ける)

・長袖、帽子は当然。できればUVカットのもの)

・飛行機に乗る際は唇にはワセリンを塗り、マスクをして、乾燥を防ぐ

などなど。先輩方の具体的なアドバイスは大変参考になりました。

ここのところ、顔の皮膚のGVHDがひどくなってきているのですが、これで日焼けをすると、さらにGVHDが悪化し、顔が黒く鮫肌のようになってしまいます。また他の臓器のGVHDも誘発するとのこと。

そうならないためにも、みなさんのアドバイスに従って本当に気をつけます!

患者、そして医師にとっての13会の意義

そうこうするうちに会はお開き。

谷口先生は、

「みなさん、この会だけはこれからも絶対に続けてくださいね!」

と幹事の皆さん、そして参加者の皆さんに呼びかけていました。先生ご自身が、この会を本当に大切に思っていることがストレートに伝わってきました。

先生たちにとっても、自分たちが治療した患者が元気になっている姿を見るのは、きっとうれしいことなのでしょう。退院後は、その患者さんの外来の担当をしていなければ、会うこともなくなってしまいますから。

それが、年2回の13会により、患者さんたちと再会して、半年ごとにさらに元気になっていく姿を、そして長期GVHDが改善していく様子を、自分の目で見ることができます。

自分の治療が、一人一人の患者さんの命を救い、当たり前の日常生活を取り戻すための役に立ったことを実感できるはずです。

「この会だけは絶対に続けてくださいね!」という谷口先生の言葉を聞いて、以前谷口先生に聞いたこの言葉を思い出しました。

自分は患者さんを治すのが仕事です。確かに生存率などの統計上は、一部治らない患者さんもいます。でも自分は、全ての患者さんを治しにいくんです。

▼「自分は全ての患者さんを治しにいくんです」虎の門病院 谷口修一先生の重い言葉と、記念撮影|オーシャンブリッジ高山のブログ

日々、そういう気持ちで患者と向き合っているからこそ、この13会での患者との再会は、谷口先生にとって非常に大きな意味を持っているのだと思いました。

もちろん、会に参加しているのは、退院して元気になった患者さんのみです。合併症などで治療が長引き退院できない患者さんや、退院しても、体調面や体力面、あるいは精神面などの理由で、飲み会に出て来ることができない患者さんもいらっしゃるでしょう。

それでも、あれだけの数の元気な患者さんが、それも自分と同じ厳しく辛い造血幹細胞移植を受けた患者さんが集まると、本当にすごいパワーを感じますし、その場にいるだけで自然と自分も元気付けられます。

それは医師や看護師さんたちにとっても同じかもしれません。

虎の門病院に入院中の患者さんへ

このブログは、虎の門病院の13階(もしくは5階、6階)に入院中の患者さんもご覧いただいているかと思います。

いまは治療で苦しいことも多いかもしれません。「いつまでこの苦痛が続くのか」と思うことも何度もあると思います。

でも、きっと乗り越えられます。我々、昨日集まった13会の参加者がみんな乗り越えてきたように。

みなさんと、次回以降の13会でお会いできるのを楽しみにしています。(入会方法などは、院内に掲示されている案内をご覧ください。5月と11月に開催)

最後に、昌原さんをはじめとする幹事のみなさん、すばらしい場をありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

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〈ブログに書かれていないがん闘病のポイントと、時系列で読みやすく再構成された闘病記を、コンパクトな一冊に〉

プロフィール

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校→早稲田大学 政経学部→アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ→Web関連ベンチャー→(株)オーシャンブリッジ設立・代表取締役社長就任→現在、同社ファウンダー。横浜市綱島在住。趣味はおりがみ。2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)摘出手術を受けて成功、ただ視野の左下1/4を失う。2013年5月からは7ヶ月間入院して悪性リンパ腫・急性リンパ性白血病の抗がん剤治療を受ける。帯状疱疹後神経痛も発症。2016年10月に2つのがんから卒業(それぞれ5年、3年経過)。しかし2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、さい帯血移植治療を受け、いまも闘病中です。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※最近、メールやFacebook等で個別にご連絡やご相談をいただくことが以前よりも増えております。私の時間と体調の許す限りはご返事差し上げていますが、全てのご連絡にご返事できるとは限りませんことをご了承ください。

※また、病気や病院に関するご質問をいただく際には、事前に私の著書「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご質問いただけると助かります。最近いただく質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解の程、よろしくお願い申し上げます

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