2019年05月20日

国立がん研究センター「患者・市民パネル」の検討会に参加して感じること

先日開催された、国立がん研究センター がん対策情報センター 患者・市民パネルの「委嘱状交付式・検討会」に参加してきました。場所は築地の国立がん研究センターです。

国立がん研究センターがん対策情報センター 患者・市民パネル 委嘱状交付式・検討会

患者・市民パネルとは

国立がん研究センターがん対策情報センターの患者・市民パネルについては、以下の国立がん研究センターのサイトの説明をご参照ください。

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、平成20年度よりがん患者、ご家族、市民のそれぞれの立場から、がん対策情報センターが発信する情報を、よりわかりやすく、身近で、支えとなる情報とするための協力、またがん対策にかかわる情報を周囲のみなさまに広報していただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる『患者・市民パネル』のメンバーによる活動を開始しました。

▼患者・市民パネル | がん対策情報センター

僕は昨年から患者・市民パネルに参加していまして、今年で任期2年目です。参加の理由などは下記の過去二回の記事をご覧ください。

▼国立がん研究センター「患者・市民パネル」に参加することになりました|オーシャンブリッジ高山のブログ

▼国立がん研究センター「患者・市民パネル」秋の検討会に参加、初の夜会に刺激を受ける|オーシャンブリッジ高山のブログ

今回の検討会

今回は、今年からのメンバーと僕たち2年目のメンバーに委嘱状が交付され、その後にグループごとにディスカッションをしてきました。

今回のテーマは2つ。

1つ目は、がん情報探しの成功体験と失敗体験について。

2つ目は、必要ながん情報にたどり着くために必要な仕組みについて。

患者・市民パネルの参加者は、日本全国から選ばれたがん患者もしくはそのご家族です。一口に「がん患者」と言っても、がんの種類や闘病体験はもちろん、そのバックグラウンドもまちまちです。

ディスカッションでは、それぞれの経験を踏まえたさまざまな視点でのがんに関する情報探しの体験談が語られ、最終的には、次に繋がる提言をまとめて、グループごとに発表しました。

全部で10グループに分かれてのディスカッションと発表でしたが、その発表内容はおよそ同じ方向を示していたように感じました。がん対策情報センターに対しては、全体としては意義のある提言になっていたのではと思います。

検討会で感じること

一方で、こうしたグループでのディスカッションの際に、いつも思うことが2つあります。

1つには、こうした患者側からの提案内容が、どの程度、国立がん研究センター自体もしくはがん対策情報センターの施策に反映されているのかが分かりにくいということ。

2つには、提案内容がグループごとの最大公約数に丸められてしまうため、メンバー一人一人の意見が埋もれてしまいがちなこと。

一人一人の意見はどれも貴重なものです。ただその中にも、具体性や有効性、実現性などの観点で、より直接的に施策への反映を検討されるべき意見があるように感じます。

僕のグループのディスカッションの中でも、「なるほど!」と思う意見がいくつかありました。そうした意見が、グループとしての提案に集約される際に、特に具体性の面で丸められてしまい、もったいないと感じることがあります。

もちろんこれは患者・市民パネルという取り組みの性質上仕方ないことですが(個別具体的な提言ではなく、広くがん患者全般の意見を募るという目的のため)、メンバーの1人としては、少し残念に思います。

ディスカッションでの発言の中には、がん対策情報センターの枠組みを超えた、大変意義ある視点からの意見もありました(がんセンターの情報発信ではなく病院での診療体制に関わることなど)。こうした意見は、がん対策情報センターから国立がん研究センターの関連部門に連携してもらえるとよいと感じました。

ファシリテーターの役割とメンバーへのフィードバック

なお、こうした意見の吸い上げも意図してか、ディスカッションの際は、がんセンターのスタッフの方がファシリテーターとして各グループに参加し、ずっとメモを取られていました。恐らく重要な意見はそこで吸い上げられて、がん対策情報センター内で検討され、必要に応じて関連部門とも共有されているものと期待しています。

そして、そうした検討の結果、どのような意見がどのようにがん対策情報センターもしくは国立がん研究センターの施策に反映されたのか、何らかの形でわれわれ患者・市民パネルのメンバーにフィードバックがあるとよいと思います。

・・・というようなことを、当日のアンケートに記入しようと思ったのですが、時間と会場の都合でアンケートは後日メールか何かで、と司会の方が言っていたので、この場を借りて回答させていただきます。笑

個人としてのブログや出版活動(治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ)に限らず、自分のがん闘病体験が広く世の中のがん患者さんやそのご家族のお役に立つよう、これからもいろいろトライしていきたいと思います。

▼国立がん研究センター がん情報サービス

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がん闘病と向き合うための心構え満載。

プロフィール

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校→早稲田大学 政経学部→アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ→Web関連ベンチャー→(株)オーシャンブリッジ設立・代表取締役社長就任→現在、同社ファウンダー。横浜市綱島在住。趣味はおりがみ。2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)摘出手術を受けて成功、ただ視野の左下1/4を失う。2013年5月からは7ヶ月間入院して悪性リンパ腫・急性リンパ性白血病の抗がん剤治療を受ける。帯状疱疹後神経痛も発症。2016年10月に2つのがんから卒業(それぞれ5年、3年経過)。しかし2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、さい帯血移植治療を受ける。現在は元気に暮らしている。

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※最近、メールやFacebook等で個別にご連絡やご相談をいただくことが以前よりも増えております。私の時間と体調の許す限りはご返事差し上げていますが、全てのご連絡にご返事できるとは限りませんことをご了承ください。

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