「５年生きられれば、その後再発して死にいたることはあまりない」とありましたが、グリオーマのグレード３でそんなことがありえるのでしょうか？そのような説明は、医師からは受けたことはありませんが、、、。高山さんの希望なのでしょうか？どこからの情報なのでしょうか？お教えいただければありがたいです。

グリオーマ患者家族さん、コメントありがとうございます。
単純に、記載してある5年生存率と10年生存率の比較から導き出される結論ですよ。単なる私の希望ではありません。

5年生存率が72%、10年生存率が66%と数%しか低下しないということは、5年〜10年の間に亡くなる方があまりいないということです。なお、このようにデータから判断できることではありますが、私の入院中に同様の説明を主治医から受けました。

記事にも書きましたが、女子医大ではグリオーマはグレード3以下であればかなりの確率で治癒が期待できます。それがこのデータからも読み取れるかと思います。

高山さん、最新情報のご掲載ありがとうございます。
現在手術待ちの親族の一人として、とてもありがたいです。
女子医大のホームページには、次の記述もありますね。
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３．東京女子医科大学での治療方法
A．術中MRIを核とした情報誘導手術
初代術中MRIは2000年から2013年まで、現在2代目の術中MRI装置が稼働しており
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14年間使用されてきた装置が、2014年から「2代目の術中MRI装置」に進化しているようで、とてもありがたい情報でした。

onebit007さん、コメントありがとうございます。
そうですね、術中MRIが進化しているというのも、患者にとっては心強いですよね。
先生方の治療成績向上に向けた努力には本当に頭が下がります。

高山様

グリオーマに完治はないと女子医大の医師から説明を受けました。たとえグレード２であっても再発する、完治はない、と。

治癒と完治という言葉の違いなのでしょうか？

いわゆるグリオーマを持ちながら、天寿をまっとうするということでしょうか？

生きていてもグリオーマ患者は高次脳機能障害などの後遺症に悩まされ、仕事を失い、経済的にも困窮している方も多いです。うちの場合もそうです。放射線の後遺症も医師の説明よりもずっと重いものでした。数字上ただ生存しているのと、本人も周りも幸せで「健康に」生きているのとは違いますね、、、。せっかく高山さんが意欲的に書いてらっしゃるのに申し訳ありません。光も影もあるような気がいたしました。

グリオーマ患者家族さん、コメントありがとうございます。

少なくとも女子医大の生存率のデータ上は、グレード3以下の場合、5年間再発がなければ、その後再発する可能性は非常に低い、つまり治癒（完治）に至る可能性は非常に高い、と言えるかと思います。5年生存率と10年生存率の差の小ささですね。

もちろん、5年再発しなくても、10年再発しなくても、その後の再発の可能性がゼロになるわけではありません。5年は生きたけれども10年は生きられなかった方もいらっしゃるわけで、それが5年生存率と10年生存率の（小さな）差に表れています。

もし再発の可能性がゼロになることを「完治」「治癒」というのであれば、グレード2以上のグリオーマに「完治」も「治癒」もないのかもしれませんね。

逆に、「グレード2以上であれば（必ず）再発する」というのは極論のような気がします。女子医大のどちらの先生がおっしゃったのか分かりませんが、少なくとも私は村垣先生からも丸山先生からもそのような説明は受けていません。ただ、「グリオーマは長く付き合っていく病気です。でももし再発してもまた手術をして叩きましょう」とは言われています。

本文中にも書きましたが、少なくとも生存率のデータを見る限りにおいては、グレード3以下の場合は、長期生存が十分に期待できる値になっていると思います。その点から、私自身は現時点で基本的に再発の心配はしていません。もちろん前述の通り、再発の可能性がゼロだとは考えていませんが、現実的に判断して、再発の可能性はそれほど高くないだろうと考えています。

また、グリオーマ患者家族さんが指摘されている高次脳機能障害の問題については、生存率の議論とは別の議論として存在すると認識しています。私自身、手術の後遺症で、視野左下4分の1に視覚障害が残っています。ただそれについては術前に十分医師と議論し納得した上でのことですので、全く気にしていません（人混みを歩くときに人にぶつかるのが困る程度です）。

また私の周囲の患者さんでも、女子医大でのグリオーマ摘出手術後に、普通に仕事に復帰されている方が何人もいらっしゃいます。グレード2や3の方たちです。

ただ、高次脳機能障害等の後遺症は、本当に患者さんそれぞれで度合いが大きく違ってくるかと思います。ご指摘の通り、仕事に復帰されるのが難しくなってしまう方もいらっしゃるかと思います。その意味で、単に生存率だけではなく、治療後の生活の質、つまりQOLを高めていくことも今後のグリオーマ治療の課題かと思っています。

その問題も認識してはいますが、今回の記事では「生存率」を取り上げさせていただきました。自分自身、2回のがんが見つかった時には、まずは生存率のことが非常に気になりましたし、まずは生命あってのことと考えているからです。

このテーマに関連する私のブログ記事のリンクをいくつかご紹介いたします。

手術の方針を決断（経緯9）
http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2011/11/9_3.html

脳腫瘍摘出手術後の視覚障害の実際（視野障害・半側空間無視）
http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2012/02/post_619.html

日常に潜む他者への何気ない甘え／視覚障害に思う
http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2014/12/post_747.html

白血病・悪性リンパ腫闘病記(4)：生検の結果はB細胞性リンパ芽球性リンパ腫／5年生存率40%にショック
http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2014/01/b540.html

高山様、丁寧な説明をありがとうございます。

完治や治癒は、再発がないことだと私は理解していますが、、、。

死やら生存やら、それは癌患者に限ったことではありません。明日はどうなるかわからないのが人間ですから、今日という一日を充実して生きられれば良いことですね。

しかし、、、生存率を上げるということは、生存率と高次脳機能障害などの後遺症を天秤にかけて、生存率を取るということですよね？生きていても、後遺症で悩み苦しむ患者もいるのですから、今後とも術前の医師の説明を詳しくお願いしたいですね。私どもは、慌てていたものですから、後遺症について確認がおろそかでした。後悔していることもあります。ざっくばらんに言えば、仕事が出来ずただ生きていることが辛いということです。これは、自分たちの医師への確認不足でした。後遺症を全く気にしていない高山さんは、素晴らしいと思います。（生存を取ったのですね？）

高山様

高山様を女子医大関係者と思って質問しているわけではないのですが、、、生存率と高次脳機能障害は別の議論とは思いますが、、、ひょっとしたら、生存率を上げるためには、高次脳機能障害や後遺症は犠牲にするということはないのか、と心配にもなりまして、、、。女子医大の生存率が高いことを素直に喜んでいいのかと思った次第です。もちろん個々の患者であまり上手くいかなかったケースや高山様のように上手くいっているケースやいろいろあるのですが。

グリオーマ患者家族さん、ご返事ありがとうございます。
グリオーマについては、再発が100%ないということは、どんな状況であっても、また誰にも言い切れないと思います。ただ、現実的に再発の可能性が非常に低いとデータ上判断することはできます。グレード3以下であれば5年再発がなければその後の再発の可能性は非常に低いということですね。ただ再発の可能性はゼロにはなりません。

そのデータに基づく現実的な判断を拠り所とするか、再発の可能性はゼロではないということを拠り所とするか、どちらを取るかの違いですね。私は前者の立場で病気を捉えていますし、その方が再発リスクも下がるのではと思っています。病は気から、ですね。

ご指摘の生存と後遺症の天秤は、まさにその通りです。私は何としても二十歳になった娘の姿をこの目で見るために、後遺症が残ってもいいから娘が二十歳になるまで生き延びられるようにしてください、と主治医にお願いしました。その点は家族も交えてじっくり主治医と話し合いましたので、手術の結果には、視覚障害を含めて満足しています。

視覚障害の現実的な影響として、車や自転車に乗れなくなったので、退院後両方とも手放しました。でも、どちらも病気になる前からほとんど乗っていなかったので、逆に物を減らす判断がついてよかったと思っています。

退院後の今も後遺症で仕事ができない状況とのこと、お辛いこととお察しします。少しでも障害が軽減し、日常生活で幸せを感じられるようになることを願っております。

グリオーマ患者家族さん、
私は女子医大関係者ではありません（笑）単なる一患者ですね。

さすがに、病院としての生存率を上げるために後遺症を犠牲にするということはあり得ないと思います。その点は、私のケースのように、後遺症を受け入れても生命の長さを優先するか、それとも生命が短くなってもQOLを重視するか、個々の患者さんごとのケースで医師と患者の間で個別に議論、合意されるべきことかと思います。その議論と合意の納得性の高さが恐らく患者さんごとに異なってしまうのだと思います。

ただ、現実的に医療の現場では、前述のように命かQOLかどちらかを選ばざるを得ない状況になったときに、QOLを選ぶ患者さんがどれくらいいるのか、という問題はあると思います。それが、医師を生命の長さを重視した治療に傾かせるバイアスとなっているかもしれません。これは私には分かりません。

いずれにせよ、これは手術の方針に関する説明と議論の納得性の問題ではないかと認識しています。

あるシンポジウムで術中MRIの問題点として
eloquent areaに存在するグリオーマを全摘できないこと
腫瘍の全摘率は上昇したが、生命予後が変わらないこと
術中MRI導入後、原発病巣の局所コントロールは良好にもかかわらず髄液播種を呈する所見が散見されること
ある医師からこのような内容が発表されました。

手術環境も多様化し、腫瘍細胞が散らないよう細心の注意をはらうことが難しくなっているのでしょうか... 光のみでなく影の部分もきちんと提示されてこそ患者にとっての未来につながると思うのです。

「経験の少ない脳外科医でもベテランと同じレベルの手術が行える」ということですが、すでに全国17施設で導入されていますが他ではあまり生存率が伸びていません。
可視化できることと、可能な限り後遺症なくとること、医師の患者の命や後遺症に対する向き合い方など、もっと奥が深い問題なのかもしれませんね。
有用な面がある一方で、手術の進め方によっては重い後遺症を負ってしまう難しい病巣もあります。

様々な免疫やワクチン等も、患者さんやご家族が綴るブログ等の生の声が一番正直なデータかもしれません。皆さん命がけで誰かのためにと綴ってくださっています。
ブログと言えば、女子医大では初発でも再燃でもどんな腫瘍でも美濃加茂での自費PETは有名ですが、膠芽腫の再手術で美濃加茂までというのはブログを見ていて辛いです。
以前、高山さんが理由については取り上げていましたが、せめて手足に麻痺のある患者さんだけでも大学病院で出来るといいですね....
「岐阜の検査は何度もやりましたが、もういいです」という言葉がありました。奥さまが付き添っての新幹線や宿泊費も結構たいへんだと思います。

患者家族さん、
そのシンポジウムでの発表内容や関連論文を目にしていないのでなんとも言えないのですが、逆に最近女子医大のチームから、腫瘍摘出率と生存率に有意な関連があるという論文が発表され、国際的な学術誌に掲載されたようです。

また、グリオーマの生存率の全国平均も上がっていると聞いています。その中にはもちろん、症例数が一番多い女子医大も含まれますが、術中MRIの普及に伴い他の施設の治療成績も向上しているようです。

先日私が書いた澤村医師に関する記事に関してFacebookである著名なブロガーの方とも議論したのですが、論文にしても学会発表にしても、結局どうロジックやデータを準備しても研究者のバイアスや読む側／聞く側のバイアスは否めません。結局患者としては、どの病院を、どの治療法を信じるかという話になってくると考えています。

当然どの治療法にもポジティブな面もネガティブな面も両面ある可能性があります。術中MRIそのものについてのネガティブな面は知りませんが、手術自体については生存期間と合併症のトレードオフはあります。そこをいかに術前に納得できるか、患者自身で選択できるかが、患者にとって、そして患者の命を預かる医師にとって、大切なのではと考えています。

私たちは、重い後遺症が残るなら手術や放射線はしたくないと言ったら、医師から「腕の一本、脚の一本差し出したって、手術しなきゃいけないんだよ。」と激しく言われました。

それは、あなた（医師）の死生観、価値観であって、命の使い方は私たちが決めることだ、とは言えませんでした。私たちの意見を聞いてくださらなかったこと、くわしく議論、説明してくださらなかったことに怒りを覚えましたが、頭を下げました。そして頭を下げたことに対しても、「そんなアクションはやめてください」と冷たく言われました。医師とのかみ合わない話し合い。辛かったです。

高山さんは、友人のお兄様がいらしたことで、優遇されていることはまちがいないです。本当に良かったですね。

患者の家族さん、
私が優遇されているということは全くありません。私がブログを通じて知り合った、女子医大で手術を受けられた患者さんは、みなさん先生方と良い関係を築かれています。実際に今日の外来診察でもも何人かそうした患者さんとお会いしました。

ただ、全ての患者さんがそのように医師と信頼関係を築けるわけではないとも思います。患者の家族さんのようなケースもあり得ると思います。私としてはそんな患者の家族さんにどういうお言葉をかけたらよいのか分かりません。

ただ、私が患者として優遇されていたわけではないことは明記させていただきます。

ご主人が少しでも後遺症から回復してよりよい生活を送れる日が来ることを願っております。

高山さん、あたたかいお言葉をありがとうございます。

高山さんが医師と強い信頼関係を結べたのは、高山さんの優しいお人柄もあるのでしょうね。

どんな体であっても、一日一日を充実させて生きてまいりましょう。