2012年06月13日

治るという前提で脳腫瘍になった〜病気発見からの一年間に起こった幸運と、病気の意味

今日で、僕の頭に脳腫瘍(グリオーマ)が見つかってからちょうど一年が経ちました。そして今日はオーシャンブリッジの11周年の設立記念日です。

一年前、10周年の設立記念日のちょうどその日に病気が見つかってから、いろいろな幸運に助けられて、今の自分があります。今日はその幸運と病気の意味について書いてみたいと思います。

−−−

まずは幼なじみのT君との再会に関する幸運について。

一年前の今日、最初に行った病院で「脳に腫瘍らしきものがありますね」と言われたとき、すぐに頭に浮かんだのは、幼なじみのT君でした。都内の某大学病院で放射線腫瘍医として勤務する彼は、まさに腫瘍の専門家です。病気が見つかった直後に彼に連絡したところ、すぐに車で横浜まで飛んできてくれて、僕から検査画像を収めたCD-ROMを受け取り、画像を確認してグリオーマ(悪性脳腫瘍)だろうと診断しました。そして彼のお兄さんがやはり放射線腫瘍医として勤務する東京女子医科大学病院での治療の段取りをしてくれました。

グリオーマの治療成績は病院によって大きく異なり、5年生存率においては3倍もの開きがあります(グリオーマ グレード3の5年生存率:国内平均 25%/東京女子医大 78%)。僕も病気が見つかった当初はこの事実は知りませんでした。でもT君は学会発表等を通じて女子医大の治療成績の優秀さを知っていました。だから自分が勤務する病院ではなく、女子医大病院を薦めてくれました。彼がいなければ、女子医大病院で治療を受けていなかったかも知れません。

T君とは幼稚園から小学校、中学校、そして高校まで一緒でした。中学時代は同じバスケットボール部で汗を流しました。高校時代は一緒に受験勉強をし、僕も一時は彼の影響で医大・医学部の模擬試験を受けたこともあります。でも大学を卒業してからは会う機会もなく、年賀状をやり取りするだけになっていました。

その彼と10数年ぶりにあったのは、一昨年の彼の結婚式でした。長らく会っていなかったので、結婚式に呼んでくれたこと自体、僕にとっては驚きでした。その時に彼とお互いに近況報告をする中で、彼がいくつかの病院勤務を経て現在では母校の大学病院に勤務していること、放射線の専門医であることなどを知りました。

また披露宴では彼のお兄さんにも会いました。お兄さんは、やはり僕と同じ幼稚園〜小学校〜中学校〜高校の先輩であり、中学時代のバスケ部の先輩であり、また僕の姉の同級生でもあります。本当に久しぶりにお会いしたため、名刺交換をしたのですが、その時に、東京女子医科大学で放射線腫瘍医として勤務していることを知ります。

その結婚式での10数年ぶりの再会から数ヶ月後、T君兄弟と偶然再会することになります。僕が祖母の法事のために田舎に帰省している際、彼らのお母さんが亡くなったという連絡が僕の母にありました。たまたま帰省していた僕は、お母さんの告別式に参列することができました。T君は「高山、よく来てくれたな」と本当に喜んでくれました。

その4ヶ月後、僕の頭に脳腫瘍が見つかります。もちろん、最初に相談したのはT君でした。彼が腫瘍の専門家であり、彼のお兄さんが優れたグリオーマ治療成績を誇る女子医大に腫瘍の専門家として勤務していたことは、幸運としか言いようがありません。そして彼らとは十数年も会っていなかったのに、病気が見つかる直前の一年間に二回も再会していたことも、本当に不思議なめぐり合わせでした。

−−−

続いて、娘に助けられた幸運です。

僕の脳腫瘍が見つかったのは、海外出張中に空港で意識を失って倒れたのが直接のきっかけです。スペイン・バルセロナでの仕事(Zyncro Tech社訪問)を終え、スロベニアのXLAB社(ISL Online開発元)で仕事をしていた僕に、日本の奥さんから連絡がありました。出張前から具合が悪かった娘が肺炎で入院した、とのこと。驚いた僕はすぐに現地の航空会社に電話をし、帰国の予定を一日繰り上げて、翌日の便で日本に帰ることにしました。翌朝、早朝の飛行機でスロベニアから乗継地のチューリッヒに移動し、搭乗ゲートのベンチで成田への帰国便を待っているときに、突然意識を失い、全身のけいれん発作を起こして倒れました。意識が戻ったときにはベンチから落ちて床に倒れ、驚いた旅行客に周囲を囲まれていました。倒れた時の衝撃のためか、メガネがどこかに飛んでいました。

そうこうしているうちに救急隊員が車椅子を押してきて、そこに乗せられ、空港内の救急センターに運ばれました(なおこの時、たまたま近くにいた日本人のFさんが、僕のカバンを持って付き添ってくださっていたことも、幸運でした)。救急センターの医師は、血液検査などをした上で、「このまま病院に搬送して、そこでしっかり検査をする必要がある。再びけいれん発作で倒れる恐れのある患者は、このまま飛行機には乗せるわけにはいかない。もし機内で倒れたら出発地の空港に飛行機ごと戻らなければならないから」と説明されました。

でも僕は折れません。「娘が入院してしまったんです。絶対に次の便で帰国しなければなりません」と必死でお願いしました。娘のためにも、絶対に折れるつもりはありませんでした。しばらくの押し問答の後、最終的には医師が折れてくれました。そして、機内で着席したらすぐにこの薬を飲んで、ずっと眠っていきなさい、と言いました。僕はその言葉を忠実に守り、もらった薬を飲んで、チューリッヒから成田までずっと眠って帰りました。

成田から横浜までリムジンバスで移動し、そこからタクシーに乗って、娘が入院している病院に急行しました。娘の元気な顔を見て安心した上で、チューリッヒで自分の身に起こったことを奥さんに伝えました。その翌日、横浜の脳神経外科の専門病院に行き、検査をした結果、腫瘍が見つかりました。それが一年前の今日です。

この時のことを、うちの奥さんは、娘が「パパ帰ってきて」と呼んだのだろう、と言います。僕もそう思っています。娘が呼んでくれなければ、僕の帰国は一日遅れることとなり、空港ではなくスロベニアのホテルや町中で倒れていたはずです。もしそうなっていたら、救急車でスロベニアの病院に搬送され、検査され、脳腫瘍が発見され、そのまま治療を受けるはめになっていたかも知れません。そうなっていたら、帰って来られなかったどころか、治らなかったかも知れません。娘のお陰でなんとか帰国することができ、女子医大で世界レベルの治療を受けることができ、今があります。娘が僕の命を救ってくれました。

このときのことだけではありません。今回、病気が分かったときに、娘の成長を見届けないうちは絶対に死にたくない、と強く思いました。そして、自分の人生の目標を、「19年後(今はもう18年後です)に娘が成人した時に、娘と奧さんと一緒にお酒で乾杯する」ということに決めました。この目標が、その後の手術の方針を決める際の指針になりましたし、治療や退院後の生活を支える大きな拠り所となりました。とにかくこの目標達成を最優先に、生活や仕事などの優先順位を考え、組み立てています。治療だけではなく、僕の生活そのものを、娘の存在が支えてくれていると感じています。

−−−

そして脳腫瘍そのものに関する幸運。

最初のうちは、僕の脳腫瘍(グリオーマ)の悪性度はグレード3か4だろう、と主治医の先生から言われていました。治療成績が優れた女子医大であっても、まだグレード4の5年生存率は13%に留まります(前述の通りグレード3は78%)。グレードが3か4かで大きく予後が変わってきます。そしてそのグレードの確定診断は、手術で摘出した腫瘍組織の病理検査を経ないと出ません。手術から2週間後に検査の結果が出て、先生から「グレードは3でしたよ」と言われたときは、奥さんと二人で本当にホッとしました。グレードが3だったのは幸運でした。

そして腫瘍ができた場所が後頭葉だったことも幸運でした。視覚障害(視野の左下の方が見えない)程度の後遺症で、腫瘍が取りきれたからです。腫瘍摘出率は98%で、MRI検査で確認された腫瘍は全て取り切ったという状態です(100%でないのは、検査で映らない腫瘍細胞が周囲に散らばっている可能性があるため)。腫瘍ができる場所や大きさによっては、手術では70〜80%程度しか摘出できず、あとは術後に放射線治療や抗がん剤治療でできる限り小さくする、という場合もあります。また場所によっては、ある程度摘出できるけれども、術後に運動機能障害や言語障害が残るケースもあります。そうなっていたら、今のように経営者の仕事を続けるのは難しくなっていたかも知れません。

グレードが3だったこと、腫瘍が取りきれたこと(取りきれる位置・大きさだったこと)、後遺症が視覚障害程度ですんだことは、本当に幸運としか言いようがありません。

しかも視覚障害については、もともと興味があった脳科学や能力開発(速読等)の観点から、自分で勉強し、独自のリハビリに日々取り組んでいます。脳の機能回復に関し、自分で立てた仮説を自分自身で検証し、かつ、効果・回復を実感できるのは、世の中の脳機能学者さんでは持ち得ない、僕だけの特権であり楽しみであると思っています。

−−−

そして、会社に関する幸運もありました。

突然社長が入院することになり、数ヶ月にわたって会社を離れることになったら、数年前のオーシャンブリッジであれば経営が立ち行かなくなっていたかも知れません。

でも、創業から10年が経った昨年時点のオーシャンブリッジには、そうした心配はありませんでした。実際、自分が口を出さなくても日常の事業運営には問題がないレベルにまで、社員は育ってくれていました。2つのディビジョン(事業部)のトップである持木君、菅沼君と、バックオフィス部門のトップである山下さんの3人の幹部や、現場のマネージャー陣を中心に、日常業務は僕がいなくても問題なく回してくれる状態が、この時すでに実現していたのです。そうでなければ、安心して数ヶ月も会社を離れられませんでした。2ヶ月の入院中は、仕事のメールは一切見ませんでした。見る必要がありませんでした。この間がんばってくれた社員には、本当に感謝しています。このように、僕の病気が見つかった段階で、僕がいなくても会社が回る状態になっていたのは、本当に幸運でした。

オーシャンブリッジ設立10周年の設立記念日その日に病気が見つかったことも、不思議なめぐり合わせです。これは「10年がんばってきたんだから、この辺で会社のことは社員に任せて、ちょっとひと休みしなさい」ということだよ、と入院中にお見舞いに来てくれた友人たちから言われました。実際、病気でもしなければ、思い切って会社の全てを任せるなんていうことは、とてもできなかったと思います。

でも、任せてみて初めて、大丈夫だと確信することができましたし、それだけみんなが成長したんだということを実感することもできました。そして僕がいない間に、また一層一人ひとりががんばって成果を出し、さらに成長してくれたことも実感できました。こうした経験により、僕自身の会社や仕事に対する考え方は、大きく変わりました。病気が見つかった日が会社の10周年の設立記念日だったという事実には、こうした意味があるのかなと思っています。

−−−

他にもたくさんの幸運があります。入院中の担当看護師がCKさんで、公私共に助けていただいたこと。主治医の先生方が産総研と共同で高次脳機能障害、特に視覚障害のリハビリについても取り組み初めていたこと。女子医大には他にも同郷の先生がいて、折にふれて声をかけて心配してくださったこと。その先生がオーシャンブリッジの顧問税理士事務所の社長と親友だったこと。不思議な幸運がたくさんありました。

こうしたいろいろな幸運が重なって、今の自分があります。毎日会社に行って仕事ができること、将来に希望が持てること、娘の成長を見守っていくことができることを、本当にありがたく思っています。

これだけ幸運が重なったことから、僕は治るという前提でこの病気になったのではないか、と考えています。

ではなぜわざわざ病気になったのか。それは、僕がこれまで人に言われても分からなかったり実践できなかったりしたことを、体感的に分からせて、僕の人生を、家族の将来を、そして会社の未来をより幸せなものにするためではないか、と考えています。

今思い返しても、特に病気が見つかる直前の数ヶ月は仕事が非常に忙しく、昼夜関係なく、土日祝日もずっと仕事をしていました。経営者としての仕事はもちろん、現場の細かい仕事(プレゼン作成、翻訳、HTML編集、画像編集等)も自分でやっていました。

生活は不規則で、睡眠時間は少なく、体調が悪い状態が続きました。風邪だと思ってかかったお医者さんからは、「これは風邪じゃないですよ。一ヶ月も続く風邪なんてありません。根本的に免疫力が下がっているから、仕事をセーブし、規則正しい生活をしないと、本当の病気になりますよ」とまで言われていました。

もちろん奥さんからも、もっと自分の身体を大事にして欲しい、家族との時間も大切にして欲しい、と言われていました。実際この頃は、僕だけでなく、奥さんや娘も体調を崩していました(その後、娘は肺炎で入院)。でも、仕事があるからしょうがない、と自分の生活や仕事の仕方はなかなか変えられませんでした。

でもこんな働き方を続けていたら、本当に自分の身体を壊し、治らない病気になっていたと思います。そして僕だけではなく家族もみな病気になり、家族がバラバラになっていたかも知れません。そして、いつまでも細かいことまで口や手を出す社長のもとで、会社もこれ以上成長できなかったことと思います。

「仕事をセーブして、自分の身体を大事に」「家族との時間を大切に」「仕事を任せれば社員は成長する」ということは、これまでも周囲から言われてきましたし、本にもたくさん書いてあります。でも、その意味を、あの頃の自分は本当には理解していなかったですし、だから実践もできませんでした。

そうしたことを本当の意味で分からせて、実践させるために、僕はこの病気になったのだと思います。それが分かって実践できたら病気は治る、という前提で。

この一年間の経験から、身体を大事にするとはどういうことなのか、本当に分かりました。自分の身体(特に脳)の変化や疲れには、非常に敏感になりました。異常があったときの対処も迅速かつ確実に取れるようになりました。睡眠時間は十分に取り、生活は規則正しくなり、風邪をひくことはほとんどなくなりました。以前は毎週、毎月のように内科にかかっていたのに。

家族と過ごす時間も非常に増えました。基本的に毎晩家に帰って家族三人で奥さんの手料理を食べています。その後娘を寝かしつけるのも僕の担当です。娘が練るまでの時間は、僕にとって、娘と触れ合える癒しの時間です。この時間が、間違いなく僕の副交感神経を優位にして、免疫力を高め、脳腫瘍(グリオーマ)の再発防止につながっていると思います。家族を大事にすることが、自分の健康にもつながっていることを実感しています。

仕事を任せること、それにより社員が、会社が成長することについては、前述の通りです。本で読んでもできなかったことが、病気で初めてできました。

こうしたことを僕に分からせるためには、脳腫瘍くらいのインパクトのある経験が必要だったんだと、今では考えています。

病気で初めて分かったことがもう一つあります。人間は一人で生きているわけではない、人に生かされている、ということです。

前述したいろいろな幸運には、多くの方々が関わっています。友人、病院の先生、看護師さん、社員、そして家族。そうした方々に助けてもらったお陰で、自分は今、生きていられます。どの方が欠けても、今の僕はありませんでした。

−−−

もしタイムマシンで、数年前、つまり病気になる前にさかのぼって、脳腫瘍になる人生とならない人生を選べるとしても、僕は脳腫瘍になる人生を選びます。ここに書いたように、それによってしか得られなかったものがたくさんあるからです。

−−−

最後に、うちの奥さんについて。僕が18歳の頃に出会い(大学のサークルの一つ上の先輩でした)、21歳の頃に付き合い始め、海外勤務中の1年超の遠距離恋愛を経て、27歳で結婚しました。結婚してから14年、付き合い始めてから20年、出会ってからは23年が経ちました。その間一貫して、僕のことを心から信頼し、支えてくれています。病気に関してもそうですが、起業や仕事に関しても、僕の決断に異を唱えたことは一度もなく、いつも自分のビジネス経験(銀行)や現在の研究活動(臨床心理学)に基づいて、僕の決断をサポートする意見をそっと差し出してくれます。

入院中は猛暑の中、毎日のようにベビーカーを押して、横浜から新宿まで電車を乗り継いでお見舞いに来てくれました。手術後は、脳機能障害や視覚障害のリハビリテーションについて、自分の大学の図書館などで本や文献を見つけてきてくれ、それを読んで自分の意見を交えて教えてくれました。入院中も退院後も、主治医の先生の話を理解し、現状や今後に関する議論に付き合ってくれます。そして毎日、僕の健康を考えながらおいしいご飯を作ってくれます。当たり前ですが、彼女がいなければ娘もいませんでした。

それこそ彼女がいなかったら、今の僕はありませんでした。彼女がいつも僕のそばにいてくれることが、僕の一番の幸運かも知れません。本当にありがとう。


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投稿者 南姫 : 2012年6月14日 22:21

すべて実名で、すごいですね。
また、医療従事者か?と思うほど、詳細ですね。

私も昨年、脳幹・小脳・聴神経にできた脳腫瘍の
摘出手術を受けました。
慶應大学病院脳外科の吉田先生に執刀して頂き、
外見上全く障害がなく、完全に社会復帰できましたが、
未だに聞こえの問題が残っています。
2ヶ月前から、一連の体験をブログにしています。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年6月14日 23:25

南姫さん、コメントありがとうございます。ブログも拝見させていただきました。

私の場合、もともと8年前からいわゆる「社長ブログ」としてブログを始めたという経緯から、自分の名前は実名でやっています。
先生のお名前は最初はイニシャルにしていたんですが、病院や先生の取り組みに関するメディアの掲載記事を紹介する際に、結局実名が出てしまうということもあり、記事によって実名だったりイニシャルにしたりと併用されています。つまりよく読めば実名が分かってしまうわけですが、でも先生方もこのブログを読んで下さっているので、暗黙の了解ということで(笑)。

私はプロフィールにある通り医療従事者ではありませんが、できるだけ詳しく正確に書いた方が他の患者さんの役に立つかなと思い、入院時にiPhoneに残していたメモを頼りにブログを書いています。

脳腫瘍の術後の脳機能障害は、外見上分からないのがいいような悪いような、という面はありますよね。私の場合は視覚障害ですが、杖を持って歩いているわけではないので、人ごみを歩くと人にぶつかってしまいます。でも徐々に回復しているので、あとは時間の問題だと思っています。

お互いに地道にやっていきましょう!ブログもまた拝見させていただきますね。これからもよろしくお願いします。

投稿者 南姫 : 2012年6月15日 22:28

丁寧なお返事を頂き、ありがとうございます。
ブログ本文も長いけど、コメントまで・・・
とてもお忙しいでしょうに、よく時間を捻出できますね。

私はひたすらブログを書くだけで、どこにも登録とかしていないので、
先生方が目にすることは全く想定していませんが・・・
もし見付かったら、少しおちゃらけて書いている箇所もあるかも・・・
まあ、全体的に感謝の気持ちを通しています。

私の後遺症は聴覚で、ブログのカテゴリー「耳鼻科」で書いています。
外見は全く健常者なため、仕事の場が一番辛いですね。

投稿者 上條 : 2012年6月16日 00:32

ブログ拝見しております。とても感動いたしました。
小生も2009年8月に同病院でグリオーマの手術を受けております。左前頭葉の腫瘍でしたので、覚醒下手術。言語神経の影響もありましたが、高レベルの手術で80%削除できました。結果的にはグレード3。ただし、幸いグレード2に近く再発率も高くはない、とのことでした。手術後は言語障害がございましたが、2か月半の入院中、リハビリと放射線治療、抗がん剤の治療を行いました。残念ながら抗がん剤の治療の副作用で白血球が2000以下になってしまったため、抗がん剤の治療ができない状態で現在にいたっております。しかし定期的に検査を行い、現在再発もせず普通に仕事をしております。
小生も手術時に娘が1歳でした(現在4歳)。高山様のブログを拝見し、改めて小生も妻子のために頑張って、楽しい人生を送っていこうと思いました。
今後とも高山様のブログを楽しみにしております。高山様のご健康、ご活躍、および貴社のご発展をお祈り申しあげます。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年6月20日 10:30

南姫さん、
僕はかれこれ8年近くブログを書いていまして、文章を書くのは比較的慣れたのかも知れません。性格が神経質なので、できるだけ正確に書こうとしているため、長くなってしまうという(汗)
僕はブログの更新情報をTwitterやFacebook等のSNSで流しているため、そちらからご覧いただく方も多いようです。先生方もFacebook経由で診て下さっているようです。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年6月20日 10:35

上條さん、コメントありがとうございます!
そうでしたか、僕の2年ほど前に手術を受けられたんですね。ということはもうすぐ手術から2年。再発もないとのことで、本当に何よりですね!
僕も家族の存在には本当に支えられました。お互い、家族のためにも、そして自分のためにも、長く楽しく生きていきましょう!!!

投稿者 南姫 : 2012年6月21日 22:12

私はブログを始めたばかりなので、毎日更新していて、とても大変です。
それでも書くのは、
同じ病気で苦しんでいる人だけでなく、
一般の人にもわかってほしいという使命感?
その意味でも、高山さんが継続されるよう、応援しています。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年6月22日 11:29

南姫さん、
僕も以前は毎日更新していたんですが、その頃は仕事の合間に書いていたので、なかなか大変でした。帰宅後、寝る前の夜中に更新したりして。
でもお互い無理せず続けていきましょう!ブログは長く続けていくことに意味と価値があると思います。

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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