2017年10月20日

ステロイド剤を飲んでいるうちは筋肉はつかない/高熱が出たら割り切って入院が吉

昨日、2017年10月19日(木)は、10月15日(日)に再々々入院から退院して以来、初めての外来診察でした。一週間も経っていませんが、いろいろと心配なので、早めの診察です。

診察待ちのスタバにて

いつものようにまずは採血から。12時頃に行ったのですが、まだ混んでいて、42分待ちでした。

採血終了後、診察室に診察券を入れ、血液検査の結果が出るまで、いつものスタバへ。

そして湯淺先生の診察です。

血液検査の結果は、まずは血球数から。白血球は3.9で問題なし、赤血球は3.57、ヘモグロビンは11.3と増えてきてはいるが、引き続き貧血気味。血小板は87。

そして内臓系の数値を見ると、アルブミンが3.2から4.0へ増加しています。

このアルブミンの急増は脱水症状の可能性があるということで、以前同様、水をたくさん飲むことになりました。目標は1.5リットル/日です。OS-1等も交えつつ、水分をたくさん取りたいと思います。

また肝臓の数値が急に上がっています。ASTが36から63、ALTが29から45、LDが187から228。これは移植によるGVHDによるものでもあります。現在、免疫抑制剤系ではステロイド剤のプレドニゾロンを週4日、5mgずつだけ飲んでいます。これで多少肝臓へのGVHDにも抑制をかけています。これも、今後、肝臓の数値が低下し、僕の体調が落ち着いてきたらやめていくことになります。今プレドニゾロンをやめてしまうと、GVHDが強くなり、特に最近の発熱の影響で基本的な体力もなくなっている僕の体は元気が出なくなってしまうとのこと。その辺を見極めて減らしていくとのことでした。そこが移植医の腕の見せどころ、さじ加減なのだと思います。

またこの流れで、抗菌剤のブイフェンドは服用量を減らすことになりました。ブイフェンドは肝臓に負担をかけるとのこと。1日2回、3錠ずつだったのが、2錠ずつに減りました。

さらに、感染症による3回もの再入院を受け、予め予防的に使える抗生剤は飲んでおきましょうということで、ケフラールという抗菌剤が飲み薬として追加となりました。

これにより、また高熱を出して入院、というサイクルが切れてくれればと思います。

ということで湯淺先生との診察が終わり、診察室を出ると、そこには患者仲間のTさんが座っていました。同じ時期に同じ病棟(13階)に入院していた入院仲間の方と、退院後に外来診察でお会いするのはうれしいものですね。

次は、造血幹細胞移植後看護支援外来 です。看護師さんが、退院後の生活についての困りごとなどを聞いてアドバイスをしてくれる場です。まずスパイロメトリー(肺活量調査)を受けてから看護師さんとの面談です。GVHDが出やすい皮膚の乾燥ケアや食事などについてアドバイスをいただきました。

またここでも、患者仲間・闘病ブロガー仲間のMさんにお会いしました。移植患者はなんだかんだと外来診察の機会も多いようなので、今後もお会いする機会も多そうですね。

続いては、血液内科のお医者さん(M先生)と移植カウンセラー(成田さん)がやはり移植後の相談に乗ってくれる長期フォローアップ外来です。

ここで「3回も熱を出して再入院したんです」、と話したら、成田さんから、「普段はあまり我慢せずに、普通に外出含めて行動して、もし熱が出ちゃったら、変に次の外来まで待つとかがんばらずに、思い切って入院しちゃったほうが、治りは早いし、今後にもいいと思いますよ、そこは切り替えたほうがいいです」、とのアドバイス。確かにそうかもしれません。熱が出ちゃったものはしょうがない。あとは早く確実に治すのであれば入院が一番ですからね。

また体重のお話も。「退院後、一時は増えたんだけれども、度重なる再入院等でまた減って、7月の退院時と比較すると横ばいです」と言ったら、「それはしょうがない、移植から1〜2年はそんなものですよ」とのこと。安心しました。

さらに、「いまプレドニゾロン飲んでますよね?ステロイド剤を飲んでいるうちは筋肉つきませんから」とのこと。なんと、知らなかった。

ということで、改めて、感染に気をつけた生活(うがい、手洗い、マスク等)をしつつ、新しい抗生剤に期待して、できるだけ高熱を出さないように暮らしていきたいと思います。それでももし高熱が出てしまったら、いろいろ考えず割り切って病院に電話し入院しようと思います。

でもやっぱりもう入院は嫌なので、とにかく高熱が出ませんように!!!

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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