2017年06月22日

免疫抑制剤(プログラフ)を点滴から内服に切り替え、そして中止へ

一週間ぶりにブログで近況報告です。

点滴ポンプ。免疫抑制剤は外れている。

お陰さまで最近は比較的体調もよく、また治療も順調に進んでいます。

前回更新時に書いた膀胱炎と味覚障害は依然ありますが、それぞれ少しずついい方向に進んでいます。

膀胱炎の具体的な症状としては、以前あった尿道の痛み(排尿痛)や血尿、残尿感は、現在はほぼ治まっています。

残る問題は頻尿です。でも以前のように一時間ごとにトイレに駆け込むという感じではなく、少しずつ間隔が延びてきていています。今は二時間に一回程度でしょうか。夜も眠りが中断される回数が減ってきました。

味覚障害は、少しずつ感じられる味の種類(酸っぱさ、しょっぱさ等)が増えてきたように思います。

味覚障害になってから、いろいろな食べ物を試しました。大抵のものは味がなく不味く感じてしまうので、僕の今の味覚の範疇でもせめて食べやすいものを探しました。

菓子パン、カップラーメン、カップ焼きそば、カロリーメイト、お茶漬けなどなど。いまのところ、その中で一番食べやすいのがお茶漬けです。味は非常に薄く感じるんですが、何よりも、唾液が少ない中でもさらさらと飲み込めて、食べやすいのです。パンだと、口の中でもぐもぐしているとパサパサしてしまってなかなか飲み込みにくいのです。

以前と比べて食欲はかなり回復してきているので、いろいろ食べたいのですが、味覚障害がそれを許さないという状況です。でも少しずつ改善している気がするので、いろいろな食べ物を試しつつ回復を待ちたいと思います。

前回や前々回の入院時は、病院食を受け付けなくなったとき、友人がお見舞時にいろいろなおいしいお弁当などを差し入れに持って来てくれて、それに本当に助けられました(本当にありがとうございました)。

でも今回はちょっと同じようにはいきません。自分でも今、何がおいしく食べられるか分からないのですから。。。地道に、お茶漬けに続く、今の自分が食べられる食べ物を探したいと思います。

さて、続いて治療の状況ですが、こちらは順調に進んでいます。先週の金曜日に、免疫抑制剤(プログラフ)を点滴から内服に切り替えました。これは移植治療においては、生着と同様、大きな前進です。

というのは、免疫抑制剤の内服薬への切り替えは退院の条件でもあるからです。点滴したまま退院はできませんからね。

投与量を細かく調整して免疫抑制剤の血中濃度を一定に保ちやすい点滴ではなく、内服薬でも、GVHDをコントロールできるところまで、移植したさい帯血が馴染んできた、ということです。

さらに、この免疫抑制剤の内服も、先週は毎日服用していましたが、今は一日おきになっていて、もうしばらくしたら完全にやめるとのことでした。

通常、免疫抑制剤は退院後もしばらくは飲み続けるものと思っていたので、ちょっと驚きました。僕の場合、皮膚に強く出たGVHDも、胃腸のGVHDも、発熱も治まっています。また、最近の血液検査で肝臓や腎臓の数値が改善していたため、肝臓や腎臓に対するさい帯血の攻撃も治まったようです。それらに基づく判断だと思います。

また同様に免疫抑制効果のあるステロイド剤も、点滴から内服に切り替えました。今後もしGVHDがまた出て来るようなことがあれば、ステロイドの量で調整していくものと思われます。

免疫抑制剤が内服に変わると、次は外泊、そして退院へという流れになってきます。

ただ僕の場合は前述の膀胱炎がまだ続いているため、次の段階へ進むには、膀胱炎の治癒を待たねばなりません。まあ、今さら焦る必要もないので、じっと治るのを待ちたいと思います。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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