2021年05月03日

病気の累積で起きる「通院の合間に生活する」という本末転倒/骨が潰れて骨密度が測れない

先々週のことですが、いつものように虎の門病院に行ってきました。

今回は、急性骨髄性白血病さい帯血移植後の長期フォローアップ外来です。

移植ポイントカード

移植後長期フォローアップ外来

移植後長期フォローアップ外来については、虎の門病院のサイトに詳しい説明があります。

▼移植後長期フォローアップ外来について | 血液内科 | 虎の門病院

簡単に言うと、白血病などの血液疾患で、骨髄移植やさい帯血移植などの造血幹細胞移植を受けた患者のフォローアップのための、半年に一度の外来診察です。主治医とは別のフォローアップ担当の血液内科の医師や看護師さんが、移植後の時期ごとに必要な検査に基づき、診察してくれます。

また、移植を受けると免疫がゼロクリアされてしまうため、赤ちゃんのころに受けたような各種予防接種も改めてこの外来で受けます

移植ポイントカード(?)

さて、このフォローアップ外来のときは、上の写真の「移植ポイントカード」的なものを持参します。

ここで注目していただきたいのが、矢印の先に書いてある「造血細胞移植後血液型変更の有無」という一文。

前回の記事で書いたのですが、造血幹細胞移植を受けると、血液型がドナーさんの血液型に変わります。僕はB型から、さい帯血ドナーの赤ちゃんの血液型のA型に変わりました。でもまだ完全には置き換わっておらず、A型とB型のミックスの状態のようです。AB型ではなく、A型の赤血球とB型の赤血球が混ざっているということですね。

だからこのカードの「移植後血液型」の欄にはまだ丸がついていません。

骨密度検査は再検査

さて今回は、移植4年後のフォローアップ外来でした。

今回の検査としては、血液検査以外に、骨密度検査を受けました。

当日は、検査を受けてから、まず移植後看護外来で看護師さんと日常生活の様子などをお話しし、その後、フォローアップ外来の診察室へ。いつものように、フォローアップ外来担当の森先生と、移植コーディネーターの成田さんの診察です。

診察の冒頭、

「実は先日、腰椎を圧迫骨折しまして…」

という話をしたら、

「背骨を圧迫骨折していると、骨密度が正確に測れないんですよ」

とのこと。

骨密度の検査は、以下の写真のように、X線で腰椎を撮影して、そのX線の透過率で骨密度を計測します。

骨密度検査の結果

これが、圧迫骨折をしていると、その部分は、本来の骨密度よりも高く出てしまうとのこと。骨が潰れているため密度が高まるというのは、納得です。

ということで、骨密度は改めて、大腿骨で検査することとなりました。

移植ポイントカードもあとひとマス

その他いろいろお話しして、森先生の診察が終わると、移植コーディネーターの成田さんがポイントカードにスタンプを押してくれます(下記写真)。

移植ポイントカード 4年

今回は4年の欄にトラちゃんのスタンプを押してもらいました。

このカードも、あとは最後の5年の欄を残すのみです。この5年でフォローアップ外来は卒業となります。卒業すると、特典として、偉い先生、つまり血液内科部長で副院長の谷口先生のありがたいお話が聞けるとか聞けないとか(笑)

でも、来年で移植から5年というのは、早いようなそうでもないような。でもいずれにしても、いつも書いていますが、本当に1日1日の積み重ねですね。今、目の前の現実を一所懸命生きていて、ふと振り返ったら、もう4年か、という感じです。

もっと言うと、脳腫瘍が見つかってからは来月でまる10年です。やっぱり早いですね。

LTFUチャンネルの動画でケア方法を学ぶ

さてこの日のフォローアップ外来の診察のとき、下記のチラシをもらいました。

虎の門病院 造血幹細胞移植推進拠点病院ホームページ開設

この度、虎の門病院の血液内科が、造血幹細胞移植推進拠点病院になったとのことで、それに伴い、下記のホームページが開設されています。

▼虎の門病院 造血幹細胞移植推進拠点病院

中でも下記の「LTFUチャンネル」では、移植後の患者向けの皮膚のケア方法やリハビリ方法などを動画で確認できます。

▼LTFUチャンネル – 虎の門病院 造血幹細胞移植推進拠点病院


LTFUチャンネル

ということで、次は再来週の骨密度検査で虎の門病院に行きます・・・と思いつつスケジュール表を見たら、それまでにも虎の門病院での他科でのMRI検査と診察が1件ずつ、そして女子医大での脳腫瘍のMRI検査と診察、さらに家の近くの総合病院でのとある日帰り手術と、相変わらず週に2〜3回ペースで病院に行く予定が。

病気が累積すると起きること

病気が重なると、そのフォローアップ(経過観察や再発・転移のチェック)のための定期的な検査や診察が累積的に積み重なっていくんですよね。それぞれの病気では2〜3ヶ月に1度だとしても、病気が多いと、少なくとも週1回、場合によっては週3回など病院に通うことになります。

そして段々と、

病院に行く隙間時間を使って生活してる。

みたいな、やや本末転倒な状況になりつつあります。
隙間時間の有効活用で効率アップ、みたいな。

まあその分、今後万が一、がんの再発や転移、また新しいがんの発病などがあっても、超早期で見つけて初期段階で治療できるので、大変安心ではあるのですが。

生きていくのって大変ですね!

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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