2017年03月22日

大きな不安をブレイクダウンして対処可能な課題に/担当医から治療に関する2回目の説明

今日の夕方、担当医の湯浅先生から、治療に関する家族を含めた説明の2回目がありました。家内も同席の上、会議室のようなところでお話を聞きました。1時間強でしたでしょうか。

臍帯血移植治療に関する説明書

前回の1回目の内容は、入院後の検査結果や病気のタイプの説明と、それに基づく今後の治療方針やスケジュールの説明でした。

今回は、さらに突っ込んで、移植治療中に起こりうる重篤な合併症のリスクの説明とそれらに対する対処方法などが中心でした。

まずは現状の僕の体の状態から説明してくれました。これまでの検査で心臓、肺、肝臓、腎臓、頭等には問題がなかったということで、これは安心。一方、白血病による造血不全は進行していて、現時点での白血球は1800あるものの、好中球がその10%の180しかなく、非常に低い状態になっています。そのため各種抗生剤(レボフロキサシン、ブイフェンド、ダイフェン)を飲んで感染症を防いでいる状態です。

続いて、移植後のリスクの話。なお移植前の前処置の抗がん剤治療については1回目に説明していただいています。

そのため今日は移植後のリスクのお話を聞きました。

・PIR(生着前免疫反応/臍帯血移植後、生着前に起こる高熱)の概要。
・HHV-6脳炎のリスクと、発症時の臨床研究も含めた対応方法。
・肝中心静脈閉塞症(VOD)のリスク(発症すると治療法がなく致死率90%)。
・特発性肺炎症候群(IPS)のリスク(肺のGVHDである重症肺炎。やはり発症すると治療法がなく致死率90%)。

特に最後の2つは、「移植治療自体が原因となる移植関連死が一般的に2〜3割」と言われていることの具体的な原因の例を教えていただいたことになります。

ご自身で書かれた説明書に基づいて以上のような説明をした上で、湯浅先生は僕と家内それぞれに、「何か分からないことはありますか?」と問いかけてくれました。

僕たちからは、移植後もがん細胞が残っていて再発が疑われる場合の対応(免疫抑制剤の減量や分子標的薬の治験など)や、退院時期の見通しなどを質問しました。

僕の場合、免疫抑制剤の量を制限してある程度GVHD(拒絶反応)を起こすことで、GVL効果(移植した臍帯血が、前処置の抗がん剤治療後も残っているがん細胞を攻撃する効果)を期待することになります。そのため、通常の臍帯血移植よりも少し長めの入院になりそうです。

予後(治癒の見込みについても質問しましたが、「移植は本当にさまざまな要素が関係するので、一つ一つやっていかないと分からない」、とのことでした。例えば移植細胞のHLA型が6座フルマッチでもうまくいかないこともあるとのこと。

また今回、僕の場合はDNA型によるHLA型で6座中4座がマッチしている臍帯血を選びました。2座マッチしていないことによるGVL効果を期待してのことです。でもDNAについても現代の医学では全てが解明されているわけではなく、分かっていないレベルで予後に影響する要因があるのかもしれません。

こうした説明や質疑応答を通じて、最終的には下記のようにまとまりました。

・体の状態はいい(臓器の検査結果がよい、発熱が少ない)
・よい臍帯血が見つかった(HLA型、臍帯血量、細胞数、採取時期の観点から)
・だから、あとはいろいろと不確定要素やリスクはありますが、一つ一つ協力しながらやっていきましょう。

いろいろと不安はありますが、今日まで2回の湯浅先生からの説明や、昨日の移植コーディネーターの成田さんからの説明などで、漠然と大きかった不安(前にチャートに描きましたが)が、少しずつブレイクダウンされ、一つ一つ当たっていけば対処可能な課題のように思えてきました。

治療開始まであと二週間ほどです。リハビリ(今日も3回目がありました)も含めしっかり準備して、心身ともに万全の態勢で治療に臨みたいと思います。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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