2012年10月29日

「ブログ、続けてくださいね」「再発しないことを祈ってます」

先週の火曜日は、月に一回の外来診察の日で、東京女子医大病院に行ってきました。この日は診察以外に3ヶ月に一度のMRI検査もありました。

病院について、まずはMRI検査の受付へ。受け付けして待ち合いスペースで待っていると、向かいのベンチのご婦人に会釈をされたので「あれ?!誰だっけ?!」と思っていたら、その近くに、このブログでも何度か書かせていただいているUさん夫妻を発見。ご挨拶してくださったのはUさんのお母様たちでした。先月の通院日にも、偶然Uさん夫妻とお母様たちにお会いしていたので、2ヶ月連続でお会いできて、うれしかったです。

その後、病院内のレストランでお昼を食べてから、放射線科のKM先生の診察へ。まずは気になるMRI検査の結果から。お陰様で、前回検査時から全く画像に変化はなく、問題ないとのことでひと安心。

その他、イギリス出張の報告や、血液検査の結果の話など。実は8月に受けた会社の健康診断で、とある数値が高かったため、前回の9月の診察のときに再検査してもらっていました。結果、数値が下がって正常値の範囲内にはおさまったものの、まだ高めということで、念のため再度検査することに。グリオーマ(脳腫瘍)とは関係ない数値なのですが、念には念を入れて、ということです。

その後、脳神経外科のTM先生の診察へ。いつものように脳神経外科の待ち合いスペースは非常に混んでいたため、今日も相当待たされそうだなあ・・・と思いつつ待っていると、思いのほか早く名前が呼ばれました。診察室に入ってからTM先生に「思ったより早く呼ばれたんですけど、今日は先生の患者さんは少ないんですか?」と聞いたら、「いやいやいや、今日は過去最高の○○人を診るんですよ。多分診察が終わるのは○○時コースですねぇ・・・」と言われてビックリ。本当に頭が下がります。結局、たまたま僕はタイミングがよかっただけのようです。ということで、TM先生とも、やはりMRI検査の結果や血液検査の結果、そしてイギリス出張などについてひとしきりお話し。

また先生方にはイギリスで買ってきたおみやげのチョコレートもお渡ししてきました。大したものではないんですが、先生方は「診察の合間に食べます!」と喜んでくださるので、こちらもうれしい気持ちになります。

診察がひと通り終わってから、入院病棟へ。現在入院中の武井さん(ご本人の許可をいただいたのでイニシャルではなく実名にて)の病室を訪問しました。武井さんは僕と出身地や出身大学が共通で、しかも女子医大でグリオーマの治療中ということで、以前Facebookでご連絡をいただき、やり取りをさせていただいていました。先日手術が無事に終わったとのことで、ご挨拶に伺って、いろいろ情報交換してきました。

武井さんはこのブログをよく読んでくださっているようで、入院時の病室選びや病室に持ち込むと便利なもの(iPad等)について、ブログの記事を参考にしてくださったとのこと。また手術や抜糸等の治療に関することについても、僕のブログを読んでいたので心の準備ができた、と言ってくださいました。お役に立てているようでうれしかったです。うれしかったので、「Amazonで本を買うときに、納品先として女子医大の病室を指定すると、ナースステーションに届くので、ヘルパーさんがベッドまで持ってきてくれますよ」と裏情報?もお教えしておきました(笑)。(これ書いていいのかな?)

その後、やはりブログを読んでくださっているKさん夫妻と、病院内のレストランでお茶を飲みました。数年前にKさん(奥様)にグリオーマが見つかり、地元の大学病院で手術・放射線治療・抗がん剤治療を受けたものの、最近になって再発。ネットで調べ、治療成績の高い女子医大をセカンドオピニオンで受診。いくつかの経緯を経て、女子医大での治療を決断され、入院・手術を受けました。現在は通院での抗がん剤治療中です。以前、Kさんのご主人が僕の会社に電話をくださってやり取りが始まったのですが、この日はちょうど僕と通院日が重なるということで、お会いしてきました。僕よりも全然お若いご夫婦です。

Kさんは女子医大で治療を受けたことを非常に喜んでいらっしゃいました。前回の手術とは術後の経過が全然違い、今回の方が回復が早いことに驚きつつ、「東京まで出てきて女子医大で治療を受けて本当によかった」とお二人で喜んでいました。

また、Kさんの主治医は僕と同じYM先生なんですが、「YM先生は立派な先生なのに、いつも患者の立場に立って話を聞いてくれるし、質問したことにも丁寧に答えてくれるし、すごい!」と感激していました。

これには僕も本当に同感です。YM先生をはじめ、同じ脳神経外科の主治医のTM先生や、放射線腫瘍科のKM先生など、僕が女子医大でお世話になっている先生方からは、大学病院にありそうな権威主義的な香り(白い巨塔的な)が全くしません。常に患者の立場に立って接してくださいます。忙しい中でも、きちんと時間を取って治療の説明をしてくれて、たくさんの質問にも一つ一つ丁寧に答えてくださいます。入院中も、退院後の外来診察でも。これはなかなかできないことだと思います。本当に頭が下がります。

またKさんは手術の合併症(後遺症)で、僕と同じように視覚障害(視野障害)が出ているということで、僕が独自で取り組んでいる視覚障害リハビリについてもご説明しました。その後リハビリ用のExcelファイルもメールでお送りしたので、その点でもお役に立てればいいなあと思っています。

Kさんとそんな話をしているうちに、院内のレストランは閉店時間に。店を出る前、Kさんからこんなことを言われました。

「高山さん、身勝手なお願いですけど、ブログ、続けてくださいね」

そして

「高山さんが再発しないことを祈ってます」

と。ちょっと驚いたとともに、感激してしまいました。

思わず僕も「Kさんこそ、もう再発しないことを祈っていますからね!」とお返ししました。

ブログを通じて、グリオーマ患者さんやそのご家族のみなさんと知り合う機会が増えています。そうして知り合った患者さんたちが全員、グリオーマを克服して、病気になる前よりももっと幸せな生活をご家族のみなさんと送れるようになることを、心から祈っています。僕自身も克服します。

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【投稿者】nori 【コメント】コメント (8)

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投稿者 てるた : 2012年10月30日 17:16

お久しぶりです。手術から二週間以上たち、主人が順調に回復してきています。読み書き計算や記憶力が低下してリハビリ中ですが、毎日ちょっとずつですが上向きです。運動機能は何も問題なく、半盲と言われていたのも、ほんの少し視野がかけただけです。腫瘍も全部取りきったと言われました。すごいです。来週から放射線治療が始まりますが、その前になんと、外泊出来るんです。嬉しくて嬉しくて、、、。やっぱり、すき焼きにしようと思っています。報告が遅くなりご心配おかけしました。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年10月31日 10:00

てるたさん、コメントありがとうございます!その後どうされているかと気になっておりました。順調に回復してきているとのこと、本当によかったです!そして腫瘍が取りきれたというのは本当に何よりですね!

脳の機能は少しずつでも回復していくと思います。僕も手術から1年4ヶ月経ちますが、未だに毎日の視覚障害リハビリで、少しずつですが回復を実感しています。

外泊はうれしいですよね!僕も毎週金曜日夕方から日曜日夕方の外泊は本当に楽しみで、日曜の夕方になると「病院に戻りたくないなあ」と思ったものです(笑)。でもそれも今ではいい思い出です。すき焼き、ご主人とぜひ楽しんでくださいね!とにかくよかったです!

投稿者 yukimisa : 2012年11月 6日 08:42

初めまして。いつもブログ拝見させていただいてます。
31才でグリオーマと診断され、今月末に東京女子医大で覚醒下手術をやる予定です。
グリオーマと診断された時は、落ち込むばかりで食事も喉を通らなかったんですが、ネットで色々調べていくうちに高山さんのブログをみつけ、とても勇気づけられました。
はじめは違う大学病院で手術の予定でしたが、高山さんのブログの影響もあり、女子医大に変えました。
TM先生に診ていただき、とても信頼できる先生だなぁと思いました!
実は初めて女子医大に行った時に高山さんを見かけました!
採血室で「似てるなぁ」と思っていましたが、そのあと脳神経外科の待合に行くといらっしゃったので確信しました(^-^)
きっと私のように高山さんを見つけて「あっ!」と思っている人はたくさんいるんでしょうね♪

私は今月の下旬に覚醒下手術をするんですが、あまりにも未知なことだらけで、ドキドキしたり不安になったりしています。私にも小さい子供がいるので、高山さんの娘さんが20才になるまでは、という気持ち、とてもわかります。
私も子供が結婚するまでは元気でいたい思います。
そのためにもまずは手術を頑張りたいと思います。

高山さんも再発なく、いつまでもお元気でいることをお祈りしています!
突然のコメントで長々と失礼しました。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年11月 6日 17:02

yukimisaさん、コメントありがとうございます!
今月末に女子医大で手術を受けるんですね。術前はいろいろと不安に思うことも多いかと思いますが、TM先生をはじめ、最高の技術と経験を持った先生方を信じて、乗り切ってくださいね!

子どもの存在は、治療において本当に支えになりますよ。今でも本当にそう思います。今も、会社から家に帰って、娘と触れ合うことで、僕の免疫力は相当上がっているように思います(笑)

今度病院で僕を見かけることがあったら、ぜひ声をかけてくださいね!初めての方に突然声をかけられるのにも慣れてきました(笑)僕は脳神経外科の外来の待ち合いでは、知り合いがいないかなあといつもキョロキョロしていますので(笑)

お互いに病気を克服してしまいましょう!

投稿者 kaeru : 2012年11月 6日 22:31

はじめまして。私も初めてコメントさせていただきます。
私は、グリオーマの手術をしてもうすぐで2年が経ちます。2年前、ずっと泣いていました。10\x87s痩せました。悲しくて悲しくて…、家族が心配で…。私は30歳代で私にも小さい子供が二人がいるので、高山さんやyukimisaさんの気持ちがよくわかります。

今は再発しないように祈りつつ、食生活などに気を付けながら出来るだけ笑顔で過ごしています♪

私は、再発がないかの3か月ごとの検査がものすごく怖いのですが、高山さんはどのような気持ちで検査の臨んでいますか?差し支えなければ教えてください。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年11月 7日 11:58

kaeruさん、コメントありがとうございます!手術をして2年ですか。無事に2年過ごせたのは何よりですね!手術を終えて、お子さんの成長を見守りながらの2年間は、本当に貴重な時間だったのではと推察します。

さて、MRI検査の件ですが、実は僕は全く何も考えずに臨んでいます。あえて言うと、いつも予約時間ギリギリに病院に着くので、「間に合ってよかった!」と考えている程度です(笑)でもその後の診察で先生から結果を聞く時だけは、さすがにちょっとドキドキしますね。でも検査が怖いという気持ちは全くありません。

僕は手術が終わって、先生から結果を聞いた時から、もう自分は治ったものと考えています。その後の放射線治療と抗がん剤治療はあくまで再発の予防的治療と捉えています。その予防的治療もひと通り終わった今は、グリオーマを完全にやっつけたと勝手に思い込んでいます(笑)

あとは、自分がグリオーマになった理由(仕事のし過ぎとそこから来るストレスと疲労の蓄積)を踏まえて、再発させない生活、免疫力を落とさない生活を心がけていけば、再発することもないと勝手に信じて生きています(笑)

だから、MRI検査はなんともないんですよね。結果はよくて当たり前、と思っていますので。それでも結果説明の時にちょっとドキドキしてしまうところは、小心者なのですが(笑)

投稿者 yukimisa : 2012年11月15日 11:42

お忙しいのにお返事書いていただいでありがとうございます!
私も今でさえMRIはなんとなく苦手で、ドキドキします(>_ Kaeruさんのように術後のMRIはもっと緊張して怖いだろうことは目にみえています(^-^;
でも2年再発もないということでよかったですね!

私もようやく覚悟ができて、前向きに考えられるようになってきましたが、ふと後ろ向きになることもまだまだあります。
高山さんのように、前向きに強い気持ちでいきたいと思います!私も子供がいなかったらこの状況に耐えられなかったかも知れません。
ほんとに子供の存在はありがたいですね!

今度は外来で見かけたら声をかけさせていただきます(*^^*)

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2012年11月15日 17:48

yukimisaさん、ご返事ありがとうございます!
前向きに考えられるようになってきたとのこと、よかったですね!僕もグリオーマが見つかってから手術を受けるまでが精神的に一番きつい時期でした。でも手術が終わって結果を聞いた瞬間に、すっかり前向きモードに切り替わり、その後ずっとそのまま固定されています(笑)。

ぜひ次回外来で見かけたら声をかけてくださいね。ちなみに次回は来週の11月20日(火)に女子医大に行く予定です!

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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