2018年11月29日

ヘルプマークを入手、裏面に書いた緊急時のメッセージ

先日、妻がヘルプマーク をもらってきてくれました。

ヘルプマーク

ヘルプマークについてはこちらの東京都のページを参照ください。

▼ヘルプマーク 東京都福祉保健局

このページに下記のような説明があります。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。
ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車・バス内で席をゆずる、困っているようであれば声をかける等、思いやりのある行動をお願いします。

僕の勝手な理解では、

外見からは分からない障害を持った人用の、マタニティマークのようなもの

という感じで捉えています。

僕自身は、脳腫瘍悪性リンパ腫白血病の三度のがんのため、下記のような内部障害があります。

視覚障害(視野左下四分の一の視野障害)
・左足全体のしびれ
・筋力低下(特に脚力)
・体力低下(疲れやすく疲れが取れにくい)
・歩行時のふらつき(上記が原因)
帯状疱疹後神経痛医療用麻薬を常用)

日常生活ではそれほど困ることはないのですが、外出時、特に混雑した駅や電車では非常に苦労することになります。自分の左側にいる人が見えないので、頻繁に人にぶつかってしまいます。また上記の内部障害のためにホームを歩いているときや電車の乗り降りの際にふらついたりします。

そういった生活上の困りごとに加え、昨年のさい帯血移植により免疫力だけでなく骨密度も低下しており、転倒とそれによる骨折のリスクがあります。

そのような背景から、半年前の虎の門病院での移植後長期フォローアップ外来では、M先生や移植コーディネーターのNさんから、ヘルプマークを身につけることを勧められました。

▼皮膚のGVHDと日焼け対策/骨密度と骨折リスク/ヘルプマークと杖|オーシャンブリッジ高山のブログ

そして先月の移植後長期フォローアップ外来の際、診察室前でお会いした「白血病ランナーまろの日記♪」のまろにゃんさんから、「ヘルプマークは都営線の駅でももらえる」とお聞きしました。それを受けて先日、妻がもらってきてくれました。

実際にものを見ると、「マタニティマーク」から想像していたよりも大きいです。そして赤色なので、結構目立ちそうです。


普段使っているリュックにこのヘルプマークをつけてみたところ、こんな感じです。

ヘルプマーク

なんだか救急救命バッグみたいです。でもこれくらい目立たないと意味がないのかもしれません。

ヘルプマークの裏面に貼るシールには、緊急時のメッセージが書けるようになっています。

僕はこのように書いてみました。

ヘルプマーク

何かあったときの連絡先が虎の門病院の血液内科になっているのは、僕はさい帯血移植により、現在、血液型がB型からA型に変わっている途中なので、もし輸血が必要になった場合に何を輸血するかの判断が、虎の門病院の血液内科でなければ難しいためです。

▼血液型はA型とB型のミックス/免疫が回復して予防接種がスタート|オーシャンブリッジ高山のブログ

僕の場合、一見すると、3回も大病をした人とは分かりません。杖を持っているわけではないので、視覚障害があることも、外からは分かりません。

だからこのヘルプマークにより、今後の通院時の電車での移動が、多少でも楽になるとありがたいなあと思っています。

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高山の著書

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」書影・表紙画像\
治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
(幻冬舎 税込1,188円)

脳腫瘍、悪性リンパ腫(白血病)を乗り越えた闘病記。
病院選び、治療法選択、医師との信頼関係の構築、セカンドオピニオンなどの考え方も。

プロフィール

高山知朗(のりあき):1971年長野県伊那市生まれ。伊那北高校、早稲田大学 政治経済学部卒業。アンダーセンコンサルティング(現アクセンチュア)戦略グループ、Web関連ベンチャーを経て(株)オーシャンブリッジ設立、代表取締役社長就任。現在、同社ファウンダー。横浜市在住。

2011年7月に脳腫瘍(グリオーマ)の摘出手術。後遺症で視野の左下1/4を失う。2013年5月から悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ種/急性リンパ性白血病)の抗がん剤治療。合併症で帯状疱疹後神経痛も発症し、現在も激しい痛みと闘う。2016年10月に脳腫瘍、悪性リンパ腫の2つのがんから卒業。同年、幻冬舎より「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」を出版。

2017年2月、3度目のがんである急性骨髄性白血病を発症、同年4月にさい帯血移植治療を受ける。現在は妻、娘とともに元気に暮らしている。

連絡先

メール: nori.tkym[at]gmail.com
([at]は@に読み替えてください)

※病気や病院に関する個別のご相談については、まず「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」をお読みの上、ご連絡いただけますようお願いします。いただくご質問に対する回答の多くが、すでにこの本に書かれております。ご理解お願いします。

※いただいたご連絡の全てにご返事できるとは限りませんのでご理解ください。

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