2019年10月26日

肝臓のGVHDの悪化で予防接種は再々延期/虎の門病院で自分の本を見つけた

先週、虎の門病院に行ってきました。

ここのところ発熱後のフォローや、半年に一度の移植後看護外来・フォローアップ外来などがあり、毎週、虎の門病院に行っています。

この日は、発熱後のフォローのための担当医の湯淺先生の診察と、前の週の移植後長期フォローアップ・予防接種外来では体調不良で打てなかった予防接種の再トライです。

虎の門病院に僕の本が
(虎の門病院のパンフレットコーナーに「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」が。

湯淺先生の診察

血液検査の結果を見たところ、肝臓の数値が全般に高くなっていました。さい帯血移植後のGVHDで肝機能障害が出ていて、肝臓の数値はずっと高いままで推移してきたのですが、この日は一段と高くなっていました。

湯淺先生の説明。

恐らくこの前の風邪で肝臓のGVHDが煽られて、肝機能障害が悪化し、数値が高くなったものと思われます。この数値だと、予防接種は難しいですね。森先生もこの数値を見たら、同じ判断をすると思いますよ。

自分としては、風邪は良くなったので、「今回こそは予防接種は問題ないだろう!」と打つ気満々で行ったので、残念なお話でした。

また、GVHDで肝機能障害が出ると、それが腸の働きを悪くしたり、倦怠感を増したりすることもあるようです。腸の調子が引き続きあまりよくないのも、ここに原因がありそうです。

また、毎日夕方になると倦怠感が強くなるのも肝臓のせいかもしれません。

さらに、移植後ずっと血小板の数値が低いままなのも、肝臓のGVHDが影響しているかもしれないとのこと。

肝臓の数値は、ずっとほぼ横ばいで推移していて、さい帯血移植から2年半経っても回復してきません。でも何か治療や薬が必要なレベルではないということで、気にしないようにしていました。

しかし、日々の生活で感じる健康上の問題のいくつかは、肝臓のGVHDに原因があるのかもしれません。GVHDが原因となると、もうこれはしょうがないです。いずれよくなればいいな、と思います。


痛み止めの医療用麻薬の変更も保留

また、帯状疱疹後神経痛のために飲んでいる医療用麻薬(オキシコドン、オキノーム)をやめて、別の薬に変えていくという話も、とりあえず保留となりました。緩和ケアの先生から、代替する薬の候補が上がってきていたのですが(トラマール)、湯淺先生は、

体調が悪いときに痛み止めの薬を変えると、痛みが軽減しなかったときに、その薬が効かないのか、体調が悪いせいなのか、見極めがつかなくなってしまいますからね。

とのこと。一旦保留となりました。

森先生の長期フォローアップ・予防接種外来

湯淺先生の話を聞いてがっくりしつつ森先生の診察室へ。

森先生もやはり、血液検査の結果を見て、

予防接種は延期した方がいいでしょうね。生ワクチンですからね。体調悪いときに打って、実際にその病気に感染しちゃうと困りますからね。

とのこと。おっしゃる通りです。

ということで、もう一度、3週間後に再々チャレンジすることとなりました。

とにかく感染症にかかってしまうと、このようにいろいろと予定していた治療などが遅れてしまうので、これまで以上に気をつけていきたいと思います。

今でも結構気をつけているつもりなんですけどね・・・。

最後に、よかったことを一つ。

虎の門病院の血液内科の診察室のフロア(4階)のパンフレットコーナーを何気なく見ていたら、僕の本(治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ)があるのを見つけました。

しかも、「虎の門13会」のパンフレットの隣です。「虎の門13会」は、虎の門病院で造血幹細胞移植を受けた血液がん患者の会です。僕もいつも参加している13会のパンフレットの隣というのがうれしいですね。

血液内科の看護師さんか誰かが置いてくれたのかもしれません。びっくりしたと同時にうれしかったです。

予防接種が打てずに残念でしたが、本を見つけてすごくうれしかったので、プラスマイナスしてプラスです!

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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