2014年03月13日

11ヶ月ぶりに女子医大の脳神経外科・放射線腫瘍科を受診。ナースステーションも訪問。

一昨日、久しぶりに東京女子医科大学病院を受診してきました。

昨年5月に悪性リンパ腫・白血病で虎の門病院に入院するまでは、2011年7月に受けた脳腫瘍摘出手術の経過観察のため、毎月外来で女子医大の脳神経外科と放射線腫瘍科の診察を受け、2ヶ月に1回は脳のMRI検査を受けていました。

虎の門病院での7ヶ月間の入院中は、脳のMRI検査も虎の門病院で受けていました。検査画像のやり取りなど、虎の門病院の血液内科と女子医大の脳神経外科が連携して対応してくださっていました。

昨年末に虎の門病院を退院し、体調面含めいろいろと落ち着いてきたので、そろそろ定期検査と診察を再開した方が良いかと思い、女子医大の主治医の村垣先生にご連絡し、診察を再開していただくこととなりました。

虎の門病院の主治医のGY先生は、入院中の治療の内容や、検査の画像データなどを、紹介状の形でまとめてくださいました。それを持って、女子医大を受診しました。

女子医大を受診するのは、昨年4月以来、つまり11ヶ月ぶりになります。

まずは予約をしていた村垣先生の診察です。村垣先生をはじめとする女子医大の先生方には、脳腫瘍(グリオーマ)の治療はもちろんですが、悪性リンパ腫・白血病の病院選びにおいても、大変お世話になりました。ですのでそのお礼を、近況報告と合わせてお伝えしました。

虎の門病院での入院中や退院が決まった際には随時メールでは経過をご連絡していたのですが、やはり直接お会いして元気な姿をお見せすることができ、先生も喜んでくださいました。ひとしきり近況報告で盛り上がった後、その場で、もう一人の主治医であり、手術の執刀医でもある丸山先生に「高山さんが来たよ!」と電話してくださいました。

村垣先生に次回4月とその次の7月のMRI検査と診察の予約を取っていただいてから、丸山先生の診察室の前へ移動。

しばらく他の患者さんの診察が終わるのを待った後、診察室に呼ばれ、丸山先生と再会しました。やはりまずはお礼と近況報告です。丸山先生は、「白血病が寛解したのは良かったですね!」と治療の成果を大変喜んでくださったと同時に、「脳腫瘍の方は、もしまた出て来ても、こっちでいくらでも叩きますから!」と心強いことを言ってくださいました。


また、「ちょうど先日、ある患者さんから、高山さんの名前が出たところでしたよ」とのこと。現在治療中の患者さんの中に、このブログを読んでくださっている方がいらっしゃるようです。

丸山先生は、「高山さんは、病気でいろいろな経験をされて、それをネットで発信し、他の患者さんの役に立っていく、そういう役割を持った人ですから」と言ってくださいました。先生にそう言っていただくと、身が引き締まる思いがします。

丸山先生の診察室では、特に手術後の抗がん剤治療に関してお世話になった薬剤師の生田先生にもご挨拶できました。

その後、別のフロアへ移動し、放射線腫瘍科の前林先生の診察室へ。前林先生は、僕の幼なじみのT君のお兄さんです。T君も、別の大学病院で放射線腫瘍医をしています。

前林先生にも、まずはやはりお礼と近況報告です。「今回の入院と抗がん剤治療は本当に大変でした・・・」と言うと、「うちで入院していた時は、基本的に元気だったからね」とのこと。確かに手術が終わって数日も経てば、1人で動き回れるようになるし、何でも食べられるし、健常者並に元気でした。でも長期の抗がん剤治療は、副作用のダメージが大きく、そうはいきません。

また前林先生は、僕の頭を見て、「しっかり髪の毛も生えてきてるね」と言ってくださいました。女子医大での入院中は、頭への放射線治療により、全体の40%ほどのエリアの髪の毛が抜けました。今回は、抗がん剤治療の副作用により、髪の毛は全部抜けてしまいました。それがある程度生えてきていることを確認していただきました。

ひとしきり話を終えて、診察室を出る際、お土産のお菓子をお渡しすると、前林先生は僕が手に提げている紙袋の中の大きな菓子折りを見て「これから病棟に行くの?」と聞いてきました。僕が「はい、久しぶりなんで」と応えると、「その大きな荷物を持って電車でここまで来られたということは、かなり体力もついたということだろうね」と言いました。さすがに鋭いです。退院直後なら考えられなかったことですから。

そして会計を済ませ、入院病棟へ。僕が入院していたフロアのナースステーションにご挨拶に行きました。退院してから2年半が経つため、知らない看護師さんも増えたような気がしましたが、それでも入院当時お世話になったO主任、Kさん、Sさん、ヘルパーのIさんたちにご挨拶をすることができました。

僕は女子医大を退院してから虎の門病院に入院するまでは、女子医大での毎月の診察の後、必ず病棟のナースステーションに顔を出していました。だから久しぶりに僕の顔を見た看護師さんは一様に「あ!久しぶりです!」という反応でした。そして「実は白血病・悪性リンパ腫で7ヶ月入院していたんですよ」とお伝えすると、みなさん大変驚いていました。

そして多くの方が、「脳腫瘍で大変な思いをしたのに、また別のがんになるなんて・・・」、「なんでまた自分ばかり・・・と思いませんでしたか?」と言っていました。みなさん、心から同情してくださいました。

実は女子医大での入院時に主担当をしてくださっていた、つまり一番お世話になった看護師のKさんは、事前にご連絡したところ、この日は残念ながら夜勤ということでお会いできず。Kさんは、僕が虎の門病院に入院した時には、真っ先にお見舞いに来てくださいました。そのお礼も伝えたかったのですが、残念ながらお会いできませんでした。でも定期診察も再開するので、これからはまた会えますね!とやり取りしています。

このKさんを除いては、おおよそ会いたい方々にお会いできた、久しぶりの女子医大でした。

みなさん、お忙しい中、僕の相手をしてくださってありがとうございました!

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投稿者 パパ : 2014年3月21日 20:11

高山さん、はじめまして。

脳腫瘍関係のホームページをいろいろみているうちにこちらのブログにたどり着きました。

高山さんが伊那市の出身であり子供さんも小さく生まれてきていたとのことでコメントさせていただきました。私は現在長野県の諏訪市に居住しています。生まれも育ちも信州の諏訪人です。また私の双子の男の子も切迫早産と双胎間輸血症候群の恐れがあったため予定日より2か月近く早く小さく生まれてきました。なんかにているなーとおもって。

眼科医の診察で両耳側半盲の症状が出ていて脳腫瘍の疑いがあるということで24日の脳外科の診察を待っている状態です。毎日が不安で不安で。ネットの情報を見ては自分は大丈夫だと言い聞かせている状態です。

高山さんのブログでもかなり勇気づけられています。
ごしたい(この言葉の意味わかりますか)毎日ですが頑張ってください。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2014年3月21日 23:31

パパさん、コメントありがとうございます。
そうですか、諏訪ですか。いろいろ共通点がありますね。ブログで知り合った患者さんで、松本の方もいますよ。女子医大で手術されて、今は元気に松本で働かれています。

不安なお気持ち、よく分かります。脳腫瘍は病院選びが一番大切ですので、悔いのない選択をされてください。
ごしたいかと思いますが、病院と治療方針が決まるまではがんばってください!

投稿者 ちょこ : 2014年3月30日 02:07

高山さん、はじめまして。主人がグリオーマになり、色々な情報を検索していく中でブログを見つけました。毎日、毎日、不安な中、ブログで助けられたことは数知れません。診察や病棟の話を読み、先日、ちょうど診察もあったので、思わずコメントを書いてみました。いつか主人と診察待ちの間にでも出会える日がくればいいな。と思っています。いつもありがとうございます。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2014年3月30日 18:55

ちょこさん、コメントありがとうございます!
ブログが多少なりともお役に立てているようで、うれしいです。
いずれ病院で僕を見かけることがありましたら、ぜひお声がけください。
これからもよろしくお願いします!

投稿者 ちょこ : 2014年4月 8日 23:13

高山さん
お返事ありがとうございます!ぜひ、お見かけしたら、声をかけさせていただきます。
主人も視野が狭くなってしまいました。高山さんの行っているトレーニングについて興味があるのですが、パソコン上にグラフを作成するなどは私には高度そうなのですが、もし良かったら、教えていただくことは可能でしょうか。図々しいのは承知なのですが、ヒントをもらうことができれば本当にうれしいです。ご検討のほど、よろしくお願いします。

投稿者 オーシャンブリッジ高山 : 2014年5月20日 13:37

ちょこさん、先日お送りしたExcelファイルが多少でもお役に立てばと思います。
よろしくお願いします。

高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):

1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。

アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う

2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。

2016年年9月、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。

2020年3月、4度目のがんである大腸がんの腹腔鏡下手術を受ける。

現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や治療に関するご相談はお受けしておりません。

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