オーシャンブリッジ高山のブログ
「つかえるITを、世界から。」をミッションとする（株）オーシャンブリッジのファウンダー、高山知朗（のりあき）のブログです。もともとは社長ブログとして始めましたが最近は4度のがんの闘病記が中心です。詳しいプロフィールはページ下部に。
株式会社オーシャンブリッジ ファウンダー
高山 知朗 （たかやま のりあき）
OceanBridge つかえるITを、世界から
2018年06月15日
白斑：造血幹細胞移植のGVHDで顔の皮膚がまだらに白くなる
病気（急性骨髄性白血病）
前回のブログ記事で、造血幹細胞移植のGVHDとして、以下のようなことを書きました。
自覚症状で気になる点としては、目の痛みに加え、顔の皮膚のGVHDの悪化です。顔の皮膚の色がところどころ白く抜けて、徐々にその面積が大きくなっています。
少し調べてみたら、この皮膚症状は「白斑」と呼ばれるようです。
この白斑について調べたことをここにも記録しておきます。
（矢印の先が白斑）
そもそも白斑とは何か。大学病院の皮膚科医師による説明を見つけました。
尋常性白斑とは、皮膚の色素がなくなることから皮膚の色が白く抜けてしまう病気をさします。色素が脱色するのは、身体の皮膚どこでも生じる可能性があり、髪の毛や口の中にも脱色の症状が出現することもあります。
白斑の原因はこちら。メラニン色素を作る細胞が減少・消失してしまったようです。
皮膚や髪の毛の色は、メラニンと呼ばれる色素でつくられています。尋常性白斑では、メラニンを生成する細胞（メラノサイト）が何らかの原因で減少・消失し、発症すると考えられています。
QOLについての説明もあります。
尋常性白斑では見た目の問題を生じるところが大きく、患者さんのQOL（生活の質）の低下や精神的ストレスを引き起こします。
確かに顔がまだらになってしまうと、男の僕でも、多少は気になります。
このブログ記事冒頭の僕の顔写真は、先月アップした、虎の門病院 谷口修一先生と撮った写真の一部を拡大して、白斑の部分に矢印を追加したものです。
照明の加減で分かりにくいのですが、矢印の先の部分などが白く抜けています。主に額や目の周り、頬のあたりがまだらに白く脱色しています。
下記の日本皮膚科学会のサイトには、他の患者さんの写真があります（閲覧注意）
▼尋常性白斑（白斑） Q2 - 皮膚科Q＆A（公益社団法人日本皮膚科学会）（写真閲覧注意）
前述のサイトによると、この白斑の直接的な原因としては、「メラニンを生成する細胞（メラノサイト）が何らかの原因で減少・消失」したとのことですが、僕の場合、このメラノサイト減少・消失の根本的な原因は、昨年の急性骨髄性白血病治療のさい帯血移植によるGVHD（拒絶反応・免疫反応）です。移植したさい帯血が作り出した白血球が、僕の身体（今回で言えば顔の皮膚組織）を異物として攻撃しているのです。
前述のサイトでは、「自己免疫疾患が関与」との記述もありました。やはり免疫系の異常の影響が大きそうです。
ネットで検索したところ、「造血幹細胞移植後のGVHDで白斑になった場合は治らない」、というような記述を、他の患者さんのブログで見かけました。
虎の門病院の先生たちには、この白斑についてはあまり詳しくお話をお聞きしていません。次回の診察の時には、この白斑がいずれ治るのかどうか、対症療法的な治療（ステロイド系の塗り薬、光線療法など）が使えるかどうかなどを確認してみようと思います。
これだけ白斑のようなGVHDが出ているということは、移植したさい帯血が、皮膚だけでなくがん細胞も攻撃していることになります。白血病の再発予防という点ではもちろんうれしいことなのですが、ただ顔がこの状態のままずっと治らないとなると、ちょっと困るかもしれませんね。
皮膚のGVHDには日焼けや乾燥がよくないということなので、引き続き紫外線対策をしっかりして、保湿にも気をつけて、日々暮らしていきたいと思います。
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【投稿者】nori 【コメント】コメント (0)
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高山の著書
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ（幻冬舎 税込1,188円）
脳腫瘍、悪性リンパ腫（白血病）を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。
プロフィール
高山知朗（のりあき）：
1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。
アンダーセンコンサルティング（現アクセンチュア）戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て（株）オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。
2011年7月に脳腫瘍（グリオーマ）の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。
2013年5月から悪性リンパ腫（B細胞性リンパ芽球性リンパ種／急性リンパ性白血病）の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。
2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。
2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。
2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。
現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。
連絡先
メール： nori.tkym[at]gmail.com
（[at]は@に読み替えてください）
※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。
※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。
主なカテゴリー
- 脳腫瘍（グリオーマ）2011/6〜
- 悪性リンパ腫（急性リンパ性白血病）2013/4〜
- 急性骨髄性白血病2017/2〜
- 大腸がん2020/3〜
- 帯状疱疹後神経痛2013/7〜
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