2012年07月06日

病院で、全国のブログ読者さんたちとたくさんの初対面

先日の通院日の診察のときの話を、前回の記事で書きました。今日は同じ日の、診察以外の話です。

診察の合間の待ち時間に、ちょっと思い立って、先日からメールなどでやり取りしていたNさんに連絡してみました。Nさんは、お母様にグリオーマが見つかり、ネットで病院や治療法について調べている中で、たまたま僕のブログを見つけ、コメント欄経由で連絡をくださいました。Nさんのコメントを一部抜粋します。

はじめてコメントさせてただきます。5月末に母が脳腫瘍(グリオーマ)の診断を受け、必死でパソコンと向き合う中で高山さんのブログを拝見しました。他のブログが後ろ向きなものが多い中、高山さんのブログはとても前向きな内容で、手術後の経過も順調とのことで、本当にうれしく私たち家族は希望が持てました。
高山さんのブログで東京女子医大が良いとのことで、気になっていますが、自宅が大阪なので現実問題厳しいでしょうか?手術後の治療などを考えると東京まで通うのは難しいのかなと思ったりしています。高山さんがもし大阪在住でも東京女子医大で手術を行いましたか?ちなみに現在検査入院中の阪大病院も術中MRIはあるとのことです。 お忙しい中、申し訳ありませんが知恵をおかし頂けたらと思います。母を必ず救いたいです。
突然のこと不安でいっぱいだったのですが、高山さんのように前向きに治療にのぞまれていること、元気になっておられることが本当に心から嬉しかったです。
東京女子医大の丸山先生は名医ですので手術までに何ヵ月も待ったりということはないのでしょうか?何度も質問してしまってすみません!

やり取りの全体や僕からの返信コメントはこちら

その後、お母様とNさんは大阪から上京されて、お母様は女子医大に入院され、僕と同じ丸山先生の執刀により手術を受けられました。その間もNさんとはメールをやり取りしており、先日、無事にお母様の手術が終わったというメールをいただいていました。

このような経緯があったため、僕が診察で病院に行っていたこの日、Nさんがお見舞いに来ているようであればお会いできるかな、と思いメールしたところ、これから病院に来るとのこと。ということで、Nさんと初めてお会いすることができました。

ちょうどお母様が検査に入られたということで、一人で病院内のタリーズに来てくださって、ひとしきりお話しました。お母様の状況、手術の結果、今後の治療の方向性、先生や看護師さんの話など。患者やその家族にしか分からない、話せない話もいろいろあって、思いがけず長時間話し込んでしまいました。何もオーダーせずに長時間テーブルを占有してスミマセン>タリーズさん(笑)。

そして、このNさんとお会いする直前に、タリーズのテーブルに座っていたら、突然見知らぬ方から声をかけられました。「高山社長ですよね?」と。

このAさんも、やはり奥様にグリオーマが見つかり、いろいろ調べる中で僕のブログを見つけて、全国の病院も回った上で、最終的に女子医大での手術を決意されました。この日は、初診で僕の主治医でもある村垣先生の診察を受けるために、広島からお二人で上京されていました。

奥様と二人で僕のブログを読んでいたため、プロフィール写真の僕の顔を覚えてくださっていたようで、たまたまタリーズにいる僕を見かけて「あれは高山さんではないか?」という話になり、思い切って声をかけてくださったようです。残念ながらこの時僕はNさんとお会いする直前だったため、Aさんとはゆっくりお話することができなかったのですが、その後メールもやり取りし、近々お会いしてお話しすることになりそうです。

さてNさんとお会いした後は、いつものように、入院中にお世話になった病棟のナースステーションにご挨拶に行って来ました。先月の通院日のときは、残念ながら知り合いの看護師さんに会えなかったんですが、今回は仲の良い看護師さんたちにお会いすることができました。入院中に貸した本(永遠の0)を返してもらっていないHさんとか(笑)。

そして看護主任のOさんに近況報告をしていたら、「そう言えば、高山さんのブログを読んでるっていう患者さんがいますよ!ほら、今そこを歩いているIさん!」ということで、Iさんを紹介してくれました。

Iさんは、この春に脳腫瘍が見つかり、やはり奥様がネットなどで情報収集している中で、僕のブログを見つけられました。女子医大での治療成績の高さを知り、わざわざ最初の病院での手術の予定をキャンセルして、女子医大に転院され、村垣先生のチームの手術を受けられました。

お話ししてみると、「実は高山さんとは入院前に、メールをやり取りしたんですよ」とのこと。お話ししながら記憶をたどってみると・・・「あっ!あの時の!」と思い出しました。思いがけずお会いでき、また手術からも順調に回復されている様子を拝見し、とてもうれしかったです。

このIさんもブログを書かれていますのでこちらでご紹介。

▼笑顔のがんサバイバー、わかゆいパパのグリオーマ(脳腫瘍)闘病日記

そしてナースステーションを後にして、入院中に毎日お世話になった放射線治療室にも、久しぶりにご挨拶に行って来ました。スタッフのみなさんに近況報告をしたり、当時から一年近く経って大きくなった娘の写真を見せたりしていたら、看護師さんが、「高山さん、なんか患者さんの間で有名人になってませんか?高山さんのブログを読んでいるっていう患者さんが結構いますよ!」とのこと。これにも驚いてしまいました。

普段ブログを書いていても、読者の方からコメントをいただいたり、メール・SNS等でご連絡をいただくことはそれほど多くはないんですが、この日は思いがけずいろいろな方とお会いしてお話しすることができ、僕のブログが多少なりともみなさんのお役に立っていることを実感できて、うれしい一日となりました。

友人や先生、看護師さん、その他いろいろな人たちに自分の命を救ってもらったご恩を、こうした形で、少しでも世の中にお返ししていければと思っています。

また今後も、分からないことなどありましたら、お気軽に以下のコメント欄やメールTwitterFacebook等でご連絡いただければと思っています。

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投稿者 トモ : 2012年8月29日 19:55

高山さん
突然のメールで失礼します。

突発性難聴の治療中、念の為と受けたMRIで1週間前に聴神経腫瘍がみつかりました。
4月に3人目を出産したばかりで、子供3人の為にも前向きにと思いますが、夜の授乳や睡眠不足の体調不良と思っていた矢先の出来事でまだ心の整理がついていない状態です。
今の耳鼻科でかかっていた病院には、近くの横浜市大を紹介するといわれています。
旦那さんと一緒に自分なりに調べ東京警察病院と女子医大に話を聞きたいと思っていますが、実際手術を受けられた高山さんの率直な意見を伺いたいと思いました。
0歳の赤ちゃんがいて脳腫瘍が見つかった経緯が同じだな〜と、勝手に親近感を感じてしまいメールさせていただきました。
今の脳外科の先生は横浜市大を勧め、私としても入院中の家族の事を考えると近隣なので負担が少なくてすみますが・・・高山さんが横浜在住との事であえて質問させていただきました。
考えても出来てしまったものは仕方ない!
高山さんと同じく、私は子供三人の結婚式に出るまで!!健在でいたいと目標を定めました☆

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年8月29日 21:46

トモさん、コメントありがとうございます。
別途メールでもご返事しますが、取り急ぎこちらのコメント欄で返信します。

正直なところ、グリオーマ(神経膠腫)と聴神経腫瘍では、治療方針や予後が大きく異ることから、私には分かりません。ちょっと調べてみたところ、聴神経腫瘍はほとんどが良性ということですので、病院による治療成績の格差もあまりないのかも知れません。

グリオーマの場合、病院による治療成績の格差が非常に大きいです。それはつまり、手術を受ける病院によって、5年生存率、つまり自分の人生の長さが決まってしまうことを意味します。ですからグリオーマの場合は基本的に女子医大での治療をお勧めしています。

ただ聴神経腫瘍については全く知識がないため、申し訳ありませんが有益な情報をご提供できません。

一般的かつ個人的な意見としては、女子医大はすばらしい病院だと思います。医師、看護師、スタッフ全て、常に患者の立場に立った治療やケアをしてくれました。入院生活は非常に楽しく快適でした。今でも毎月の通院が楽しみなほどです。

ただ、病院選びで最も重要となる治療成績について、横浜市大と女子医大で聴神経腫瘍に関しどの程度差があるのか分かりませんので、そこは私からはなんとも言えないところです。差がないのであれば、横浜市大でもいいということになります。

どちらにしても、一度女子医大にセカンドオピニオンを聞きに行ってみるのもいいかも知れませんね。先生に直接各病院の治療の特長や予後などを聞くのが確実かも知れません。

なかなか具体的なお話ができずにすみません。また何かあればいつでもご連絡ください!

投稿者 トモ : 2012年8月29日 22:39

早々のお返事、ありがとうございます。
お忙しいところすみません。

私の質問に丁寧に答えていただき、ありがとうございました。
そうですね。脳腫瘍といっても同じではなく、それぞれに特性があり治療方法も違いがありますよね。
何だか具体的な事を伺ってしまったようで申し訳なかったです。

先週1週間は闘病記等を目にすると涙が止まらなくさすがに落ち込みましたが、高山さんのブログの影をあえて出さず爽快な文章に励まされました。

来週以降、詳しい話を聞いて自分なりに受け止めながら様々な方法を検討したいと思います。

またメールさせて下さい。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年8月30日 00:49

トモさん、ありがとうございます。僕はブログにはありのままを書いているだけなのですが、それが少しでもお役に立つのであれば幸いです。
今後も何かお役に立てることがあればぜひご連絡ください!

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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