2012年09月26日

カクカク動く頭蓋骨/予期せぬ出会いと再会

昨日は、月に一度の診察日で女子医大病院に行ってきました。

今回の診察では、いよいよ出発が近づいてきたヨーロッパ出張の予定について先生方にご報告をし、出張中の注意点を再確認してきました。向こうでてんかん発作を起こして倒れないよう、時差の調整に気をつけつつ、十分に睡眠を取って、とにかく疲労を蓄積しないように、等々。

また、先日受けた会社の人間ドックの結果についてもご相談しました。再検査となった一部項目について放射線科のKM先生に相談したところ、「じゃあもう一回検査してみる?」ということで早速、血液検査をしてくれました。結果は後日電話でお聞きすることに。毎月、主治医の先生方の診察があると、こうして脳腫瘍(グリオーマ)以外のこともご相談できて安心です。

そしてもう一つ、最近ちょっと気になっていたことを相談しました。気になっていたこと、というのは、手術で開頭した後頭部を、頭皮マッサージするように指先で動かすと、頭蓋骨の一部が「カクッ、カクッ」という音とともに動くのです(怖)。かつ、その後頭部を中心に、頭皮を触ると、以前よりも頭蓋骨がボコボコしているのを感じるのです。

でも脳神経外科のTM先生に相談したところ、特に心配ないとのこと。昨年の手術の際は、縦横十数センチの四角形に頭蓋骨を切開して外し、腫瘍を摘出しました。その後はその四角形の頭蓋骨の蓋をして、その四隅を丸いプレートのようなものとネジのようなもので固定しています。その蓋の部分が多少余裕があって動くようです。術後はまれにそういうこともあるようで、特に処置も必要ないし、生活上気をつけることもないとのこと。安心しました。

頭を触ると頭蓋骨のボコボコを感じるのは、放射線科のKM先生によると、手術から時間が経って、頭の表面のむくみが取れ、頭皮が頭蓋骨に密着するようになってきたため、開頭した患部を含め、頭蓋骨の境目の段差が感じられやすくなっているとのこと。これも全く問題ないとのこと。

先生方の診察を受け、ひとしきり安心した後は、いつものように入院病棟のナースステーションにご挨拶に。お世話になった看護主任のOさんやヘルパーのIさんとお話ししつつ、僕のブログがきっかけで女子医大に入院され先日手術を受けたAさんの病室も覗いてみたのですが、残念ながらベッドにいらっしゃらなくてお会いできず。

その後、院内を歩いていたら、初対面の方から「高山さんですか?」と声をかけられました。お話ししてみると、先日このブログにコメントをくださった、てるたさんとご主人でした。ご主人にグリオーマが見つかり、来月、女子医大での手術が決まったとのこと。手術を前に、僕のブログが多少なりともお役に立っているようで、とてもうれしかったです。出会いの後、早速またブログにコメントをくださいました

てるたさんと立ち話をしている時に、今度は僕が知り合いを見かけて、声をおかけしました。やはり僕のブログがきっかけで女子医大に転院され、手術を受けられたUさんご夫妻でした。いつもFacebookで近況は拝見していたんですが、久しぶりにお会いでき、ご主人の元気そうな姿を見ることができ、奥様ともお話しでき、僕も本当にうれしかったです。

病院に行くと、ブログを読んでくださっている患者さんやそのご家族とのこうした予期せぬ出会いがたびたびあって、いつもうれしい気持ちになります。命を救ってくださった先生方や看護師さんたちに元気な姿をお見せできるのも、毎月の通院時の楽しみになっているんですが、僕のブログを読んでくださっている患者さんやそのご家族との出会いがあるのも、本当にうれしいです。

そうした患者さんがみんな、最高の治療を受け、グリオーマをやっつけて、病気になる前よりももっといい人生を送られることを、心からお祈りしています。

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【投稿者】nori 【コメント】コメント (19)

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投稿者 武井 厚志 : 2012年9月27日 10:11

おはようございます。
はじめまして。
長野県松本市に住む45歳の武井厚志と申します。

いつも、ブログとfacebook拝見させていただいております。
唐突のコメント申し訳ございません。

実は、私も来月(10月15日)に東京女子医大において、右前頭葉のグリオーマの摘出手術を予定しております。
主治医は村垣Drです。

約3年前の脳ドックで発見され、それから経過観察してきましたが、最近変化があり、いよいよ覚悟を決めたところです。

入院まであと10日ばかりとなり、少しずつこれから気持ちの整理をしているところであります。
もしご迷惑でなければ、今後いろいろ入院や手術の心構えやその他肝に銘ずることなどご教示いただければ幸いです。

余談ですが、私も、松本深志、早稲田と学んでおり、高山さんに勝手に親近感を感じておりました。

よろしくお願いします。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年9月27日 17:01

武井さん、コメントありがとうございます。
そうでしたか、同じ長野出身、早稲田出身なんですね!
さらに病気も主治医も一緒とは(笑)

術前は一番不安が高まる時期だと思います。でも女子医大なら、そして村垣先生のチームなら大丈夫です。最高の先生方ですから。

何かお役に立てることがあればいつでもご連絡ください。
別途メールでもご連絡させていただきますね。

投稿者 南姫 : 2012年9月27日 22:08

私は頭蓋骨は動きませんが、かなり凸凹ですよ。
以前、執刀医の先生に聞いたら、
「頭蓋骨を外しているからねえ」と温厚な口調で言われて、
ひぇぇぇ〜〜(怖)と思いました。
先生方には当たり前でも、驚くことが多いですね。

投稿者 武井 厚志 : 2012年9月27日 23:33

ありがとうございます。

心強よい限りです。

これからよろしくお願いします。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年9月28日 10:06

南姫さん、やはり凸凹ですか!(笑)
でも「頭蓋骨を外す」って、今改めて考えても、我々はすごい経験をしたものですよね(笑)

投稿者 南姫 : 2012年10月 6日 12:40

10月2日の私のブログで、
この頭蓋骨の一部が動く箇所だけ引用しました。
その後の医師から受けた説明は、
了解を貰っていないので写しませんでしたが。
でも事後報告で、スミマセン。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月 7日 19:21

南姫さん、ブログへの引用、ありがとうございます!
できれば、引用元として私のブログの該当記事へのリンクをはっていただければと思います!

投稿者 こうちゃん361 : 2012年10月 9日 16:19

頭蓋骨をはずすの、カクカク動くのって、考えてみたらすごい話題ですね(当人ではないので、失礼ながら…やっぱり笑)!

私は化学療法でしたので、手術のような物理的な処置は何もありませんでした(もちろん脱毛などはありましたが)。ですから、退院してからも自分が治っていくのを感じることは「しびれが減った」とか「毛が増えてきた」程度のことでしたね。考えたら最後の抗がん剤投与が済んでから、5年(治療開始からは5年半)が過ぎました。その間に子供二人も就職して家を離れ、自身の働く環境も大きく変わりました。でも、がんと共生している今をとても尊いものだと感じています。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月 9日 17:07

そうですよね、一般的にはすごい話ですよね・・・(笑)
私も昨日、海外出張から帰国しました。あのような手術を受け、その後の各種治療を経て退院し、また仕事に戻って海外出張に行ける状態にまで回復したことを、非常にありがたいことだと改めて実感しています。

投稿者 てるた : 2012年10月 9日 17:35

海外出張もできるんですね!本当にすごい!人間の回復力と女子医大病院の力に胸がいっぱいです!

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月 9日 18:09

てるたさん、そうなんです!ヨーロッパで仕事をして無事に帰ってくることもできるんです!人間ってすごいですよね!
▼手術後初の海外出張でイギリスに行ってきました

投稿者 る : 2012年10月16日 19:02

高山さん、こんばんは。
主人の手術終わりました、てるたです。

手術後4日目ですが、精神症状が出てまして良くないです。以前の主人ではないです。高山さんとは大違いでした。

家族は何も出来ないです。医師や看護師の皆さんのお力を借りて、時間をかけて見ていくしかありません。

良い報告ではないですが、、希望をもちつつ、、頑張ります。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月16日 21:13

てるたさん、そうでしたか・・・。
そのような中、わざわざコメントをいただきありがとうございます。
ご主人の状況、本当にご心配なことと存じます。
私から申し上げられることはあまりありませんが、一冊だけ本を紹介させてください。

私の手術が終わってしばらくした後、主治医のM先生から「奇跡の脳」という本を勧められて読みました。脳卒中で左脳を全面的に損傷した脳科学者が、時間をかけてリハビリに取り組み、学者として社会復帰するまでの過程を、この学者自身が記した本です。

当時、私も術後間もなかったため、今よりも視覚障害(視野障害、半側空間無視)が激しく、本を読むのも大変だったのですが、自分の状況に照らして非常に興味深い本だったため、がんばって読破しました。そして、自分の視覚障害もリハビリを続ければいずれは回復するはずだ、という確信を得ると同時に、その後の生き方にも一つの方向性が得られたように思いました。

私の視覚障害は今も残っていますが、いずれは回復するはずだと信じて、独自のリハビリを続けています。そして術後1年3ヶ月経った今でも、少しずつながら回復していることを実感しています。

ご主人の回復を心よりお祈りしております。

投稿者 ゆうき : 2012年10月29日 11:57

はじめまして、ゆうきです。
以前からブログを拝見させて頂いておりましたが初コメントです。

私の妻もグリオーマで現在女子医大に入院しています(主治医は丸山Dr)。先週手術は無事終わり、95%以上摘出できたとのことですが看護師さんの話では少し残っているようです(術前のグレード予測は3)。

ガーゼもとれ、明日か明後日から放射線治療をすると言われたのですが本人はとても不安がっています。高山さんは放射線治療、化学療法ともに大きな問題がなかったそうですが、やはり吐いたりはありましたでしょうか?

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月29日 12:31

ゆうきさん、コメントありがとうございます!
そうでしたか、奥様が女子医大でグリオーマ治療中なんですね。
手術が無事終わったとのことで、まずはひと安心ですね。

放射線治療、抗がん剤治療(ACNU/ニドラン点滴)とも、僕の場合は、本当に副作用的なものはなかったんですよね。あえて言うと、抗がん剤点滴の2〜3日後に、若干便秘気味になるくらいで。吐き気は全くありませんでした。退院後、外来での点滴の直後に、若松河田の駅の近くのラーメン屋でコテコテラーメンを食べて帰るくらいで(笑)。そうでなければ、外来化学療法室での点滴中に、持ち込んだサンドイッチを食べたり(笑)。

放射線治療については髪が抜けた以外はなにもありませんでした。僕が鈍感なだけかもしれませんが(笑)

でも副作用についてはかなり個人差があるようです。先週病院でお会いした患者さんは、ACNU/ニドランの点滴で気分が悪くなったりされたそうです。また知り合いの患者さんで、放射線治療で調子を崩されたかたもいらっしゃいました。

あとは副作用に関しては気持ちの問題というのも多少はあるようです。僕は放射線治療と抗がん剤治療が始まる前に「自分は強いのできっと副作用が出ない」と勝手に思い込んで、周囲にも公言していました。それでもさすがに放射線治療で髪は抜けましたが、それを見たある看護師さんは、「高山さんでも髪は抜けるんだ・・・」としみじみ言っていました(笑)でも、副作用に関しても病は気から、というのは多少あるようですよ。

放射線治療は治療自体も痛くも痒くもありませんし、きっと大丈夫!と奥様を勇気づけてあげてください!

投稿者 てるた : 2012年10月30日 17:38

高山さん、ありがとうございます。「奇跡の脳」必ず読みます。主人は右側頭葉にグリオーマが出来たのですが、左利きなので、通常左にある言語野が右側にあったのではないかと思います。失語(読み書き計算)が出るとは思わなかったので、最初はショックでしたが、「奇跡の脳」を読んで主人を回復させます。今はみるみる健康になってきているので、先生方と看護師の皆さんのお力に感謝感謝です。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月31日 10:05

てるたさん、こちらにもコメントありがとうございます!
「奇跡の脳」、ぜひ読んでみてください。脳の回復の可能性を感じられると思います。
ともに希望を持って前に進んでいきましょう!

投稿者 ちえ : 2012年12月15日 09:47

はじめまして。ちえと申します。北関東に住む35歳女です。
私も東京女子医大で手術を予定しています。
病気が見つかった時から、高山さんのブログを拝見していて、勇気をもらっています。初コメントさせて頂きました。
私も左側の視野が欠けています。独自のリハビリをされているとのことですが、どんな方法ですか?私もちょっと自分なりにやっているんですが、よろしければ、教えてください!

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年12月15日 12:18

ちえさん、コメントありがとうございます!女子医大で手術を受けられるんですね!

さて視覚障害のリハビリの件。取り急ぎ、メールでExcelファイルを送らせていただきますね。Excelファイル内に説明を書いてあります。分かりにくいと思いますが、多少でも参考になればと思います。

リハビリの概要はいずれブログにまとめるつもりですので、そちらもいずれ見ていただければと思います。以前から書こう書こうと思いつつ、まとめるのが大変で、時間がかかっているのですが・・・。

僕も来週火曜日は外来診察日で女子医大に行く予定です。ともにがんばりましょう!

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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