株式会社オーシャンブリッジ ファウンダー
高山 知朗 (たかやま のりあき)
2020年06月19日
前回の記事(下記)で、先々週に行った虎の門病院での話を書きました↓。
▼断腸の思いで禁酒を決断いたしました|オーシャンブリッジ高山のブログ
今日の記事は、その前回の記事の続きです。この通院日には、湯淺先生の診察以外にもいろいろありました。
まず患者仲間との再会のお話。
検査を終えて、湯淺先生の診察室に向かう途中で、患者仲間で、元プロ野球選手の鈴木康友さんにお会いしました。
康友さんも、同じさい帯血移植患者です。
康友さんの付き添いでいらしていた奥様も交え、三人で移植後の合併症やそれに伴う再入院の体験などをお話ししました。
康友さんの話をお聞きして、自分の移植後間もないころのことを思い出しました。
何度も肺炎などの合併症を起こして再入院したこと、
よく家で熱を出して、病院に電話して予約外で診ていただいたことなど。。。
やはり移植患者はみんな、退院後も苦労が多いなあと、改めて思いました。造血幹細胞移植というのは、それだけ大変な治療ということを再認識しました。
この日、湯淺先生の診察後には、移植後長期フォローアップ外来がありました。
いつもの森先生と、移植コーディネーターの成田さんの診察です。
血液検査の結果を見ていただきつつ、湯淺先生の診察で話したこと(肝臓のことなど)をお伝えしました。
そして肝臓が弱っていることから、やはり今回も予防接種はやめておきましょうということになりました。
僕は、移植後1年後以降に受けることになっている予防接種が、あと1つ残っています(水痘)。しかしこれが生ワクチンのため、身体が弱っている時に接種すると、実際にその病気に感染してしまうリスクがあるのです。
そうしたことから、今回は肝臓の状況を見て、この予防接種は保留し、延期することとなりました。
続いて骨密度検査の結果(上記写真)を見ていただきました。
結果としては、残念ながら、前回1年前の検査時よりも骨密度の値は下がっていました(0.887→0.860)。そして依然、基準値を下回ったままです。
骨密度を上げる対応策としては、今飲んでいる薬(エディロール)に加えて薬を増やすことも考えられます。
しかし森先生のアドバイスはこういうものでした。
薬が増えると肝臓への負担も増えてしまいます。だから当面は、食生活の中で、できるだけカルシウムの多いものを食べるようにして、様子を見ていくほうが良いでしょう。
カルシウムを多く含む食品のパンフレットももらったので、早速家に帰って妻に伝えました。
骨密度がもっと下がってしまうと、この歳にして「骨粗しょう症」になってしまいます。今でも、転ぶと骨折のリスクがあるので気をつけるように言われているのですが、その骨折のリスクがさらに高まってしまいます。
視覚障害もありますので、外を歩くときは転ばないよう一層気をつけたいと思います。
長期フォローアップ外来の後は、続けて移植後看護外来がありました。
退院後の、GVHDなどの身体の状況や、日常生活の状況を伝えた上で、看護の観点からアドバイスをいただきます。
僕は、依然として続いている帯状疱疹後神経痛による毎日の激痛の話や、皮膚の乾燥などの話をしました。
そして最後に、看護師さんから聞かれました。
「高山さんって、闘病記の本を書かれていますよね?」
「はい3年ほど前ですが、「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」というタイトルの本を出しましたよ」とお答えしたら、
高山さんの本は、よく入院患者さんが持っていて、話を聞くんですよ。
ここ最近でも、血液内科の病棟の3、4人の患者さんから、『この本はとてもいい本なんですよ。すごく勇気づけられるんです』と言われたんですよ。
とのこと。
読者の方からの感想はいつでもうれしいものですが、実際に今、血液内科の病棟に入院されている、まさに闘病中の患者さんから、このように言っていただけるのは本当にうれしいものです。
自分の経験が、以前の入院中の自分のように、現在入院して治療を受けている患者さんが、病気を乗り越えていくための役に立っているわけですからね。
そして、4回もがんを経験しても、全て乗り越えて、今は家族と普通の生活をしている元患者がここにいるということを、今現在、辛い思いをされている患者さんや、希望を見失っているご家族に知っていただければと思います。
それが、「自分も病気を乗り越えられるんだ」というみなさんの希望につながればと、僭越ながら願っています。
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【投稿者】nori 【コメント】コメント (0)
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ(幻冬舎 税込1,188円)
脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。
高山知朗(のりあき):
1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。
アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。
2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。
2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。
2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。
2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。
2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。
現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。
メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)
※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。
※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。
※過去の記事も上記リンクからご覧いただけます。
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