2019年11月21日

虎の門13会:白血病の造血幹細胞移植を乗り越えた患者が、医師や看護師と生きる喜びを分かち合う場

先日開催された「虎の門13会」に参加してきました。

成田さんと

虎の門13会とは

このブログにも何度か書いていますが、「虎の門13会」というのは、虎の門病院で血液がん(白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫)の造血幹細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植等)を受けた患者の飲み会です。

患者だけでなく、医師や看護師等の病院スタッフも参加してくれるのがすばらしいところ。

また実際は、造血幹細胞移植を受けていない、つまり化学療法だけで治療した血液がん患者さんもウェルカムで、実際に参加されています。

ですから、「虎の門病院の血液内科の患者と医師・看護師等のスタッフが集まる飲み会」というのがより現実に近い表現でしょうか。

開催は半年に一度(5月、11月)です。僕も前回5月の開催に続いての参加です。半年ぶりにお会いした方、初めてお会いした方など、いろいろな方とお話ししてきました。

「しゃべるスピードが速くなった!」

この日、虎の門病院近くの会場に着いて、まずは受付で幹事の皆さんと再会。幹事の昌原さんからは、

「高山さん、半年前より一層元気になりましたね。少し太ったし、特にしゃべるスピードが速くなった!」

と言っていただきました。あまり自覚していなかったのですが、言われてみるとそうかもしれません。思い起こすと、さい帯血移植を受けてから、ろれつがうまく回らないことや、言葉によっては滑舌が悪くなってしまうことがありました。抗がん剤の副作用もしくはGVHDによる末梢神経障害かもしれません。脳腫瘍の手術も関係しているかもしれません。

このしゃべりにくさは実は今でもあるのですが、言われてみると以前よりはよくなっているかもしれません。そこに気づくのは、さすがに昌原さんです。昌原さんも同じような経験をされたとのこと。

「もう移植患者ではなく普通の人だ」

受付を済ませて会場に入ると、早速、血液内科部長で副院長の谷口修一先生がいらっしゃいました。谷口先生からは、

高山君、顔色がよくなったなあ。もう移植患者には見えないよ。もう移植患者じゃない。普通の人だ。

と「普通の人認定」していただきました。笑

でも先生にこう言っていただくのはうれしいですね。医師の視点から見ても、それだけ回復しているということですからね。

谷口先生に「ここ半年くらいで、ようやく食べた分だけ、太るようになったんですよ」と言ったら、「これは何故だか分からないんだけど、移植後はみんなしばらくは体重が増えないんだよ」とのこと。みなさん共通みたいですね。

会場では、前回お会いし、その後病院でもお会いして仲良くなった元プロ野球ジャイアンツの鈴木康友さんをはじめ、いろいろな患者さんとお会いしました。

移植コーディネーターの成田さんと

また病院スタッフのみなさんともたくさんお話ししてきました。

冒頭の写真は、移植患者がみんな大変お世話になる、移植コーディネーターの成田さん。移植治療の前後はもちろん、退院後は、移植後長期フォローアップ外来でも半年に一度お世話になります。僕も数日前にお世話になったばかりでした。

成田さんに、「写真撮ってブログにアップしていいですか?」と聞いたら、「いいですよ!」と言ってくださったので、早速アップさせていただきました。

キラキラして見える女性スタッフのみなさん

成田さんもそうでしたが、看護師さんや先生も含め、女性は特に、院内でユニフォーム姿で、かつ(特に看護師さんは)マスクをして顔が半分見えない状態でお会いするのと、こうして病院の外で、私服で、マスクなしでお会いするのとでは、全然、印象が変わるんですよね。

長髪の方は髪の毛を下ろすと印象が大きく変わりますし。
またメイクやアクセサリーも違いますし。

だからみなさん、院内でお会いするよりもキラキラして見えました。
(・・・これセクハラですかね?)

そして、ときどき、そこここで歓声が上がります。退院以来初めての再会を喜ぶ看護師さんと患者さんの声です。

歓声に続いて、「入院中はお世話になりました!」「元気にしてました?」と近況報告が続きます。こういう場で再会することができ、元気な姿をお互いに見せることができるのは、いいことだなあと改めて思いました。

無菌病棟のバイブル?

そうした看護師さんの1人、川野さんと再会しました。僕が13階、つまり移植前後の無菌病棟でお世話になった看護師さんです。川野さんは、

病棟の患者さんは結構高山さんの本を持っていて、バイブルのように大事にしている患者さんもいますよ。だからたまに患者さんから、『この高山さんって会ったことある?』とか聞かれるんですよ」

とのこと。自分が書いた本が虎の門病院の患者さんのお役に立てているのであれば、こんなにうれしいことはありません。

川野さんに、「最近、13階(新病棟では16階が無菌病棟かな?)のナースステーション にはご挨拶に行ってないんですよね。を出したときには行ったんですが」と言ったら、

「高山さんが病棟を歩いてたら、『本人が来た!』と患者さんが大騒ぎになりますよ!」

とのこと。光栄なことです。

内田先生とも

また先日の「かながわ血液がんフォーラム」で講演をお聞きした内田先生ともお話ししました。内田先生にも、

高山さんの話は、患者さんからはもちろん、いろいろなところで出てくるんですよね」

と言っていただきました。いい話であればいいんですが・・・汗

他にもいろいろな方とお会いし、ビールやハイボールを酌み交わしながら、いろいろなお話をしました。

医療スタッフと患者の垣根を越えて

13会のいいところは、こうして患者だけでなく、医師や看護師さんから移植コーディネーターさんまで、医療スタッフのみなさんも参加されるところです(もちろん参加されるメンバーはそのときにより異なります)。

医療スタッフと患者の垣根を越えて、元気になった喜びをともに分かち合い、喜び合えるというのは、本当にすばらしいことだと思います。

病室でこの記事を読んでいる患者さんへ

最後に、今、この記事を、虎の門病院のベッドの上で読んでいる患者さんへ。

血液がんの治療は、造血幹細胞移植も化学療法も、非常に苦しく辛いものですが、それを乗り越えて元気になっている患者さんはたくさんいます。

みなさんと、いつか13会でお会いできるのを楽しみにしています。
そして生きる喜びを分かち合いましょう!

虎の門13会への参加方法について

虎の門13会は毎年5月と11月に虎の門病院近辺のお店で開催されています。参加方法については虎の門病院内に掲示されている案内をご覧ください。あるいは、このブログにある高山のメールアドレスにご連絡いただければ、幹事のみなさんにお繋ぎいたします。


虎の門13会に関する過去のブログ記事



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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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