再々退院後初めての外来診察/移植後何年経っても戻らない免疫力

先週、9月8日金曜日に、先々週(8月29日火曜日)の再々退院後、初めての外来診察に行って来ました。
まだまだ脚力や体力が不十分で、足元も覚束ないため、奥さんに付き添ってもらってタクシーで行ってきました。
いつものように受付をしてから採血。採血結果が出るまでの一時間は、スタバで奥さんとお茶。
虎の門病院近くのスタバにて


時間を見計らって山本先生の診察室前に行ってみると、まだまだ順番は先でした。しばらく待って順番が来たので診察室へ。
山本先生の診察では、僕から、近況報告と質問をいくつかさせていただきました。

●体調全般
ここ数日の熱は36.9〜37.3度と微熱状態です。
前回の肺炎での入院中に定時で毎食後に飲み始めたカロナール(解熱鎮痛剤)は飲み続けるべきでしょうか?もしかしたら、やめてもあまり熱は変わらないのでは、と思っています。
味覚障害はほぼ治ってきています。食欲は完全に戻って、入院前と同じくらい食べられるようになりました。
そのため、体重も増えてきて、退院時点(7月17日)の45キロから今朝はちょうど50キロに増えていました。
●食事制限はいつまで?
僕の場合、入院中に免疫抑制剤をやめ、今は微量(5mg/日)のプレドニゾロン(ステロイド)を毎日内服している状態です。
この場合、生もの(刺身、生クリーム、ナチュラルチーズなど)はいつ頃から食べてもいいんでしょうか?
また、アルコールもいつから飲めるんでしょうか?

それに対する山本先生の回答と、この日の血液検査の結果。

●発熱について
37度前後の微熱は、恐らく感染症ではなく、GVHD(移植片対宿主病)でしょう。血液検査の結果を見ても、感染等による炎症反応を示すCRPは問題にするほど高くありません。
移植したさい帯血の免疫反応がなんらか起きているものと思います。それ自体は治療上は悪いことではないですけどね。免疫反応が出ているということは、GVL(移植片対白血病)効果により白血病細胞を殺すことが期待できますからね。
カロナールは、とりあえず定時で食後に飲むのはやめてみて、熱が出た時だけ頓服で飲むことにしましょう。
●血液検査の結果について
血液検査の結果を見ると、肝臓の数値も1つを除いて少しずつ下がっています。AST(64)とALT(84)が前回よりも低下し改善しています。ただLD(288)は前回よりも上昇しています。肝臓へのGVHDも落ち着いてきているということだと思います。
血球を見ると、白血球は5,100で問題なし。赤血球(3.25)もヘモグロビン(10.6)も少しずつ増加しています。血小板(70)も増えています。悪くないでしょう。
●食事制限の解除時期について
生ものなどの食事制限は、免疫抑制のために飲んでいるプレドニゾロンをやめてから解除でしょうね。今も少ない量を1日1回飲んでいるだけですが、今後、さらに量を減らしてから、やめることになるでしょう。
アルコールは、量をどれだけ飲むかにもよりますが、基本的にはやはり同じようにプレドニゾロンをやめてからでしょうね。

ということで、先生にお聞きしたいことも聞け、検査結果も悪くなく、概ね問題のない診察となりました。
診察の最後に、山本先生は

「まあまあ、いいんじゃないでしょうかね」

先生がこう言うときは、順調ということです(笑)。
次回の外来診察は、僕の希望で1週間後の金曜日にしてもらいました。先生は2週間後でもいいと思われていたようでしたが、今回カロナールの定時服用をやめるので、それで微熱の状況がどう変わるかを診ていただくのに、1週間後の方が安心かなと思ったためです。なお今日時点では、カロナールを飲んでいた頃とあまり変わらず、やはり37度前後の微熱が続いています。
診察が終わり、診察室を出て歩いていたら、初対面の方から「高山さんですか?」と声をかけられました。Sさんという方で、奥様が骨髄異形成症候群で5年前に造血幹細胞移植をしたこともあり、僕のブログをいつもTwitter経由で読んでくださっているとのこと。
奥様は、移植後、やはり何度も発熱や腸炎などで緊急入院されたとのこと。今回も発熱で入院されているとおっしゃっていました。

「移植から5年3ヶ月経っても、まだ免疫力は戻りません。」

という言葉に、自分の闘病もまだまだ先は長いんだろう、と改めて身が引き締まる思いがしました。まさに、よく言われる、「移植治療は退院してからが大変」、ということです。
僕も焦らず無理せず、自分は免疫力が低いんだということを忘れずに、できる限り再入院ということのないように暮らしていきたいと思います。
P.S.
この記事はカフェカルディにてiPhoneで書きました。退院後、徐々に脚力もついてきて、なんとかカルディまでは歩いて来られるようになりました(健康な状態で徒歩7分ほどの距離)。まだまだ足元はおぼつかないのですが、このカルディへの往復ウォーキングが、今の自分にはいいリハビリになります。家での家族との生活に続いて、以前の日常が戻って来たという実感があります。
カフェカルディにてリッチブレンド。日常が戻ってきた。