2014年04月22日

主治医との対話と適切な質問の重要性/塗り替えられた生存率

今日は、2週間ぶりの診察日で、虎の門病院 血液内科を受診してきました。

いつものように30分近く採血で待たされた後、主治医のGY先生の診察室前へ。そこでしばらく待った後、血液検査の結果が出た頃に順番が来ました。

まずは血液検査の結果から。一通り数値を確認いただいた上で、GY先生は問題ないですね、とのこと。

ただし、ここのところ気になっている白血球の数は、前回診察時の2,800からちょっと減って2,500。これは日常生活では問題はないけれども、維持療法を始めるには低いという数値です。

やはり、強い化学療法を長くやると、その後なかなか血球数は回復しないようです。僕の場合、強い抗がん剤治療であるHyper-CVAD/MA療法を7ヶ月やったため、その影響が尾を引いているようです。

また、抗がん剤治療後に行った放射線治療も、放射線が骨盤に当たっているので、多少は影響しているかもしれない、とのこと。

まあ白血球数の回復については、辛抱して待つしかないですね。退院から4ヶ月も経つのになかなか維持療法に入れないのは心配ではありますが・・・。

血液検査に関連して、最近よく感じる立ちくらみについても先生に相談しました。前述のように血液検査の結果は問題なく、貧血でもないので、血液の問題では無いですね、とのこと。いろいろ話した結果、今飲んでいる痛み止めの薬(リリカ)の副作用では?ということになりました。でも薬は他にもいろいろ服用しているので、はっきりとは分からないようでした。

薬に関しては、以前からご相談し、前回診察時から量を減らしていた痛み止めの貼り薬であるフェントステープ(医療用麻薬)について、ついにやめてみることになりました。これはうれしいです!毎日、お風呂から上がった時に、胸の前日と違う場所に貼り替えるのが面倒臭く、かつ、その貼った箇所が必ず痒くなるのです。あまりにも痒くて、時には夜、寝ている間に無意識のうちにはがしてしまったこともあります。

このフェントステープは、昨年の入院中に使い始めたのですが、恐らく現在の帯状疱疹後神経痛には効いていないだろうと、別途受診しているNTT東日本関東病院 ペインクリニックのK先生とも相談した上での決断です。

ただ、この薬をやめたことで痛みが増強するようなことがあれば、すぐ連絡してくださいとのこと。

最後に、ここのところ毎回ご相談している今後の維持療法について。

いろいろお話しする中で、先生に一番聞いてみたかったこんな質問を、率直にぶつけてみました。

入院中、先生たちからは、僕の病気(B細胞性リンパ芽球性リンパ腫)の場合、抗がん剤治療だけでは3分の1の患者しか治癒せず、3分の2は再発してしまい、造血幹細胞移植が必要になる、とお聞きしていました。

その後、僕は抗がん剤治療をほぼやり切り(Hyper-CVAD/MA療法を7コース。最後の8コース目は副作用のため取りやめ)、寛解を得て、その後放射線治療も受けました。

このような状況で、先生は、僕はどのくらいの確率で治癒すると思いますか?

すると、このような回答でした。

B細胞性リンパ芽球性リンパ腫の場合、抗がん剤治療を一通り終えた患者さんで、その後再発するかしないかは半々くらいです。

ただ、高山さんの場合は、放射線治療の効果に期待しています。画像上、腫瘍が仙骨部だけに限局していたため放射線を当てましたが、もし本当にそこだけにがん細胞があったのなら、がんを全てやっつけられている可能性があります。軽々しいことは言えませんが、8〜9割はそれを期待できるのではと思っています。でも、ほかの場所に微小ながん細胞が飛んでいて、まだ体内に残っていて、いずれ再発する可能性もあります。ただ実際のところどうなのかは分かりません。

この話を聞いて、ちょっと驚くとともに、長く生きられる確率は、思っていたよりも高いかもしれない、と感じてうれしくなりました。

昨年末に退院して以降「自分はきっと再発しない、もう治ったんだ」と自分に言い聞かせ、そう思い込むように、そう潜在意識に刷り込むように努力してきました。

でも常に、最初の診断時に聞いた5年生存率40%という数字、入院中に聞いた治癒率3分の1(33%)という数字が頭にありました。だから今回聞いた、治癒率80〜90%という数字は、先生の感覚に基づく数値であったとしても、うれしかったです。でも再発の可能性がなくなったわけではありません。今後も注意が必要なことには変わりません。

先生はこんなこともおっしゃっていました。

正直なところ、維持療法にはあまり期待していません。実際のところ、維持療法中に再発する人もいますし、維持療法を終わってすぐに再発する人もいます。維持療法の効果ははっきりとは分かっていません。やはり初期の抗がん剤治療(寛解導入療法)が一番重要ではないかと思います。

なるほど、そうだったのか、だからこの病院の先生たちは維持療法に消極的なのか、と思いました。そしてその前のお話と合わせ、これまでに先生方と議論してきた今後の僕の維持療法については、当初考えていた、MD Anderson Cancer Centerと同じ強い抗がん剤の点滴治療はやめ、GY先生から言われてきた抗がん剤の飲み薬(ロイケリン、メトトレキサート、オンコビン、プレドニンの4種)の服薬だけでいいかな、と思い始めました。

今日GY先生から聞いた上記のお話は、僕にとっては初耳でした。そしてこのお話は、今後の維持療法の方針を決める上で、非常に大きな意味を持つお話でした。

今日のGY先生の診察では、主治医との対話の重要性を感じるとともに、適切な質問、率直な質問をぶつけることの大切さを実感しました。そして、GY先生が真摯に答えてくださる先生でよかった、と改めて思いました。

絶対に再発させません。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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