2017年12月04日

ついに食事制限が解除に/プレドニゾロン終了で免疫抑制剤系が全て終了

先週の12月1日(金)、虎の門病院に行ってきました。先週に続き定期診察です。

視察待ちのスタバにて

この日、前回の記事でも書いた「11月はとにかく緊急入院しないことを目標にしよう」の達成が確定したわけですが、それ以上にうれしいことがありました。

まずは採血、そしてスタバで診察の見込み時間まで待って、山本先生の診察室前へ。

診察では、まずは近況報告。

最近は熱はだいぶ落ち着いてきて、朝の体温が36度後半から37度ちょっとです。

でも、夕方になると疲れが出てくるのか、37度台後半に上がる日もあります。そうするとカロナール(解熱剤)を飲んで熱を下げます。だからカロナールは一日に一回飲むか飲まないかという感じで、以前よりかなり減りました。一時は一日四回、つまり一日に服用していい最大量まで飲んでいましたから。

こうした僕の近況報告に続いて、山本先生からのお話。

まずは血液検査の結果から。肝臓の数値です。

●肝臓

・AST: 35(前回の36からさらに少し低下。もうすぐ基準値の33)
・ALT: 26(前回の26から横ばい で基準値内を維持)
・LD: 252(前回の270から低下)

このように、肝臓の数値は、前回に引き続きさらに全般に下がっています。肝臓へのGVHDがいっそう治まってきているようです。

続いて血球数。

●血球

・白血球: 3.4(前回4.0から減少)
・赤血球: 3.43(前回3.45から微減)
・ヘモグロビン:10.4 (前回10.4から横ばい)
・血小板: 82(前回71からさらに増加)

こちらの血球の方は、今回も特に問題はありませんでした。血小板がようやく増加基調に乗ってきているようでうれしいです。赤血球、ヘモグロビンはまだ回復には時間がかかりそうです。

なお、炎症反応を示すCRPは2.0からさらに0.5に下がっています。発熱の原因の一つと考えられる感染症はもう治まったのでしょう。

このように、症状の面からも発熱が治まってきていて、それを血液検査の結果が裏付けています。

肝臓の数値の改善が進んでいることから、肝臓のGVHDが治まってきていると判断できます。この点から、同様にGVHDによる発熱も治まってきていると推測されます。

これはつまり、GVHDが肝臓だけでなく全身で治まってきている、つまり移植したさい帯血が僕の身体に馴染んできて、僕の身体の臓器を異物として攻撃することがなくなってきたものと考えることができる、ということです。

そして、GVHDによる発熱を引き起こすきっかけになっていると見られていた感染症による高熱も、CRPの低下から、治まってきていると思われます。

ということで、ここしばらく悩まされていた発熱も治まってきていて、それを裏付けるように血液検査の結果もよかったということで、ついに、免疫抑制剤として服用してきたプレドニゾロン(ステロイド剤)をやめることになりました。

僕の場合、いわゆる免疫抑制剤の内服は入院中に終わっており、その後はプレドニゾロンの内服で免疫反応をコントロールしてきました。これも入院中に終わるのではと期待していたんですが、終えられる前に退院(7月17日)。

その後、発熱による緊急入院を3回も繰り返してしまい、なかなかやめられずに今まで来ました。

それがようやく、やめられました。

ただ、プレドニゾロンをやめることでGVHDが再燃し、また熱が出る可能性はあるので、そこは要注意です。

でも、造血幹細胞移植患者にとって、免疫抑制剤(ステロイド剤含む)が点滴、内服含めて全て終了することは、移植した造血幹細胞が生着することや、退院することと同じように、重要なマイルストーンです。

というのも、免疫抑制剤が終わることで、これまで課されていたいろいろな食事制限が解除されるのです。以下、食事制限の例。

刺し身や寿司、ナチュラルチーズ、生クリーム、ヨーグルト、はちみつ、納豆、生卵(卵かけご飯や牛丼にかける)、 生ビール、ワイン、生酒等

ようやく、これまで我慢してきた食べ物や飲み物を、食べたり飲んだりできるようになるのです!

さらに、レストランのバイキングや自分で商品を取るパン屋さんなども、衛生面からできるだけ行かないようにと言われていましたが、それも解禁です。ホテルのレストランのバイキングは僕も娘も好きなだけにうれしいです。

とは言え、山本先生いわく、

ステロイドをやめてもすぐに自分の免疫力が回復するわけではないから、まあ一ヶ月後、お正月くらいから解禁でいいんじゃないですかね。

とのこと。いいじゃないですか!お正月に解禁!なんというタイミングでしょう!(笑)

アルコールも、「飲み過ぎなければいいんじゃないですかね」、とのこと。やった!(実際は製造工程で加熱処理されているお酒ならもう飲んでもよかったようですが)

お酒については今年の二月に入院してから一切口にしていないので、今となっては、どうしても飲みたい、という感じでもないんですが(しかも数年前からは飲んでも週二回程度に減っていたので)、でも家族での何らかのお祝いのときや、おいしい料理を食べたときなどには、「ああ、ビール飲みたい」とか「ああ、この料理には水じゃなくて赤ワインだよなあ」とかどうしても思ってしまっていました。

また、街を歩いていても、「行きつけの割烹(割烹あさか)で、前みたいにおいしい刺し身を食べながら日本酒を飲みたいなあ」とか、「娘が前から行きたがっているスシローに連れて行ってあげたいなあ」とか思っていました。

それが、2018年の元旦からめでたく解禁です。

でも、気持ち的には、一週間早めて、今年のクリスマスにワインくらいは解禁しちゃおうかな、と思っていますが(笑)

診察帰りにカフェカルディでひと休み。


P.S.1
診察終了後、久しぶりに患者仲間の山本さんの病室に遊びに行ってきました。娘さんが僕と同年代の山本さんは、昨年、さい帯血移植を受けたのですが、その後度重なる合併症に苦しみ、入院が長引いていました。でも最近、ようやく退院の目処がついたとのこと。

ぜひ「おめでとうございます!」とお伝えしたく、病室に行ってきました。僕が今年2月に入院した当初、さい帯血移植治療を怖がっていたときに、僕の手を強く握り、パワーを送りながら、「私が会った患者さんはみんな元気で退院していく。高山さんも大丈夫」とものすごく勇気づけていただきました。その後も、僕が再入院したときに偶然同室になったり、僕の家族がお見舞に来たときに紹介して、妻と娘にもパワーをもらったり、娘からパワーをあげたりと、交流させていただいてきました。この日も元気そうな様子で安心しました。早く退院されて、元気な娘さんやお孫さんたちとの平穏な日々を取り戻されることを願っています。


P.S.2
山本さんの病室を出たところで、入院患者さんから「高山さんですか?」と声をかけられました。Bさんという方でした。悪性リンパ腫が見つかり、路頭に迷っていたときに、僕のブログを読み、そのお陰で虎の門病院に来て、今治療を受けている、とのこと。僕と同じで小さいお子さんがいらっしゃることや、士業で自営業(経営者)ということで、僕に親近感を持ってくださっているとのこと。

やはり僕が感じているのと同じように、虎の門病院は、標準治療に書かれていない知見をたくさん持っているという話や、先生方が医師として優秀なだけでなく、患者をしっかり見て、コミュニケーションをとってくれるという話などをしてくださり、虎の門病院での治療に満足されているようでした。僕のブログが人の役に立ってよかった!と実感する瞬間でした。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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