2019年10月18日

病院で2回もほめられて照れ隠しした話

先日、虎の門病院に行ってきました。

移植後フォローアップスタンプカード
(移植ポイントカード?に2年半の回のスタンプをいただきました)

先週に続いての通院ですが、今回はいつもの毎月の診察ではなく、さい帯血移植後の半年に一度の移植後看護外来と移植後長期フォローアップ外来です。

前回のフォローアップ外来

前回のフォローアップ外来は今年の2月でした。そのときはこんな記事を書いています。

▼献血のお願い・白血病患者を応援するためにできること/予防接種再開

移植後看護外来でほめられる

今回は、まずは移植後看護外来です。

さい帯血移植から2年半が経った現在の生活の状況や体の状況について、看護師さんに報告し、日常生活や身体のケアについてアドバイスをいただきます。

僕の場合、慢性GVHD(移植片対宿主病。移植に伴う合併症)として、顔の皮膚の一部の色が白く抜ける白斑があるのですが、これはもはや対処しようがありません。

この白斑も含め、移植をすると、慢性GVHDで皮膚に症状が出る患者さんは多いようです。例えば全身の皮膚が乾燥し、痒くなってしまうケースなど。

そのため、僕も白斑のある顔だけでなく、腕、足などの皮膚の状態を見ていただきました。すると、腕の皮膚が乾燥しているとのこと。

そのため腕に保湿クリームを塗ったほうが良いというアドバイスです。

いつもはお風呂の後に、全身に保湿スプレー(ヘパリン類似物質)を塗っているんですが、腕については、そのスプレーの上から保湿クリーム(こちらもヘパリン類似物質)をたっぷり塗ったほうがいいとのこと。

たっぷりというのは、クリームで皮膚がペタペタして、ティッシュが張り付いて落ちないくらい、のようです。かなりたっぷりというかペッタリです。

その他いろいろ身体の状態などを話し、最後にはこのように言っていただきました。

「全体として、高山さんは移植から2年半経った患者さんとしては非常によい状態です。高山さんはご自身できちんとケアできているので、これからもそれを続けてください」

とのこと。ほめていただきました(笑)

この看護外来では、2013年の入院のときも、2017年の入院のときも、大変お世話になった看護師のSさんにもお会いでき、近況報告できました。

Sさんに会えたのは予想外だったのでうれしかったですし、そのSさんにほめてもらったので、さらにうれしかったです(笑)

長期フォローアップ外来でもほめられる

続いて、移植後長期フォローアップ・予防接種外来です。

こちら看護師さんではなく、血液内科の医師の森先生と、入院中に大変お世話になった移植コーディネーターの成田さんに診ていただき、移植後の時期によって、必要な検査をしたり、必要な予防接種を打ったりします。

特に移植患者は、免疫がゼロクリアされていて、子どもの頃に打った予防接種でできた抗体なども全て消えて無くなっています。生まれたばかりの赤ちゃんと同じ状態です。

もちろん、さい帯血移植と言うのは、自分の血液の中の血球や、その血液を作る骨髄を全部抗がん剤で壊してから、赤ちゃんが生まれた時のへその緒の血を移植しているので、「生まれたばかりの赤ちゃんと同じ」というのは、当たり前と言えば当たり前なのですが。

そして、移植からある程度時間が経ち、さい帯血由来の血球がある程度増えてきて、免疫機能が回復してきてから、改めて赤ちゃんと同じように予防接種を打つのです。

この日は、前回のフォローアップ外来に続き、麻疹(麻疹(はしか)などの生ワクチンの接種に進む予定でした。

しかし先週からの感染のこともあり、この日はやめた方がよいとのこと。

しかし次回のフォローアップ外来は半年後です。また予防接種が先延ばしになるのは困ります。

…と森先生に話したら、来週打ってくれることになりました。その感染の件があるので、来週も担当医の湯淺先生の診察が入っています。その日に森先生の診察と予防接種を入れてくれました。

またついでにインフルエンザの予防接種も打ってくれるとのこと。ちょうど相談しようと思っていたのでよかったです。

続いて、がん検診のことも相談しました。先日の湯淺先生の診察で相談した流れです。

森先生によると、移植患者は、統計的に口腔がんや食道がんになることが多いと言われており、またそれ以外にも二次がんのリスクがあるとのこと。

そもそも僕の場合は、急性骨髄性白血病自体、悪性リンパ腫の化学療法を直接の原因とする二次がんです。

そういうこともあり、やはり一通りのがん検診は受けた方がよいとのこと。

先日湯淺先生と話したように、横浜市のがん検診は、年齢の制限などもあります。でも移植患者の場合、一般の人の年齢制限は当てはまりません。

そのため、来週の森先生の診察のときに、その横浜市のがん検診の資料を持参して、どの検査を受けるべきかを改めて相談することになりました。

その他、先ほどの看護外来同様、最近の生活や身体の状況などの話をして、移植ポイントカード(?)に二年半の回のスタンプを押してもらって、診察は終わりました。

診察室を出る際に、成田さんから、

「高山さんは移植後2年6ヶ月にしては非常にいい状態なので、自信を持ってください」

と、またほめてもらいました。

それはうれしかったのですが、でも、素直になれない僕は、

「別に自信を失ったりしてないですよ」

と成田さんに返してしまいました。照れ隠しです(笑)

ということで、また来週です。

ここのところ毎週、虎の門病院に行っていますが、病院で他の患者さんからウイルスをもらったりしないよう、気をつけたいと思います。

看護外来前にスタバにて

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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