2017年06月09日

移植ではじめてのGVHDと膀胱炎(臍帯血移植 day-56/5月14日〜6月8日まとめ

前回の更新からだいぶ時間が空いてしまいました。でも体調が悪い日ばかりでもなく、調子の良い日(良い時間帯)が増えてきました。精神的にも以前より落ち着いています。

今朝の病室。4人部屋ですがみなさんまだお休み中です。
(今朝の病室。4人部屋ですがみなさんまだお休み中です)

今日、6月9日は、さい帯血移植からちょうど8週間(56日)、生着から約5週間(34日)です。

最後に書いた近況報告は、生着後約1週間後の5月14日に書いた下記の記事です。

▼移植から一ヶ月、生着から約一週間(臍帯血移植 day-30)

今日は上記の記事の続きを書きます。つまり5月14から6月8日ころまでのできごとの概要です。

この時期も僕の体では毎日次々にいろいろな症状が起こり、その都度、湯淺先生や看護師さんに報告し、て点滴薬や内服薬を追加したり、増量・減量したりして症状を抑え、さまざまな苦痛を乗り越えてきました。夜中に熱が40度を越えて看護師さんに来てもらったり、早朝に胃にギリギリと激痛が走って看護師さんから湯淺先生に連絡して指示を仰いでもらったり。以下はその概要です。

●下痢と胃痛

生着前にも前処置の抗がん剤の副作用として悩まされていた激しい下痢とギリギリするような胃痛は、ほとんど治まりました。初期は生着前免疫症候群、後期は急性GVHDによる粘膜障害だと思われましたが、痛み止め等の点滴や内服薬に加え、移植されてきたさい帯血ののりこちゃんががんばって白血球(特に好中球)を増やして胃腸の粘膜を修復してくれたという要因も大きそうです。

GVHDに移行した今、胃痛はたまに出るかどうか、下痢にはほとんどならず、ただ便は柔らかいまま、という状況で、胃腸はともにある程度落ち着いています。でも、これから免疫抑制剤を減らしていくとどうなるか心配ではありますが・・・。

●皮疹

移植後一週間ほどで出始めた皮膚のGVHD症状の皮疹ですが、僕の場合、足の甲から発症した赤いぶつぶつが、両脚(足裏以外)両腕、全身に広がりました(顔はぶつぶつではなく赤みだけ)。場所によりかゆみを伴います。その赤みが次第に赤黒い色素沈着を経て、治っていきます。

これにはロコイドやアンテベートといったステロイド系の塗り薬で対応してきましたが、その効果もあってかようやく最近はもう落ち着いてきました。皮疹ができたほぼ全ての場所が色素沈着の段階です。


現在の点滴の状態(急性骨髄性白血病 臍帯血移植)

●高熱

一時出た40度超とまではいきませんが、今も毎日、朝と夕方に決まったように38度台の高熱がでます。熱も38度を超えると怠くて活動する気が失せるので、解熱剤(アセリオ)の点滴をお願いして熱を下げて体調を整えてから、リハビリに行ったりシャワーを浴びたり就寝したりしています。


ただ、膀胱炎(次項)のために尿検査を行った際、原因となる菌が見つかったということで、膀胱炎がほぼ確定、そしてその膀胱炎が毎日の発熱にもつながっているようです。

●膀胱炎

数日前に気づいて急激に悪化してきたのが、予想外の膀胱炎です。確かに治療前に説明を受けた「移植パンフレット」などを見ると、移植後に起こりうる合併症の一つに挙げられてはいるのですが、ノーマークでした(まあマークできても何も対策は打てませんが…)。

最初、尿の出口のあたりが排尿時に痛いな、と感じるようになりました。その数日後には尿に血や血のかたまりが混じるようになり、その後は、真っ赤なまごうことなき「血尿」です。

血尿を初めて自分の目で見たときは衝撃的でしたが、膀胱炎でそれより怖いのは、「頻尿」と「尿意切迫感」、そして「残尿感」です。

頻尿については、ここ最近トイレが近くなり、1日7〜8回、場合によっては10回以上も尿意を感じてトイレに駆け込むことがあります(ちなみに今日は利尿剤の点滴をを夕方から始めたこともあってか、トイレに行った回数は午後10時30分時点で16回)。それでも毎回、無事間に合えばいいのですが。。。

ということで頻尿に次ぐ問題はこの間に合うかどうかという「尿意切迫感」です。急にトイレに行きたくなった上に、すぐに我慢できなくなり、それ以上我慢すると漏らしてしまうような切迫した状態になってしまうことです。

僕の病室の向かいに個室トイレが2つあります。先日、大いなる尿意切迫感を伴って行って両方とも使用中だったときの絶望感たるや…。でもこのときは遠くのトイレまで切迫感を保ちながら足を伸ばして、何とか事なきを得ました。

最後は、「残尿感」です。トイレでしっかり出したはずなのにまだ尿が残っている感じです。これは前述の頻尿と尿意切迫感と比べると、苦痛はまだ低いと感じています。

根本的な治療法としては、水をたくさん飲んだりして、とにかく尿で膀胱内の細菌を洗い流すしかないとのこと。そのために早速今日から、点滴の水の量を増やしたり、利尿剤ラシックスの24時間点滴も始めたりしました。

あと内服薬も出してもらいました。膀胱のむやみな収縮をを抑え、尿意切迫感や頻尿を抑える効果がある薬(ベシケア)です。まだ飲み始めて間もないですが、効果に期待したいところです。なお膀胱炎は、GVHDではなく合併症ですね。

●喉の痛みと鼻水

今回入院してから、妙に鼻水が出るようになりました。そのため先生からアレルギーや気管支炎の薬などを出してもらっていました。

でもそれでも治らず、今度は患部が下に降りてきて、鼻水だけではなく喉が痛むようになりました。ある朝突然、声が出なくなったのです。
当然、感染を疑い、血液培養検査や喉の拭いの検査、そして胸のCTやレントゲン撮影なども受けたのですが、特に細菌や肺の陰等は見つからず、原因ははっきりしていません。

僕としては、GVHDによる粘膜障害が腸、胃とさかのぼってきて喉と鼻に来て、もうすぐどこかに行ってしまうのではと期待しています。先行していた皮膚のGVHDはもう終息段階ですしね。

●味覚障害

抗がん剤治療の副作用としてよく挙げられる味覚障害ですが、実は僕はグリオーマの手術後の抗がん剤治療でも、急性リンパ性白血病の7ヶ月の抗がん剤治療でも、味覚障害はでませんでした。

それが今回は、5月終わり頃から何となく味がおかしく感じることに気づきました。

それからしばらくすると、今度は明確に、「甘さ」が認識できないことに気づきました。アンパンやクリームパン、プリンやゼリー、ポカリスエット、オレンジジュースなどを口にしても、甘味が感じられないのです。

そしてここ2〜3日ほどで、味覚障害の影響範囲は甘さだけにとどまらないことに気づきました。他にも味覚への影響はありそうです。

これは少々ショックでした。これは、これまで好きだった食べ物がそうでなくなってしまうかもしれないということです。今回の入院でも、ご飯が喉を通らなかったときは、プリンが主食だったのに…。

湯淺先生によると、治る時期については、人によるとのことですが、「でもなんとなく高山さんの場合、一ヶ月とかで治る気がします」とのこと。その言葉、信じてますよ!

●食欲

味覚障害とは別に、なかなか食欲が出ないということもあります。先生からは、「治療中、どんなに大変でも、必ず毎日何か固形物を口から食べてください。ゼリーとかでもいいです」、と移植治療に関する事前説明の中で言われていました。腸の粘膜を守るためです。だから一時はプリンやウィダーインゼリーなどを主食にしていました。

最近は、病院食で出てきたものは、食べられそうなものだけ(カレー、うどん、肉じゃが、バナナ、缶詰みかんなど)つまんで、それ以外に家内に菓子パンなどを買ってきてもらって食べています。

まだまだ菓子パン一個を食べるのがやっとという状況ですが、こちらは免疫抑制剤を今後減らしていったり(副作用に食欲減退あり)膀胱炎や高熱などの症状が治まって体調が回復してくれば、少しずつ食べたい、食べられるという気持ちになるのではと思っています。

…と、簡単に近況をご報告と思っていたのですが、思いのほか長くなってしまいました。

これからもまだまだいろいろなことが起きると思いますが、先生たち、看護師のみなさん、そして家族とも協力して、必ずこの病気を治し、13年後には娘の二十歳の誕生日を家族三人でお祝いします。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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