2019年05月23日

虎の門13会:命を賭けた患者と命を救った医師との再会の場

先日開催された「虎の門13会」に参加してきました。

「虎の門13会」とは

虎の門13会は、虎の門病院で造血幹細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植等)を受けた白血病や悪性リンパ腫、多発性骨髄腫などの血液がんの患者さんとその家族の集まる患者会です。

患者会と言っても、会議室でしんみりと経験を語り合ったりする場ではなく、ビアホールを借り切った元気な飲み会です。半年に一度開催されています。

虎の門13会にて
(正木さんと谷口先生と)

患者だけでなく医師や看護師も参加

13会では、患者と家族だけでなく、虎の門病院の血液内科の先生や、治療に関わる歯科の先生、看護師さんなども交えて、みんなでワイワイと盛り上がります。

患者にとっては、命を助けていただいた先生たちと乾杯するというのは、本当に感慨深いものがあります。

今回は、僕がお話ししただけでも、血液内科の部長で虎の門病院副院長の谷口先生、谷口先生とともに部長を務める内田先生、医長の森先生、山本久史先生、歯科の吉村先生が参加されていました。

看護師さんは今回は参加されていなかったようですが、前回参加したときは僕もお世話になった看護師さんが参加されていました。

「13会」の名前の由来

虎の門病院の旧病院では、13階が無菌病棟でした。造血幹細胞移植患者はみんなそこで移植を受け、辛い数週間を過ごします。それが「13会」の名前の由来です。

先日、虎の門病院は新病院がオープンしました。高層ビル化したことにより、無菌病棟のフロアも変わりましたが、この集まりの名前はずっと「13会」で続くことでしょう。

化学療法だけの患者も分院の患者もウェルカム

名前の由来から分かる通り、13会は、建前上は、旧病院の13階で造血幹細胞移植を受けた血液がん患者の集まりです。

でも実際は、造血幹細胞移植を受けていない、つまり化学療法だけで治療した患者さんもウェルカムとのことです。

さらに、虎の門病院の本院だけではなく、分院の患者さんも参加されています。

その意味で13会は、「虎の門病院(本院および分院)の血液内科で治療を受けた血液がん患者とその家族、および医療スタッフの集まる飲み会」というのがより正しい定義と言えそうです。

前回の感染症による欠席を経て2回目の参加

僕は今回で2回目の参加です。

初めて参加したのは一年前。患者仲間との再会や谷口先生とのツーショット写真など、大変楽しかったことをよく覚えています。

そのため半年前の回も参加したかったのですが、このときはRSウイルスに感染してしまい、やむなく欠席

そして今回が2回目の参加となりました。

元プロ野球選手の鈴木康友さんの取材でテレビカメラも

会場は今回もたくさんの患者さんたちで盛り上がっていました。

今回はTBSのカメラが取材で入っていました。この日、元プロ野球選手の鈴木康友さんも移植患者として参加されており、その鈴木さんの取材の一環のようでした。僕も鈴木選手とチャーミングな奥様と同じテーブルだったので、少しお話しさせていただきました。

ブログや本の読者さんとの交流

開始時間を迎え、幹事さんの音頭で乾杯。

その後、自己紹介タイム。僕は本(治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ)を手に自己紹介しました。

すると、この本やブログの読者さんが何人も声をかけてくださいました。

そのうちのお一人が正木さん。
ご主人と2人で参加されていました。

虎の門13会にて
(正木夫妻と)

正木さんとは今回が初対面でした。正木さんは、「今日、高山さんの本を持って来たんです。サインしてください!」とのこと。(冒頭写真)

ご要望ですので、誠に僭越ながら本にサインさせていただきました。

虎の門13会にて
(正木さんと谷口先生と)

他にもたくさんの患者さんやそのご家族が僕のブログや本を読んでくださっていて、声をかけてくださいました。

「ブログいつも読んでます!」

「入院中、いつも高山さんの本を参考にしていました!」

「高山さんは我々の希望です!」

など、お一人お一人の言葉が大変うれしく、ありがたかったです。ブログを書いてきて、そして本を出版してよかったと思う瞬間です。

日々、ブログや本の読者さんから、メールやFacebookなどで感謝の言葉をいただいたり、病院選びや治療方針などについてご相談をいただいたりしているのですが、やはり直接お会いして感謝の言葉をいただくのは、より一層うれしいものです。

13階の移植病棟で同室だったTさんは、僕に近況を伝えたいと、わざわざメモを作って持ってきてくださいました。

また、「主人が帯状疱疹後神経痛で毎日家で寝てばかりいます。もっと外に出るように励ましてもらえませんか?」という奥様も。もちろんご主人とお話しさせていただきました。

さらに、読売新聞の医療サイトであるヨミドクターで白血病闘病記を書かれた同社の池辺英俊さんも声をかけてくださいました。

池辺さんの白血病闘病記とこの日の出会いについては、改めてこのブログで書きたいと思います。

お世話になった先生たちと

患者さんたちだけではなく、お世話になった先生たちともお話ししました。

移植後に退院した後の再入院中、夜中に僕の容体が急変して危なかったときに駆けつけてくださった内田先生。

悪性リンパ腫で初めて虎の門病院に入院した直後、初めてのマルクの際にお世話になった山本久史先生。

移植治療に入って免疫力が下がる前に歯の治療をしてくださった吉村先生。

まさに今、移植後の予防接種でお世話になっている森先生。

こうした先生方も、

「患者さんはみんな高山さんの話をしていますよ」

「高山さんのブログのお陰で『マルクの先生』と呼ばれて困ってます 笑。」

など、僕のブログや本の影響をいろいろ教えてくれました。

他の患者さんたちも、この機会を利用して、先生たちに近況報告や相談などをしていました。いまだに残る副作用やGVHD、またそれらの今後の回復の見通しなど、いろいろと相談されていました。

僕も谷口先生に、最近ようやく体重が少しずつ増えてきたことや、顔の白斑が目立たなくなってきたことなどを報告しました。

診察室の外で、こうして気軽に先生たちに相談できる場は、患者とその家族にとっては本当に貴重な機会です。週末の開催にも関わらず参加してくださる先生たちには本当に感謝です。

なんと当直明けで参加されている先生もいらっしゃいました。山本久史先生です。頭が下がります。

患者にとって、また医師にとっての13会の意義

いろいろな患者さんとお話しでき、そして先生たちにも元気な姿をお見せすることができ、非常に充実した時間でした。

久しぶりに会う人。初めて会う人。自分にとっては全て価値のある再会であり出会いでした。
そしてそれは、参加した患者さん、ご家族、そして先生方みんなが感じたことではないでしょうか。

命を賭けて苦しい治療を乗り越えてきた患者同士の仲間意識。

命を救ってくれた医師たちへの感謝の気持ち。

そして死の危険を乗り越えて元気になった患者を見る医師たちの眼差し。

いろいろな思いが交錯して、熱気あふれる会となりました。

幹事のみなさま、今回もありがとうございました。

虎の門13会にて
(谷口先生と幹事の安藤さんと。後ろに見えるのは山本久史先生)

(本ページ掲載の写真は写真家の遠藤湖舟さんが撮影してくださいました。ありがとうございました。また写っているみなさんの掲載許可は当日いただいたつもりですが、不都合等ありましたらご連絡ください。)

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東京女子医大 脳神経外科 村垣教授と
虎の門病院 血液内科 谷口部長が推薦。
脳腫瘍、悪性リンパ腫・白血病を乗り越えた闘病記。
がん闘病と向き合うための心構え満載。

プロフィール

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校→早稲田大学 政経学部→アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ→Web関連ベンチャー→(株)オーシャンブリッジ設立・代表取締役社長就任→現在、同社ファウンダー。横浜市綱島在住。趣味はおりがみ。2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)摘出手術を受けて成功、ただ視野の左下1/4を失う。2013年5月からは7ヶ月間入院して悪性リンパ腫・急性リンパ性白血病の抗がん剤治療を受ける。帯状疱疹後神経痛も発症。2016年10月に2つのがんから卒業(それぞれ5年、3年経過)。しかし2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、さい帯血移植治療を受ける。現在は元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※最近、メールやFacebook等で個別にご連絡やご相談をいただくことが以前よりも増えております。私の時間と体調の許す限りはご返事差し上げていますが、全てのご連絡にご返事できるとは限りませんことをご了承ください。

※また、病気や病院に関するご質問をいただく際には、事前に私の著書「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご質問いただけると助かります。最近いただく質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解の程、よろしくお願い申し上げます

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