2018年12月10日

国立がん研究センター「患者・市民パネル」秋の検討会に参加、初の夜会に刺激を受ける

先日、国立がん研究センターにて開催された「患者・市民パネル 秋の検討会」に参加してきました。

患者・市民パネル 秋の検討会 2018年

「患者・市民パネル」と僕の参加の背景などについては、下記の記事もご覧ください。

▼国立がん研究センター「患者・市民パネル」に参加することになりました

今回は僕にとっては2回目の検討会への参加となりました。

今回の検討会のテーマは「がんの臨床研究への患者参画」でした。詳細を書くことは控えますが、日本の現状や欧米の事例など、ディスカッションに先立つプレゼンテーションが充実していたこともあり、前回に比べて非常に具体的で建設的なディスカッションができたように感じました。

何より自分自身が、臨床試験そのものと、その臨床試験への患者参画の重要性について、非常に理解が深まりました。

この検討会ののち、有志で夜会に出かけました。飲み会ですね。

この飲み会にも初めて参加したんですが、やはりみなさん、がんサバイバーでありながら、全国各地からわざわざこの検討会に集まっただけのこともあり、一人一人が非常にエネルギーに満ち溢れ、元気いっぱいでした。言われなければ、がん患者の集まりには見えないでしょう。

また患者・市民パネルのOB、OGの方々も、夜会に参加するために全国から集まっていました。

地元でがん患者のピアサポートをされている方や、啓蒙のためのイベントを開催されている方、西洋医学を補完する代替療法に関わる活動をされている方など、みなさんそれぞれにエネルギッシュに活動されています。

そんなみなさんとのお話は非常に勉強になるとともに、よい刺激にもなりました。

僕自身が患者・市民パネルに応募する際に、OBの方の「患者・市民パネルに参加してよかったのは、かけがえのない仲間ができたこと」という言葉を見て、背中を押されました。

その意味が少し分かった。初めての夜会でした。

僕自身としては、今後もがんに関する活動としては、このブログや書籍(「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」や今後予定されている二冊目等)を通じた情報発信をメインとして生きます。その上で、この「患者・市民パネル」のような活動にもできる範囲で協力していければと思っています。

また、ブログや本の読者さんからの個別のご相談も、毎日のように届いています。そちらも自分の健康に影響のない範囲でお答えしていくつもりです。ただ、相談内容や、僕の健康状態によっては、対応できない場合もありますのでその点はご容赦ください)。

これからも、自分の三度のがん闘病の経験を、世の中の多くの患者さんやそのご家族のお役に立てていただけるよう、できることを少しずつやっていきたいと思っています。

なお、この「患者・市民パネル」は現在、平成31年度のメンバーを募集しています。詳しくは下記をご覧ください。

▼「がん対策応援団(患者・市民パネル)」を募集します。:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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