2012年02月16日

病院で知った、他の脳腫瘍患者さんへのブログの影響度

一昨日は毎月恒例の外来診察日だったので、女子医大病院に行って来ました。

朝から先生や看護師さんや患者さんなどいろいろな方にお会いして、思ったよりも僕のブログを読んでくださっている方が多いんだなあと実感した日となりました。

悪性脳腫瘍(神経膠腫/グリオーマ)の治療の経緯をずっとブログに書いてきた結果、この病気関連のキーワードでネットを検索した際に、僕のブログが上位にヒットすることがあります。「脳腫瘍 女子医大」とか「脳腫瘍 ブログ」とか。

脳腫瘍が見つかった患者さんや治療中の患者さんは、こうしたキーワードで検索して、病院選びや治療法、予後などについて、いろいろ情報収集をします(僕もしました)。

そして実際に僕のブログがきっかけとなって、女子医大の治療成績の優秀さを知り、女子医大に転院された患者さんも何人かいらっしゃいます。また女子医大で数年前に手術を受けられた方が、入院当時を思い出しつつブログを読んでくださっているケースもあります。こうしたみなさんから、ブログのコメント欄やTwitterメール等でご連絡をいただき、それがきっかけでその後やり取りをさせていただくようになることもあります。

ただ、どうやら僕がやり取りさせていただいている方々以外にも、思ったよりも多くの患者さんやそのご家族が、僕のブログを読んでくださっているみたいだということが、一昨日病院で分かりました。

今回も診察を受けた放射線科のKM先生によると、患者さんから「高山さんという人のブログで読んだんですが」と質問を受けることが増えているようです。「高山くんのブログ、結構多くの患者さんが見てるよ」とのこと。しかもブログがきっかけで女子医大を知った新しい患者さんだけでなく、僕よりも前に手術を受けて、現在は通院で診察を受けている患者さんも読んでいるとのこと。

実際、この日の前日も、ブログ経由で知り合った通院中の患者さんとTwitterでやり取りをしていたら、「今日、KM先生に高山さんのことを聞いてみました(笑)」とのこと。早速翌日の診察の際にKM先生に「昨日、僕のブログのことを聞いてきた患者さんがいませんでしたか?」とお聞きしたら、「その患者さんだけじゃないんだよね」と前述のお話をしてくれたという次第です。(ちなみに僕はこの患者さんとはネット上でしか知らないので、顔も本名も何も知りません(笑)ブログはこちら

そしてこの日は、診察や抗がん剤の点滴が終わってから、Uさんの病室にお見舞いに行ってきました。別の病院では「手術できない」と言われたものの、奥様がネットで僕のブログを見つけ、それがきっかけで女子医大に転院し、先々月無事に脳腫瘍の摘出手術を受けられた方です。(詳しくは「ブログが他の患者さんの役に立ったことを実感(近況報告)」)

そのような経緯もあり、Uさんの奥様は熱心に僕のブログを読んでくださっているようです。Uさんの手術の際には、何時頃に手術室に入り、術後の先生からの説明は何時頃で、ICUの様子はどうで・・・という僕のブログ記事が参考になったとのこと。でも手術が終わってある程度状況が落ち着いた今でも、僕のブログを毎日見てくださっているとお聞きし、驚きました。「毎日更新しているわけでもないのに・・・」と。

Uさん夫妻いわく、「脳腫瘍の患者さんの闘病記のブログは、どうしても暗いものが多いんですが、高山さんのブログだけは常に前向きで、読んでいて希望が持てるんです」とのこと。うれしいお言葉です。

そしてUさんの奥様いわく、「先日まで隣の病室に入院されていた年配の患者さんの奥様も、高山さんのブログを毎日見てるって言ってましたよ」とのこと。これにも非常に驚きました。

自分が入院や手術で経験したこと、考えたことをこのブログに記録しているのは、自分のためでもあり、自分の家族のためでもあるのですが、それと同時に、同じ病気の患者さんの役に立てればということもあります。自分が周りの人たちに助けられ支えられてここまできたこのご恩を、こうした形で世の中にお返ししていければと思って書いています。

でも書いていても、実際どれくらい他の患者さんの役に立っているのかはなかなか実感できません。アクセスログ分析を見れば、どれくらいの人が読んでくださっているのかは分かりますが、僕の友人やお取引先のみなさんも見てくださっていますので、患者さんやそのご家族にどれくらい見ていただいているのかは、なかなか実感できませんでした。

でも今回、意外と多くの患者さんやそのご家族に見ていただいていて、そして多少なりともお役に立てていることが分かって、改めてブログをしっかり書いていこうというモチベーションが湧いてきました。最近、仕事が忙しくなってきたこともあって、病気の経緯に関する記事は先月書いた「脳腫瘍の放射線治療と抗がん剤治療の実際(経緯19)」を最後に止まったままになっているので・・・。

しかも、毎日見てくださっている患者さんもいらっしゃいます。これからは、毎日とは言いませんが、もう少し頻繁に更新しようと思います!

また、ブログを読んでいて分からないことなどがあれば、ぜひ下のコメント欄やTwitterメール(リンク先ページ一番上のアドレス)等でお気軽にお問い合わせいただければとも思っています。もちろん「読んでます!」というコメントだけでもうれしいです!

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投稿者 こうちゃん361 : 2012年2月17日 10:58

高山さんのブログはとても読みやすく、また主観的な表現に終始せず事実を並べておられるので安心して読むことができます。ちまた(特にネット上)には入院日記の類はあまたあるのですが、玉石混交で感情的なもの(御本人は情緒的と勘違いしている?)や医学的な記述の間違いもたくさんあります。その意味で高山さんのブログが人気を集めるのは道理だと感じます。

ただ私がいつも思うのは、こういう情報がどうして一般化されないのかという点です。がんに限らず、現代は情報をたくさん持っている方が有利に働くのは当然です。でもがんというような大事に直面して、ただおろおろするだけの人がどれだけ多いことか!知識もなく、ほんの近くの知り合いの体験者(ほとんどは主観的な意見ばかりです)や担当のお医者さん(いつも忙しくしておられる)や看護師さん(さらに忙しい)を頼ってすこしでも情報を得ようとしますが、うまくいきません。がんという病気にかかった方々の全てがパソコンを駆使できるわけではありません。高山さんのような玉のブログも少しは存在しますが、それに行きつくまでにはたくさんの石も経なければなりません(時間と根気がないとできません)。

昔がんのボランティアに少し関わりました。趣旨は「がんの体験者がその豊富な経験によって、新しくがんになった人を導く」ということで「これは良い」と思ったのですが、何のことはない、理事長が政治家になりたい野望を強く持っている団体で失望しました。

日本の現状は「貧しい厚生行政を一部の医療従事者に重い負担を強いて何とかつないでいる」というものです。これがいつになれば解消できるのか、難しい問題です。


ようやくタイの現地工事が終了して帰国しました。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年2月22日 15:39

こうちゃん361さん、コメントありがとうございました。
ブログを評価をしていただき感謝しております。

本当に、病気に直面したときに、自分が入手できる情報によってその後が大きく変わってしまうというのが現代だと思います。少なくとも神経膠腫(グリオーマ)については、自分自身が友人や先生方のお陰で知ることができそれにより助けられた情報は、このブログで発信することで少しでも多くの患者さんに知っていただければと願っています。

ボランティアにもいろいろあるんですね。私もいずれブログだけでない貢献もできればと考えているんですが、変な団体には気をつけたほうがよさそうですね。

投稿者 はるはる : 2012年11月12日 12:16

初めまして。いつも高山さんのブログを読んで勇気をもらっています。

私の主人は1年前に倒れ神経膠腫と診断されました。
左前頭葉にあり大きく、手術は出来ないと言われ、本人にも告知していません。本人は「今後悪性にならないようにする為治療しましょう。」と説明を受け、本人もそれを信じて放射線療法や化学療法をしました。
言語機能にかなり障害が出てたのですが治療のおかげで今は仕事に復帰できています。
腫瘍も縮小傾向なのですが、急に状態が悪化する事もありえるし、治療を続けても予後は3年と言われています。
でも家族としてこのまま経過を見ていくだけというのもとても辛くて…
何ができるか模索しています。

セカンドオピニオンで大阪の病院に行きましたが「今できる最善の治療をしてもらっている」と説明を受けました。
高山さんのブログを見ていると手術は無理と言われてる患者さんも東京女子医大ではできる可能性があると知り、話を聞きたいと思うようになりました。

ただ主治医は手術は無理だと言っており、再度セカンドオピニオンを依頼するのも難しい状況です。
今私の手元にあるのはMRIのデーターのみです。
主人は病名を知らないので私が話を聞きに行き、手術をしてよくなる可能性があるのなら、その後を考えたいと思うのですが、そんな都合よくいくとも考えられず…
家族としてとても辛い状況です。
告知をしていれば一緒に考え乗り越えていく事もできたかもしれませんが…

初めてなのにこんな話で失礼しました。

高山様がお元気に生活されているとブログで知り、本当に嬉しく思っています。
寒くなりますのでお体に気を付けてくださいね。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年11月12日 20:59

はるはるさん、コメントありがとうございます。
ちょっと知り合いにも相談してみますので、返信については少々お時間をいただければと思います。
また、非常に難しい問題ですので、今後はメールでやり取りさせていただいた方がよいかと思います。本ブログ右側のプロフィール欄の「お問い合せはこちら」のリンク先ページにある「会社全般について」のアドレス宛にメールをいただけますか?

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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